Il tempismo è dell'Essenza

Di Andrea Mitchell

Mi chiamo Andrea Mitchell e questa è la mia storia sulla malattia associata agli anticorpi MOG. Spero di aiutare altre persone che stanno attraversando questa condizione a capire l'importanza di ottenere un trattamento immediato in caso di ricaduta. Avevo 45 anni e ho avuto un'infezione da Clostridium difficile e un'amebiasi dopo che io e mio marito siamo tornati da un viaggio a Cabo in Messico. Ho dovuto prendere antibiotici per 3 mesi. Mi sono svegliato il 1 ottobre^st, 2011 e ho avuto un'orribile emicrania, dolore e sfocatura nell'occhio sinistro. Ho visto un oftalmologo il giorno dopo. Ha notato che il mio nervo ottico era gonfio nell'occhio sinistro e questo stava causando la sfocatura. Potrei dire dalla sua espressione che qualcosa non andava. Mi ha mandato al pronto soccorso dove mi hanno ricoverato in ospedale. Il dottore è entrato e ha spiegato che dopo aver eseguito una serie di test, la mia risonanza magnetica ha mostrato miglioramenti nel mio nervo ottico sinistro. Mi hanno dato steroidi IV e sono stato dimesso. Mi hanno dato 4 giorni di prednisone liquido e un rinvio a un neurologo. Gli steroidi non hanno funzionato.

Il neurologo era molto preoccupato per quello che stava succedendo. Ha fatto altri esami del sangue e una puntura lombare. Mi ha anche indirizzato da un neuro-oftalmologo. Il neuro-oftalmologo ha fatto più esami del sangue e tutto è tornato normale, compresa la puntura lombare. Non era una pratica standard eseguire un test degli anticorpi MOG. Sono stato il suo primo paziente con questa malattia e oggi ha otto pazienti. Prima mi ha prescritto 60 milligrammi di prednisone. Entro 2 settimane, mi sono svegliato completamente cieco da entrambi gli occhi. Ero così spaventato. Abbiamo provato 1,000 grammi di steroidi IV per 3 giorni. Non ho recuperato la vista. Ha quindi suggerito lo scambio di plasma (PLEX). Ho recuperato una buona quantità di vista dall'occhio destro. Era a 20/50. Il mio occhio sinistro è rimasto cieco. Poiché le mie ricadute non erano sotto controllo, ho perso la maggior parte della vista dall'occhio destro.

Ero determinato a trovare risposte. Negli ultimi 7 anni ho visto dottori a Kaiser, Stanford, Mayo e UCSF. Il miglior suggerimento che ho ricevuto è stato dal mio medico dell'UCSF per ottenere il test degli anticorpi MOG nel 2013. Il mio medico ha dovuto lottare per ottenere quel test, ma alla fine è stato in grado di inviare il mio campione di sangue a Oxford. Finalmente ho avuto delle risposte. Il mio test è risultato positivo. Prima di ottenere la diagnosi corretta, più volte sono stato diagnosticato erroneamente dalla clinica Mayo poiché mi è stato detto che avevo CRION, che è la neurite ottica infiammatoria cronica recidivante. Ho assunto da 60 a 90 mg di prednisone per 5 anni consecutivi e ho guadagnato 100 libbre. Sono entrata in menopausa il primo anno di assunzione di steroidi. Ci sono voluti due anni per la mia diagnosi e quel tempo potrebbe costarmi la vista. Sentivo spesso cose del tipo: "Aspettiamo e vediamo cosa succede". Alcuni medici hanno insistito sul fatto che avere la malattia associata agli anticorpi MOG non era così devastante come l'NMO positivo all'acquaporina-4 e che il recupero era molto migliore. Mi permetto di dissentire perché sono legalmente cieco. Ho dovuto essere il mio sostenitore e insistere per vedere altri medici per trovarne uno che capisse questa condizione.

Quest'anno ho provato l'IVIG come farmaco preventivo, ma ho dovuto interrompere perché mi stavo ammalando gravemente. Ho avuto orribili emicranie, nausea e vomito da esso. Poi sono passato al metotrexato e sono rimasto stabile per 6 mesi. Inoltre non ho avuto fortuna con Rituxan, Cellcept o Imuran. Inoltre, lo scorso anno ho avuto 2 episodi di perdita dell'udito. È stato confermato che ciò è correlato alla ricaduta dalle analisi del sangue e dalla risonanza magnetica del condotto uditivo interno. Mi chiedo spesso se potrei non essere legalmente cieco oggi se il test anticorpale MOG fosse esistito o se i medici ne fossero a conoscenza nel 2011. Ho frequentato una scuola per ciechi e ho ricevuto un bellissimo cane guida di nome Newcastle. Tutto questo mi ha aiutato a rimanere indipendente. Ho dovuto imparare a camminare, cucinare, utilizzare la tecnologia adattiva, acquisire abilità quotidiane e utilizzare un computer. Essere ciechi non è facile ma ci si può adattare con il giusto allenamento. Ho un marito meraviglioso e solidale che è rimasto al mio fianco fin dall'inizio. Ogni anno andiamo alle conferenze mediche della Guthy-Jackson Charitable Foundation nella speranza di scoprire nuove scoperte. Ora faccio parte del progetto MOG presso la Transverse Myelitis Association. Mi sono unito al gruppo in modo da poter aiutare gli altri con la loro diagnosi MOGAD. Le mie speranze sono di informare, educare, promuovere la difesa, sostenere e fornire consapevolezza di tutte le risorse disponibili. Spero anche di fornire alcune idee su come rendere il sito web SRNA il più possibile a misura di paziente. Non vedo l'ora di aiutare quante più persone possibile. Il miglior consiglio che posso offrire è di non smettere mai di cercare risposte, anche quando senti che non sta andando da nessuna parte. Tieniti aggiornato sulle informazioni disponibili. Se hai la neurite ottica, la mielite trasversa o qualsiasi altro sintomo correlato, non aver paura di chiedere che il test degli anticorpi MOG sia incluso negli altri test. Potrebbe salvarti dall'avere una grave disabilità. Ricorda che il tempismo è essenziale.