Specialisti in disturbi neuroimmuni in crowdsourcing
Una delle richieste più frequenti che riceviamo a SRNA è un rinvio a uno specialista che comprende TM, ADEM, NMO o ON. Trovare questi specialisti è fondamentale e anche una sfida. È una sfida perché questi disturbi sono rari e ci sono pochi centri e medici che concentrano le loro specializzazioni su questi disturbi. Trovare gli specialisti è fondamentale per la cura delle persone, perché c'è ben poco pubblicato nella letteratura medica che offra una guida definitiva sull'assistenza clinica basata su studi scientifici. Oggi, quasi tutte le cure cliniche, compreso il trattamento acuto, si basano sul giudizio di esperti. Un medico diventa un esperto prendendosi cura di un gran numero di pazienti con questi disturbi e sviluppando così competenze.
Abbiamo appena lanciato una risorsa basata sul Web, Physician Network, per affrontare questa esigenza critica nella nostra comunità. La risorsa di rete permette a chiunque di navigare attraverso un elenco di esperti nel campo delle malattie neuroimmuni rare. Puoi effettuare ricerche in base all'esperienza della malattia (ADEM, NMO, ON, TM) e per specializzazione (dall'assistenza pediatrica alla psichiatria all'urologia). La rete dei medici è organizzata geograficamente in modo da poter effettuare ricerche anche per località.
La caratteristica più interessante di questa nuova risorsa è che i membri della nostra comunità potranno partecipare all'espansione e alla crescita della nostra rete di medici. La rete di medici SRNA comprende i centri TM e NMO della UT Southwestern e della Johns Hopkins University e gli specialisti dei centri per la sclerosi multipla dei principali ospedali accademici in tutto il paese. Vogliamo sentire da voi! Se desideri condividere informazioni sul tuo medico o professionista medico nella tua zona che è stato in grado di offrirti un'assistenza eccellente durante il tuo viaggio con uno di questi rari disturbi neuroimmuni, aggiungili alla rete e aiutaci ad espanderla. Utilizzando una piattaforma di collaborazione della comunità per far crescere la nostra rete di medici e specialisti, possiamo tutti partecipare per garantire che tutti nella nostra comunità ricevano cure per il loro disturbo. Non dimenticare di chiedere al tuo medico il permesso di essere aggiunto alla rete. SRNA verificherà le informazioni fornite e confermerà che i medici e gli specialisti aggiunti alla rete hanno una pratica aperta e stanno vedendo nuovi pazienti. Pertanto, ci sarà un po' di tempo tra gli invii dalla nostra comunità e quando vengono pubblicati sulla rete.
Aggiungendo i medici che ti stanno offrendo un'ottima assistenza alla rete dei medici, altre persone nella tua zona potranno ricevere un'assistenza eccellente da uno specialista. Il secondo vantaggio molto importante è che essendo identificato come medico o medico specialista nella nostra rete, il professionista medico inizierà a vedere e prendersi cura di più persone con questi disturbi e quindi svilupperà un'esperienza più intensa ed estesa con questi disturbi. Poiché il giudizio di esperti guida l'assistenza acuta ea lungo termine, lo sviluppo di questa esperienza è di fondamentale beneficio per tutti nella nostra comunità.
È importante tenere presente che trovare un medico nella tua "zona" sarà una sfida o impossibile per alcuni di voi. Se vivi in una comunità rurale o in uno stato come il Montana o l'Alaska, che hanno pochissimi neurologi, sparsi su distanze molto grandi, probabilmente dovrai recarti in uno stato diverso per trovare un esperto.
Unisciti a noi per far crescere la nostra rete. Se hai un medico che ritieni debba essere nella nostra rete, aggiungilo all'elenco tramite cliccando qui. Non vediamo l'ora di sentirti e siamo entusiasti del potenziale per migliorare l'assistenza medica!
