Il potere dell'advocacy
La mia vita con TM è iniziata un giorno di ottobre 1989, quando mio padre ha dovuto portare me e mio fratello a prendere nostra madre in officina. La sua macchina si era rotta, quindi la giornata non stava già andando bene. Quando sono sceso dal camion di papà sono caduto a terra. I miei genitori non ci hanno pensato e mi hanno ordinato di alzarmi, cosa che ho fatto. Nei due giorni successivi stavo cadendo molto e strisciando per casa. I miei genitori mi hanno portato da un paio di dottori diversi poiché mi lamentavo di dolori alle gambe. Si credeva che stessi semplicemente regredendo come reazione psicologica all'ingresso all'asilo. Il giorno seguente, quando non riuscivo ad alzarmi dal letto, mio padre chiamò una hotline per infermiere e li informò di quello che stava succedendo. Un'ambulanza è stata inviata a casa e sono stato portato in ospedale. Questa volta qualcuno ha pensato di radiografarmi la schiena. Eccola lì: una lesione sulla mia spina dorsale. Quel giorno fui ricoverato in ospedale.
All'epoca ai miei genitori fu detto che non avrei mai più camminato e che dovevano prepararsi ad avere un bambino paraplegico. Mia madre, un'infermiera, fece una semplice domanda: "La sua spina dorsale non è recisa, vero?" Quando il medico ha risposto "No", i miei genitori hanno deciso che la prognosi non era necessariamente scolpita nella pietra. È così che sono andate le cose per un po'. I miei genitori avrebbero ricevuto alcune notizie sulla mia condizione e mia madre avrebbe sfidato quel medico in particolare con una o due domande.
Alla fine sono riuscito a tornare a casa e sono stato preparato con la terapia fisica. A quel tempo ero ancora su una sedia a rotelle. Mio padre è rimasto a casa per prendersi cura di me e mia madre mi ha aiutato con un "amore duro". Ho dovuto usare la mia tavola scorrevole per entrare e uscire dal letto. Ho dovuto girarmi quando ero dentro e ho dovuto esercitare le gambe ... MOLTO. I miei genitori si prendevano cura di me e mi amavano teneramente e volevano semplicemente che stessi meglio. Poi sono passato ai tutori per le gambe e a un deambulatore, il che significava più esercizio!
Ci siamo trasferiti da Phoenix a Ottumwa, Iowa. Quando mi stavo iscrivendo a scuola, il preside mi ha suggerito di essere inserito in una classe di educazione speciale per soddisfare le mie esigenze. Ancora una volta, i miei genitori contestarono ciò che gli era stato detto. Mia madre informò la scuola che solo perché le mie gambe non funzionavano non significava che ci fosse qualcosa di sbagliato nella mia capacità mentale. Sono stato inserito in un asilo "normale".
Ho avuto alcune sfide da superare e da allora mi sono in gran parte ripreso. Ho ancora alcuni problemi con l'andatura e un po' di debolezza muscolare. Ho viaggiato per il mondo, scalato montagne, camminato per le strade di alcune bellissime città e ho avuto esperienze più meravigliose di quanto avrei mai potuto immaginare. L'unico modo in cui avrei potuto vivere questa vita era perché avevo delle persone che mi sostenevano. Quando ero troppo piccolo e troppo giovane per capire, ho avuto adulti nella mia vita che si sono presi cura di me abbastanza da vedere ciò che gli altri non potevano e fare le domande che gli altri non avrebbero fatto. Spero che ora, attraverso il mio coinvolgimento con SRNA, anch'io possa essere un sostenitore per gli altri che soffrono di rari disturbi neuroimmuni.
~ Kathleen Burns, con diagnosi di mielite trasversa a 5 anni di età
L'advocacy è definito come “L'atto di supplicare o argomentare a favore di qualcosa, come una causa, un'idea o una politica; supporto attivo”. L'advocacy per gli individui e le famiglie che soffrono di malattie rare è fondamentale per aumentare la consapevolezza e promuovere cure cliniche tempestive, ricerca e sviluppo. Non vediamo l'ora di espandere la nostra rete di pazienti, famiglie e ricercatori che lavorano attivamente con la mielite trasversa e i disturbi correlati per modellare la nostra conoscenza e comprensione e, per estensione, la nostra cura per i pazienti e le loro guarigioni. Se desideri condividere la tua storia ed essere un'ispirazione per gli altri a difendere se stessi, inviaci un'e-mail a [email protected]
