L'esperienza della fusione spinale

– Amanda McGrory e la dottoressa Anjali Forber-Pratt

Alle medaglie paralimpiche Amanda McGrory e Anjali Forber-Pratt è stata diagnosticata la mielite trasversa in giovane età. Il Dr. Anjali Forber-Pratt è membro del Consiglio di amministrazione di SRNA.

 

La chirurgia della fusione spinale è qualcosa di cui abbiamo sentito parlare da molti genitori e vorremmo condividere le nostre storie e prospettive. La chirurgia dell'asta di fusione spinale è abbastanza normale per ogni bambino che cresce utilizzando una sedia a rotelle (a causa di LM, spina bifida, TM tra molti altri). Sviluppare la scoliosi e ad un certo punto aver bisogno dei bastoncini è solo una parte della nostra traiettoria evolutiva e non è qualcosa da cui sentirsi totalmente accecati. Tuo figlio può condurre e condurrà una vita sana molto attiva dopo l'intervento. Sì, è un intervento chirurgico importante e con qualsiasi intervento chirurgico ci sono rischi e così via, ma speriamo che condividendo le nostre storie sia una prospettiva utile da considerare per tutti.

Amanda: Sono stato ammesso all'AI duPont Institute nel luglio del 2000 per una fusione spinale completa: aste di acciaio inossidabile che iniziano al T1 e corrono lungo la mia spina dorsale dove alla fine si sono ancorate al mio bacino. In qualità di quattordicenne pilota competitivo su sedia a rotelle e giocatore di basket, ero abbastanza sicuro che la mia carriera atletica e i miei sogni di competere ai Giochi Paralimpici sarebbero stati lasciati sul tavolo in sala operatoria.

Anjali: Avevo programmato la mia fusione spinale nel novembre 2000, e dal punto di vista medico avevamo rimandato questo intervento fino all'ultimo momento possibile. La mia curva era di 120 gradi e non dormivo la notte a causa del dolore. Il piano chirurgico originale era di avere aste dall'alto verso il basso per tutta la schiena. Sfortunatamente, giorni prima del mio intervento chirurgico programmato, il mio chirurgo ha avuto un infarto ed è morto, quindi ho dovuto trovare rapidamente un nuovo ospedale, un nuovo chirurgo e ricominciare da capo. Ho avuto la fortuna di essere rapidamente stabilito con un chirurgo ortopedico al Boston Children's Hospital e questo nuovo chirurgo era estremamente riluttante a sottopormi a qualsiasi tipo di intervento chirurgico con l'asta, e ha finito per proporre un approccio chirurgico completamente diverso che doveva fondere solo il peggio del mio curva da T11-L4 al centro della schiena e lasciare invariate sia la curva superiore che quella inferiore.

Amanda: Mi è stata diagnosticata la mielite trasversa quando avevo cinque anni nell'ottobre del 1991. La scoliosi è stata una preoccupazione per i miei medici fin dall'inizio. Anche se il mio livello sensoriale è sceso tra L1 e L2, la mia funzione motoria è diminuita drasticamente a T9 - senza quei forti muscoli centrali, i miei medici temevano che mentre mi avvicinavo alla pubertà, non sarei stato in grado di sostenere adeguatamente il mio corpo in rapida crescita, e lo erano Giusto.

Anjali: Mi sono ammalato di MT da bambino a T10, a 4.5 mesi nel novembre del 1984. I miei genitori hanno sempre saputo che la scoliosi sarebbe stata un problema perché ero così giovane e in via di sviluppo ancora in crescita senza i benefici di un nucleo forte e il capacità di impegnare correttamente quei muscoli. Mi è sempre stato detto che qualche tempo dopo la pubertà, quando la maggior parte della mia crescita era terminata, avrei avuto bisogno di un intervento chirurgico alla verga.

Amanda: Nel corso di 6 mesi, la mia curva è aumentata da un solo dito a oltre 50 gradi, a forma di "S": non avevo dolore, ma la parte superiore della mia curva esercitava pressione sul cuore e sui polmoni. Il mio medico di base mi ha immediatamente consigliato di vedere un chirurgo ortopedico, che a sua volta mi ha immediatamente consigliato un intervento chirurgico per correggere la curva. "Prima eseguiamo l'operazione", mi hanno detto, "maggiori sono le possibilità di correggere completamente la scoliosi e ridurre al minimo i danni ai tuoi organi interni".

Anjali: Il mio nuovo chirurgo ha trascorso più di un'ora con me facendomi alzare da terra, rotolare, aprire una porta, spingere la mia sedia a rotelle, ecc. Stava guardando e ha visto che in realtà utilizzato la mia curva per poter aumentare le mie capacità funzionali. Mi sono adattato alla mia curva e avevo un equilibrio davvero notevole considerando quanto apparivano distorte le mie radiografie. Il mio chirurgo ortopedico era anche molto preoccupato che il mio stile di vita attivo, che comprendeva corse su sedia a rotelle, nuoto, tennis, pallacanestro, sci ecc., sarebbe stato fortemente compromesso da questo intervento. Il medico mi ha detto che avrei perso la flessibilità della schiena, che avrei dovuto imparare di nuovo a stare in equilibrio, a sedermi e a fare tutte queste cose, e che non c'era alcuna garanzia che i movimenti su cui facevo affidamento per essere uno sciatore competitivo sarebbero stati i migliori. Stesso. Tuttavia, a questo punto, il mio dolore era insopportabile e cresceva la preoccupazione che i miei organi sarebbero stati schiacciati presto se non fossimo intervenuti.

Amanda: Sia io che i miei genitori eravamo riluttanti a programmare subito l'intervento. Mi ero qualificato per competere ai 2000 National Junior Disability Championships (NJDC) e poiché nessuno poteva darci una risposta definitiva sulla possibilità o meno di continuare a gareggiare dopo la fusione, abbiamo deciso di posticipare l'intervento pochi mesi fino a dopo la competizione.

Parlando con altri atleti dell'NJDC sulle fusioni spinali, ho appreso che ognuno ha avuto un'esperienza diversa: alcuni si sono ripresi immediatamente, altri hanno seguito un lungo programma di riabilitazione, alcuni si sono sentiti più forti e hanno guadagnato funzionalità, altri hanno perso equilibrio e stabilità. Quello che ho tratto da quelle conversazioni è che, proprio come le disabilità, non esiste un'esperienza universale, nessuna diagnosi universale, nessuna risposta giusta. Varia da persona a persona ed è molto importante fare la scelta migliore per il tuo corpo unico.

Anjali: Crescere con altre famiglie di bambini con disabilità che erano attivi e coinvolti nello sport è stata una benedizione. Al NJDC e anche nella mia comunità di origine, ho anche imparato rapidamente che l'esperienza medica di tutti e il processo di sottoporsi all'intervento chirurgico di fusione stesso e al recupero erano diversi. Ma la cosa che ho imparato di più è stata che questo intervento chirurgico era inevitabile, e non stava accadendo a causa di qualcosa che ho fatto di sbagliato, non a causa di qualcosa che i miei genitori avrebbero dovuto fare diversamente, e non perché non ho lavorato abbastanza duramente a rafforzando i miei muscoli. Questo è solo un processo normale che tutti i bambini che crescono con disabilità del midollo spinale devono affrontare. Anche i miei genitori hanno avuto difficoltà a farlo: ero costantemente accusato di non stare seduto dritto, di dormire su una palla, di sporgermi a sinistra quando guardavo la televisione, ma la verità è che crescendo in combinazione con muscoli deboli da TM, questi problemi erano destinati a verificarsi. Non è niente che tu come genitori o tu come bambini con la MT stiate sbagliando.

Amanda: Parlando con il mio chirurgo dopo la competizione, mi ha presentato alcune opzioni diverse. La più grande, ovviamente, era la lunghezza delle aste da inserire. Aste più corte avrebbero comportato meno modifiche al mio corpo: non sarebbero state attaccate al mio bacino, quindi il mio equilibrio non sarebbe stato realmente influenzato, ma con loro, sarebbe impossibile correggere completamente la mia curva e molto probabilmente avrei bisogno di una seconda fusione quando sarò più grande dopo che il mio corpo avrà finito di crescere. Canne più lunghe potrebbero influire sulla mia capacità di competere, poiché perderei l'uso della maggior parte dei muscoli del core, ma la possibilità di dover tornare per un'operazione secondaria era molto ridotta. I miei genitori mi hanno lasciato prendere la decisione da solo, e alla fine ho scelto di optare per la fusione completa: T1 al bacino. L'idea di tornare per un intervento chirurgico secondario quasi garantito dopo qualche anno in più di atletica leggera mi sembrava molto peggio che tuffarmi tutto in una volta.

Anjali: Per quanto mi riguarda, mi sono fidato del mio chirurgo che mi proponeva l'intervento chirurgico alternativo di fondere solo la parte peggiore della mia curva sapendo che questo mi avrebbe fatto guadagnare circa 10 anni di competizione e che probabilmente avrei dovuto allungare le mie aste per affrontare la parte inferiore di la mia curva e l'ancoraggio nel mio bacino in un secondo momento.

Amanda: L'operazione stessa è andata molto bene. Le aste sono state inserite, avvitate nel mio bacino, attaccate alla mia colonna vertebrale con lacci tortuosi (sul serio), e gli spazi tra di loro sono stati riempiti con osso di cadavere in polvere. Ho trascorso tre giorni in terapia intensiva, tre giorni in riabilitazione e poi sono stato rimandato a casa. Ricordo che l'incisione è stata dolorosa e ho avuto difficoltà a trasferirmi e stare seduto in posizione eretta per le prime due settimane, ma sono guarito rapidamente. Infatti, il giorno in cui sono stato dimesso dall'ospedale, io e la mia famiglia siamo andati in macchina nel Maryland per un weekend al mare. Ad essere completamente onesto, per lo più sono rimasto dentro e ho giocato a Nintendo tra un pisolino e l'altro, ma comunque).

Anjali: Questo è stato un lungo intervento chirurgico. Credo di essere stato sotto per più di 11 ore, poiché quando sono entrati hanno trovato vasi sanguigni in punti che non gli appartenevano, quindi ci è voluto molto più tempo per ripulire tutto prima di posizionare le aste e le viti. Quindi, dopo che la parte di fusione è stata eseguita (mi hanno preso l'osso dalla costola), si stavano preparando a svegliarmi e mi hanno dato una dose IV di antidolorifico e io sono diventato piatto a causa della reazione anafilattica al farmaco. Inutile dire che questo mi valse un biglietto di prima classe per l'unità di terapia intensiva dove rimasi per diversi giorni. Quando alla fine mi sono svegliato, la prima cosa che ho fatto è stato prendere a pugni un'infermiera (in mia difesa, mi hanno ucciso!), così mi sono svegliato con una costrizione di 5 punti, ancora intubato e piuttosto gonfio per l'intera faccenda. Mi sono trasferito in una normale stanza d'ospedale e avevo precauzioni piuttosto rigide su ciò che potevo e non potevo fare.

Amanda: Ho avuto una piccola battuta d'arresto durante il recupero con una piccola infezione nell'incisione, ma tutto era completamente guarito e le mie graffette sono state rimosse in tempo per iniziare 9^th grado. Mi è stato detto di aspettare qualche mese prima di tornare allo sport, solo per essere sicuro che la fusione fosse abbastanza guarita da sopportare lo stress e l'impatto. Ho ricominciato a giocare a basket in autunno ea correre quella primavera.

Anjali: A causa dell'approccio chirurgico utilizzato e dell'assenza di un forte punto di ancoraggio per le aste, non mi è stato permesso di effettuare trasferimenti senza assistenza per i 6 mesi successivi all'intervento. Non mi è stato permesso di sollevare nulla di più pesante di un quaderno di un soggetto e non avrei dovuto sollevare rampe / tagli di marciapiedi senza assistenza. Non ho avuto un tutore dopo l'intervento, ma ho dovuto obbedire alle precauzioni in modo che la fusione "prendesse". Sono cresciuto 7 "in un giorno da questo intervento chirurgico! Come persona bassa, questo è stato molto eccitante per me. Ma ho avuto sintomi di vertigine a causa di questo, e ho avuto difficoltà a mangiare cibo dal mio piatto perché il cibo sembrava troppo lontano dal mio cervello, e cose come la posizione delle maniglie delle porte erano strane per il mio cervello da interpretare per un un paio di mesi a causa di questa crescita istantanea. Sono stato in grado di imparare modi per tornare in sicurezza all'auto-trasferimento fintanto che le mie gambe erano supportate, una volta raggiunto il traguardo dei 3 mesi. Sono stato fortunato che al mio appuntamento di 6 mesi sono stato completamente guarito e ho potuto tornare a tutte le attività senza restrizioni a quel punto. Mentre il mio medico ha adottato un approccio molto conservativo a questa guarigione, ho capito perché queste precauzioni dovevano essere messe in atto.

Amanda: I medici avevano ragione nel presumere che il mio equilibrio sarebbe stato influenzato dalle aste, ma ciò non ha in alcun modo influito sulla mia capacità di essere competitivo nello sport. Sia nel basket che in pista, la mia classifica è stata adattata per riflettere il mio stato leggermente più traballante: da 2.0 a 1.0 nel basket e da T54 a T53 per la pista. Ho continuato con entrambi gli sport durante il liceo e ho frequentato l'Università dell'Illinois con una borsa di studio per il basket in carrozzina. Ho smesso di giocare a basket dopo essermi laureato, ma attualmente sono un membro della squadra paralimpica degli Stati Uniti per le corse su pista e su strada e quattro volte medaglia paralimpica.

Anjali: Il mio equilibrio è stato notevolmente influenzato da questo intervento chirurgico, come previsto. Le mie classifiche per lo sport non sono cambiate, dato che ero già un T53 in pista e un LW10 nello sci. Ho continuato, come molti di voi sanno, a fare la mia prima squadra nazionale per le corse su sedia a rotelle nel 2007 e ho partecipato ai Giochi Paralimpici di Pechino e Londra e sono due volte medaglia.

Poco prima dei giochi di Londra 2012, ho iniziato ad avere dolori e problemi alla parte bassa della schiena, quasi come un orologio, 11 anni dopo la mia fusione iniziale. Ho lavorato con i miei medici per mettere in atto un piano per ritardare l'inevitabile intervento chirurgico di allungamento dell'asta in modo da poter ancora competere ai Giochi di Londra. Sono andato in chirurgia 10 giorni dopo i giochi per allungare le mie aste L4-S1. L'intervento in sé è andato bene, ma dopo l'intervento ho iniziato ad avere complicazioni potenzialmente letali e in effetti ho codificato una settimana dopo l'intervento. Ho passato un mese in ospedale e per quattro settimane non ci sono state altro che domande e pochissime risposte su quello che stava succedendo. Sapevo solo che qualcosa non andava. Questa fusione aggiuntiva ha esacerbato i problemi dovuti a un midollo spinale legato che non sapevamo avessi fino a questa revisione della fusione. Da allora ho subito più interventi chirurgici per correggere l'operazione di disconnessione (maggio 2013), ho avuto un'altra revisione della fusione spinale (ottobre 2014) e più recentemente ho avuto uno stimolatore del midollo spinale di prova e permanente (giugno 2015) per aiutare con la gestione del dolore.

Amanda: Non mi sono mai, in alcun modo, pentito della mia decisione. La fusione spinale completa è stata sicuramente la scelta giusta per me e sono contento di essere stato in grado di valutare le mie opzioni e prendere la decisione da solo. Come ogni intervento chirurgico, è stato spaventoso, sia per me che per i miei genitori, ma sono fiducioso che la mia qualità di vita ora sia molto più alta di quanto sarebbe se non avessi portato a termine l'operazione.

Anjali: La mia storia si è svolta con più complicazioni di quella di Amanda, ma non mi sono mai pentita della mia decisione iniziale di correre il rischio dell'operazione di fusione parziale. Sono stato in grado di essere un bambino normale e provare la gioia dello sport e il brivido della competizione tra i miei due interventi chirurgici. Inoltre, non mi pento di aver partecipato alla revisione della fusione nel 2012; è stata la decisione migliore per me in quel momento. Sono stato in grado di prendere decisioni informate su quale strada intraprendere. Credo fermamente che sia stata una sorta di tempesta perfetta e che nessuna di queste complicazioni avrebbe potuto essere prevista o evitata e mentre vorrei non aver avuto tutte queste complicazioni e problemi recenti, sono fiducioso di essere ora su un percorso ad una migliore qualità della vita e ad una vita più sana. Sicuramente vorrei che la mia carriera atletica non fosse stata interrotta a causa di questi problemi medici, ma sono grato di poter ancora vivere in modo indipendente, lavorare e godermi i momenti felici della vita.