Dopo sei anni con NMO / Después de Seis Años con NMO

Nella primavera del 2008, ho subito il cambiamento più brusco sia nella mia vita personale che professionale. Mi sono svegliato dopo molte ore di sonno indotto da antidolorifici all'interno di un corpo che non conoscevo e che avrei finito per vivere per il resto della mia vita.

Dopo diversi giorni di sofferenza per sintomi atipici (quali febbre, forti dolori muscolari, parestesie, atassia, ritenzione urinaria, crampi intestinali), secondo i medici di famiglia e il pronto soccorso dell'ospedale, mi sono sottoposto a puntura lombare e risonanza magnetica del rachide cordone ed è stato inizialmente diagnosticato con mielite trasversa acuta.

Anni fa, nel 1990, avevo sofferto di Neurite Ottica da cui ero guarito dopo un trattamento intensivo con steroidi, immunosoppressori, vitamine e ozonoterapia. Pertanto, esaminando i risultati di questa nuova risonanza magnetica del midollo spinale (che indicava significative aree demielinizzate) e valutando la mia forma fisica complessiva, alla fine ho ricevuto la diagnosi finale di Neuromielite Ottica (NMO) o malattia di Devic. In un certo senso, è stato un sollievo ottenere finalmente una diagnosi corretta dopo un lungo pellegrinaggio attraverso diagnosi imprecise come l'aritmia cerebrale parossitica di eziologia idiopatica.

Da quel momento in poi ho dovuto imparare a convivere con la mia malattia di fondo, con le conseguenze che ho sofferto di diversi episodi e conseguenze di vari trattamenti farmacologici. Questa è stata una sfida per qualcuno che soffriva anche di depressione causata dalla mia situazione medica, personale, familiare e professionale.

Per affrontare questa situazione, ho deciso di apportare importanti modifiche alla mia routine quotidiana. Il mio corpo è migliorato metabolicamente con una maggiore efficienza termodinamica e ho potuto utilizzare meglio questa energia interna. Ciò significava il ripristino dei ritmi circadiani degli ormoni rilevanti per il metabolismo endogeno.

La terapia fisica nelle ore mattutine era essenziale. Al mattino, gli alti livelli di cortisolo consentono al corpo di funzionare in modo più efficiente (dal punto di vista energetico) e rendono più sopportabile la stanchezza cronica, soprattutto durante l'estate quando la stanchezza si intensifica.

Un altro aspetto fondamentale è stata la mia alimentazione, data la mia intolleranza alimentare a uova, pomodori, derivati ​​del latte e zuccheri semplici. Ho ottenuto risultati significativi con l'assunzione di una dieta equilibrata di circa 1500 kcal al giorno, ricca di triptofano (precursore di ormoni come la serotonina e la melatonina), oltre a latte e formaggi di capra senza zuccheri semplici, come il saccarosio, e a basso contenuto di grassi saturi. Ho mangiato ogni tre ore in piccole quantità durante il giorno. Ho integrato con micronutrienti come vitamine B6, B12, acido folico, vitamine C e D3 e minerali come il calcio (quest'ultimo dovuto all'osteoporosi indotta dal trattamento con alte dosi di steroidi).

È importante ricordare che i complementi naturali come noci e frutta secca (soprattutto noci), aglio, cipolla bianca, fragole e pesche sono fonti di micronutrienti per aiutare a modulare il sistema immunitario e la peristalsi.

I disturbi urinari e intestinali, con dolore neuropatico cronico, sono problemi che incidono sulla qualità della vita quotidiana. A questo punto me la cavo con l'aiuto di antidolorifici (come le benzodiazepine), lassativi secchi e con esercizi delicati volti a rafforzare i muscoli delle gambe, delle braccia e della colonna vertebrale. Inoltre, ho aumentato la mia digestione e la frequenza dei massaggi per dilatare gli spasmi dello sfintere dopo.

Dovrei anche menzionare i problemi circolatori causati da questi attacchi neurologici. In primo luogo, contribuiscono all'aumento e all'aggravamento del dolore neuropatico e delle parestesie agli arti inferiori; in secondo luogo, sono un'indicazione di future patologie circolatorie come complicanze arteriose o venose. La stimolazione della circolazione arteriosa e venosa con massaggi meccanici e trattamenti alternativi, come la riflessologia, si sono dimostrati fondamentali per il mio recupero nel migliorare gli ultimi due.

Le mie esperienze personali fino ad oggi sono state compilate e aggiornate con riferimenti pertinenti e sono disponibili per la lettura da parte di tutti. Pazienti con malattie simili, medici e paramedici, familiari o chiunque sia interessato all'argomento possono leggere la mia storia in un blog che ho scritto nell'ottobre 2010 – https://unanuevaprimavera.blogspot.com. Ringrazio il dottor Sanford. J. Siegel, PhD, Presidente della Siegel Rare Neuroimmune Association, per tutto il suo sostegno. Mi ha guidato e consigliato fin dal primo momento e grazie a lui è stato pubblicato il mio articolo dal titolo 'Perché è necessario parlare di NMO?' nel Transverse Myelitis Association Journal (Volume V, gennaio 2011, p. 109-110). Inoltre, Sandy mi ha incoraggiato a scrivere questo articolo.

Non posso finire questo articolo senza parlare dell'aspetto psicologico di questa malattia. In primo luogo, tutti i suddetti trattamenti ei risultati provengono direttamente dalla mia esperienza con NMO, il danno residuo ha limitato la mia libertà di movimento, sottoponendomi così ai suoi effetti per tutta la vita ea questi forti trattamenti medici. In secondo luogo, la mia famiglia ei miei colleghi di lavoro non riuscivano a comprendere la mia incapacità di svolgere compiti di routine come in passato, né la mia conseguente necessità di adattare la mia casa alle nuove condizioni di vita da persona disabile. Combattere la depressione è molto complesso nonostante il trattamento. Porta ad un peggioramento della malattia perché agisce come un meccanismo di “feedback negativo”. Durante i miei controlli medici di routine, sono state condotte valutazioni psichiatriche e psicologiche.

Penso che la cura completa dei pazienti con neuromielite ottica (NMO) o qualsiasi malattia associata sia essenziale. Non solo dobbiamo affrontare la malattia, ma anche le sue conseguenze ei possibili effetti collaterali dei trattamenti, comprese le incertezze. È necessario ottimizzare il nostro metabolismo per garantire che sia termodinamicamente più efficiente e in grado di rispondere meglio a questa complessa malattia e all'invecchiamento naturale.

Tutto quanto sopra può aiutarci a migliorare la qualità della nostra vita e può anche aiutare i professionisti medici, i nostri parenti più stretti e gli operatori sanitari. È l'esperienza di convivere ogni giorno con una malattia così difficile da gestire, che fa del perseguimento di una qualità di vita accettabile un obiettivo a cui tendere. È necessario continuare a perseguire tutte le strade di raccolta fondi per sostenere la ricerca di nuove terapie mirate che, confido, non tarderanno ad arrivare.

~ Amparo Teresa Nisembaum Alas, MSc

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La primavera dell'anno 2008, trajo consigo el cambio más brusco que ha sufrido mi vida personal y profesional. Me desperté después de muchas horas de un sueño inducido por calmantes dentro de un cuerpo que no conocía, y en el cual iba a vivir durante il resto de mi vida.

Dopo vari giorni con una sintomatologia atipica per i medici della famiglia e dell'unità di urgenza ospedaliera, racconti come fiebre, dolori aguzzi nei muscoli, parestesie in tutto il corpo, atassie, ritenzione urinaria, spasmo intestinale e tras un'analisi del liquido cefalorraquídeo e di una risonanza magnetica nucleare del midollo spinale, recibí el diagnostico de Mielite trasversa Aguda.

Años antes, allá por 1990, había sufrido una Neurite Ottica da quello che ho recuperato dopo un trattamento intensivo con steroidi, immunosoppressori, vitamine e ozonoterapia. Per questo, al fine di considerare il risultato della risonanza magnetica del midollo spinale, che indica importanti zone di decomposizione e valutare il mio stato fisico generale, ricevere la diagnosi definitiva di Neuromielite Ottica (NMO) ó Enfermedad de Devic. In certo modo, risultava un alimento ricevere un diagnostico adeguato dopo un lungo viaggio per diagnostici imprecisi come disritmia cerebrale parossitica ed eziologia idiopatica.

A partire da questo momento, tenderò a imparare a vivere con la mia forza di base, le mie conseguenze per le crisi sofferte e le conseguenze dei trattamenti medici. Questo costituisce un punto di riferimento per chiunque si trovi in ​​una profonda depressione per la situazione medica, personale, familiare e professionale presente e futura.

Per poter affrontare questa situazione, propongo di realizzare cambiamenti importanti nella mia routine quotidiana. Così, il mio organismo funziona metabolicamente con una maggiore efficienza termodinamica e potrebbe ottenere una migliore energia interna di questo, gravemente sirena e distribuita in modo inefficiente durante il giorno. Questo implica il ripristino dei ritmi circadiano degli ormoni rilevanti per il metabolismo endogene.

El aprovechamiento de las horas matutinas para realizar las sesiones de fisioterapia ha sido fondamentale. In questi ultimi livelli elevati di cortisolo permettono all'organismo di funzionare in modo più efficiente dal punto di vista energetico, essendo più sopportabile delle fatiche croniche, che si intensificano soprattutto durante il periodo estivo.

Otro aspecto básico ha sido la dieta, dada intolerancia a algunos alimentos como el huevo, el tomate, los derivados lácteos o los azúcares simples. En este sentido, he logrado importantes resultados con la ingesta de una dieta balanceada de alrededor de 1500 kCal al día rica en triptófano, precursor de hormonas como la serotonina y la melatonina, así como en productos lácteos de origen caprino y sin azúcares simples como la sacarosa o bajos en grasas saturadas. Gli alimenti vengono distribuiti in piccole dosi durante il giorno mediante ingestione ogni tre ore. Questa dieta è suplementada con micronutrienti come le vitamine B6, B12, el ácido fólico, las vitamines C y D3 y minerali come il calcio (este último debido a la osteoroporosis inducida por el tratamiento con alte dosi di steroidi) .

Una menzione speciale in questo particolare, lo costituiscono i complementi di tipo naturale come i frutti secchi (le nueces especialmente), l'ajo, la cebolla bianca, le frese e i duraturi come fonti di micronutrienti o per le sue attività di modulazione del sistema immunitario e la peristalsi intestinale.

I disordini urinari e intestinali, insieme ai dolori neuropatici cronici, costituiscono un problema che influisce sulla qualità della vita quotidiana di qualsiasi paziente.

En este punto, he estado manejándolos de forma diaria y sistemática con calmantes tales como los benzodiacepínicos, con laxantes secos y, sobre todo, con ejercicios suaves dirigidos al fortalecimiento de la musculatura en piernas, brazos y columna vertebral. Inoltre, ha incrementato i movimenti peristaltici intestinali, così come la frequenza dei massaggi per dilatare le estremità dopo gli spasmi.

Un punto di particolare attenzione sono i problemi circolatori derivati ​​dalle malattie neurologiche successive, che devono contribuire, in primo luogo, all'aumento e al miglioramento del dolore neuropatico e delle parestesie nei membri inferiori; e in secondo luogo, son l'antesala delle future patologie circolatorie di tipo arterioso o venoso. Per questi ultimi ha avuto come risultato solo la stimolazione della circolazione arteriosa e venosa con massaggi di tipo meccanico come i trattamenti alternativi come la riflessologia.

Tutte queste esperienze personali sono state acquisite in questo periodo da quelle da recuperare e attualizzare con le bibliografie corrispondenti, e il comparto con tutti gli enfermos con patologie simili, medici e paramedici, familiari o tutte le persone interessate al tema in un blog redatto all'effetto dell'ottobre di anno 2010 e cuyo enlace eshttps://unanuevaprimavera.blogspot.com. En este particular, tengo que agradecer todo el apoyo brindado por el Sr. Sanford. J. Siegel, PhD, presidente de The Siegel Rare Neuroimmune Association, mi ha chiesto orientamento e consulenza dal primo istante e ha ringraziato il mio articolo pubblicoPerché è necessario parlare di NMO?' in Giornale dell'Associazione Myelits trasversa (volume V, Enero 2011, pagg. 109-110). Allo stesso tempo, è stato lui a promuovere la redazione del presente articolo del momento in cui ha commentato l'idea.

Non è possibile terminare il presente articolo senza menzionare l'aspetto psicologico di questa conferma. En primer lugar, todas las perspectivas presenta y futures quedaron truncadas a partir de la crisi de Mielite trasversa Aguda, che limitava la mia libertà di movimento e mi dava un po' di tempo ai miei secondi e a un forte trattamento medico vitale. In secondo luogo, soffro dell'incomprensione da parte dell'ambiente familiare e lavorativo, con la conseguente necessità di adattarmi alle nuove condizioni di vita di un valore minimo.

Combattere la depressione è algo molto complesso per pesare i tratamenti. La misma conduce a un aggravamento della fermezza, poiché agisce come un meccanismo di “feedback” negativo sul paziente. Por ello, las valoraciones psiquiátricas y psicológicas se han hecho rutinarias en mis hikinges médicas (como suelo llamarles).

Dopo il cammino ricorrido fino ad oggi, credo che l'attenzione integrale al paziente con Neuromielite ottica (NMO) o con qualqueer enfermedad asociada è fondamentale. No solo nos enfrentamos a la enfermedad, sino también a las secuelas de la misma ya los posibles efectos secundarios de los tratamientos; così come i nostri sombras e incertidumbres.

È necessario ottimizzare il metabolismo di base affinché il nostro organismo sia termodinamicamente più efficiente e possa rispondere meglio ante questo cuadro tan complejo e al naturale avvelenamento dell'organismo.

Todo lo expuesto anteriormente puede ayudarnos a incrementar nuestra calidad de vida diaria y puede ayudar también al personal médico, paramédico ya nuestros familiares más cercas. È l'esperienza del giorno in giorno, convivendo con una patologia di tanto difficile manejo, che ha fatto registrare una qualità di vita accettabile ma una meta a alcanzar. Di conseguenza, è necessario mantenersi compensati per ricevere le nuove terapie specifiche che, confidamente, non tarderanno ad arrivare.

~ Amparo Teresa Nisembaum Alas, MSc