L'esperienza del paziente con mielite trasversa: una recensione del libro

Di Allen Rucker

Allen Rucker è cresciuto a Bartlesville, Oklahoma e si è laureato presso la Washington University, St Louis, l'Università del Michigan e Stanford. Negli anni '1970, ha co-fondato il pionieristico gruppo di video TVTV, vincendo il Columbia-duPont Journalism Award. Negli anni '80 ha scritto sketch comici con Martin Mull, Harry Shearer, Fred Willard e altri, vincendo il WGA Annual Award for Comedy e due CableAce Awards. Nel 1996 è rimasto paralizzato dalla vita in giù a causa della mielite trasversa. Dopo la paralisi, ha scritto o co-scritto undici libri, inclusi tre libri su "I Soprano", uno dei quali è stato un bestseller n. .” È presidente del WGA Writers with Disabilities Committee e degli annuali Media Access Awards e scrive regolarmente per la rivista New Mobility e per il sito web della Christopher Reeve Foundation.

Sandy Siegel è una forza della natura. Lo conosco da quasi ventitré anni e sono continuamente sbalordito dall'energia, dall'impegno e dalla compassione che offre gratuitamente alle persone con mielite trasversa e disturbi associati. Come molti di voi, Sandy è stata la prima persona con cui ho parlato dopo il mio stesso infortunio che conosceva più di alcuni fatti di medicina sulla MT. Quando parli per la prima volta con Sandy, cogli intuitivamente il mantra spesso ripetuto in questo libro espansivo e definitivo sulla convivenza con questo strano e misterioso disturbo: non sei solo.

Sandy afferma all'inizio del libro che "nessuno al mondo ha parlato con più persone affette da MT” di lui. Senza dubbio. Poi spiega perché. “È probabile che ciò accada fino alla fine dei tempi, poiché sarebbe difficile immaginare un altro essere umano così stupido da pubblicare il proprio numero di telefono di casa su Internet. "

Sandy “antropologicoLa panoramica sulla MT – non è un medico ma conosce questa specialità del raffreddore dal punto di vista di un laico – inizia e finisce con la sua defunta moglie, Pauline, che ha contratto per la prima volta la MT nel 1994. Lei gli ha insegnato, come molti altri malati, quello che lui sa di convivere con rari disturbi neuroimmuni. Questo libro è fondato sulla miriade di storie personali, e spesso raccontate personalmente, e sulla miriade di approcci o soluzioni all'inevitabile presenza di dolore, perdita della funzione corporea, insicurezza e ansia sociale associati alla MT, per non parlare di come per affrontare questioni fastidiose come l'incontinenza e il viaggio in aereo. Qui Sandy, più che in qualsiasi altro libro che io conosca sull'argomento, è andato alla fonte – veri praticanti di MT, i loro caregiver e amici.

Il libro è lungo, chissà, ma mai noioso o arido. Sandy può raccontare e raccontare storie e non solo sono piene delle componenti emotive e mediche della Meditazione Trascendentale, ma sono intrise della cosa principale che rende grande questo libro: la voce di Sandy. In tutto, Sandy è gentile, paziente e non giudicante nel descrivere il proprio adattamento alla Meditazione Trascendentale, anche per coloro che respingono le persone e non trascendono mai l'amarezza e la perdita.

Sandy è il rabbino della mielite trasversa, lì per aiutare e dare conforto e non per trarne profitto personale. Rispondere al telefono alle 11:30 di giovedì sera per ascoltare e consigliare qualcuno che ha appena affrontato la Meditazione Trascendentale non è un percorso verso l'ingrandimento personale o anche una buona notte di sonno.

Non che non abbia affrontato i suoi momenti bui di colpa e inadeguatezza. Parlando come marito e badante sbalordito dalla sfortuna della moglie, chiede: “Come si fa a vivere un'intensa tragedia e un evento che cambia la vita senza cadere a capofitto in qualche dubbio? Ho avuto domande significative sul mio carattere durante l'intera esperienza con la malattia di Pauline. Ho sperimentato una significativa lotta interiore tra ciò che sono e la persona che vorrei essere..."

Mentre delinea la realtà della convivenza con uno di questi disturbi, Sandy è comprensivo ma mai meno schietto riguardo alle conseguenze spesso brutte. Di tanto in tanto scrive frasi così dirette e prive di sentimento che sembrano quasi degli aforismi. Ecco un campionario:

• "Il dolore, la depressione e la fatica possono conquistare l'anima del più forte degli esseri umani."
• "Non c'è niente di più demoralizzante per una persona con mielite trasversa che avere regolari incidenti intestinali e vescicali".
• “La MT complica un buon matrimonio. La MT cancellerà un cattivo matrimonio.
• "Il dolore ai nervi è il punto di svolta con la MT... Per le persone che sono paralizzate e hanno dolori ai nervi, la paralisi è l'ultimo dei loro fardelli."

Il ruolo di Sandy durante la lunga malattia di Pauline è stato quello di badante e, nonostante i suoi dubbi, era eccezionale. Pochissimi caregiver sanno così tanto dei dettagli più intimi della vita con la MT – spasticità, insufficienza intestinale/vescicale, disfunzione sessuale, infezioni, IVU, pensieri di suicidio, la terribile, spesso silenziosa presenza della fatica – e ciò che non sa , ha trovato alcune persone straordinarie a cui raccontare le proprie storie.

Alcune di queste storie sono strazianti. Non dimenticherò mai il racconto di Elisa Holt della scoperta che suo figlio primogenito, Noah, aveva contratto, a sei mesi di età, la mielite flaccida acuta (AFM). In un batter d'occhio, Noah è passato da sano a paralizzato dalla vita in giù. Nell'affrontare quello che lei chiama “il peggior incubo di un genitore; un incubo che non sapevo nemmeno esistesse", Elisa e suo marito guidano il loro bambino attraverso quelli che saranno sicuramente anni di intensa terapia fisica nel loro sforzo collettivo di "riprendere AFM.” Il suo consiglio di separazione a qualsiasi genitore nella stessa situazione: “Ce la farai attraverso il deserto. "

Sandy conosce un centinaio di queste storie di lotta e coraggio e la sua empatia sembra non avere limiti. Uno dei miei passaggi preferiti in tutto il libro riguarda quelli con la MT, anche se sono fisicamente compromessi, che hanno molti effetti collaterali in corso che gli altri non possono vedere facilmente. Sandy offre il suo saggio, anche se acerbo, consiglio: “Forse le persone con la MT dovrebbero pensare di indossare un cartello con la scritta che dice: "Non piscio da otto anni". I miei piedi, le mie gambe e il mio sedere soffrono così tanto di un dolore bruciante che urlerei tutto il giorno se mi fosse permesso... la mia stanchezza mi ha così totalmente esausto che ho bisogno di un pisolino dieci minuti dopo essermi svegliato. Ho la mielite trasversa... e poiché non riesci a vedere i sintomi... non ti dà modo di esprimere giudizi su di me in alcun modo.'"

Potrei continuare a raccogliere frammenti di fatti concreti e intuizioni sulla mentalità di qualcuno con la MT e sentire ancora di non essere riuscito a trasmettere la portata, la profondità e lo spirito magnanimo di questo definitivo "discarica del cervello”, come lo chiama Sandy. Come è iniziato con Pauline, così finisce con Pauline. Lei è la sua stella polare in questo viaggio. Senza la malattia di Pauline e la sua apertura al riguardo, e la notevole tenacia e passione di Sandy, probabilmente non ci sarebbe mai stata un'Associazione per la Mielite Trasversa - ora chiamata Siegel Rare Neuroimmune Association - e centinaia di migliaia di malati, me compreso, rimarrebbero senza sapere come affrontare il giorno dopo, o il giorno dopo, come trovare un aiuto medico esperto, o come scoprire una comunità di persone che sanno esattamente di cosa stai parlando. Sandy ha contribuito a costruire un edificio pubblico di conoscenza e buona volontà che gli sopravviverà di gran lunga, e ora ha scritto un libro pieno della saggezza di una vita che si occupa di MT.

A lui tutti dobbiamo la nostra suprema gratitudine.

È possibile ordinare una copia del L'esperienza del paziente con mielite trasversa di Sanford J. Siegel, PhD su Amazon qui. Sono disponibili entrambe le versioni tascabile ($ 18) e Kindle ($ 2.85). Il libro è autopubblicato. Tutti i proventi della vendita del libro vengono devoluti a SRNA.