Suggerimenti e racconti dal membro del consiglio Barbara Sattler
Ciao a tutti voi che avete vinto la lotteria delle malattie neurologiche rare!
Questo è il primo di una serie di blog in cui discuteremo consigli medici, condivideremo storie dell'orrore sull'assistenza medica e troveremo idee per aiutare SRNA a raccogliere fondi.
Non sono un professionista medico né ho interpretato un medico in TV. Sono non fornire consulenza medica. Verificare con il proprio medico prima di modificare, aggiungere o sottrarre qualsiasi cosa dalla propria routine medica.
Invito tutti voi a inviarmi i vostri consigli, che trasmetterò.
- La decisione più importante che prendi quando affronti una malattia cronica è scegliere il medico o il team di medici giusto. Il medico giusto dovrebbe rispondere a tutte le tue domande tutte le volte che lo chiedi. Lui o lei dovrebbe trattarti con rispetto. Rispondi alle tue chiamate in modo tempestivo. Ti incoraggia a conoscere la tua malattia. Fornisci copie delle cartelle cliniche senza problemi.
- Per ottenere il massimo dalla visita medica è bene portare con sé qualcuno che sappia ascoltare quello che dice il medico e che sia in grado di ripetervelo. Quando sei in crisi e/o dolore, è difficile comprendere tutto ciò che ti viene detto. Potresti concentrarti su un problema e perdere altre cose. Se il dottore ti dà notizie inaspettate, potresti non sentire nient'altro!
- Hai anche qualche responsabilità. I medici rispondono meglio ai pazienti che li trattano con rispetto. Sii onesto con il dottore. Nascondere le informazioni per imbarazzo o per qualsiasi altro motivo ostacola l'efficacia del documento. Hanno sentito tutto. Renditi conto che il tempo del medico è prezioso, quindi non sprecarlo. Se hai diverse domande, scrivile in modo da non dimenticarne nessuna. Chiama se ne hai bisogno, ma non esagerare it le chiamate o potresti non essere preso sul serio quando hai davvero bisogno di aiuto.
- Il sito Web SRNA ha un elenco di medici che sono stati controllati per conoscenza, competenza e compassione. Se non ce ne sono elencati nella tua zona, controlla con i membri del gruppo di supporto o altri pazienti affetti da MT. Controlla con gli amici.
- odio la raccolta fondi. Quando mio figlio vendeva barrette di cioccolato per la Little League, le compravo tutte. Detto questo, vogliamo tutti aiutare SRNA a finanziare campi, ricerche e sostenitori dei pazienti! Faccio parte di un club del libro che si riunisce mensilmente. Ad ogni incontro, doniamo $ 10 a una causa scelta dall'hostess di quel mese. Altri gruppi potrebbero provare la stessa cosa.
La prossima colonna su cui mi concentrerò cose che il tuo dottore avrebbe dovuto dirti e non ha fatto!
Non dimenticare di inviarmi i tuoi suggerimenti e le tue idee! Il mio indirizzo di posta elettronica è [email protected]. Il primo suggerimento sarà una copia autografata del mio romanzo, GIORNI DA CANE!
Una rapida presa: ho recentemente scritto e pubblicato un romanzo GIORNI DA CANE, che riguarda le relazioni tra uomini e donne, madre e figlia, avvocati e clienti e persone e cani. Segui il viaggio di Kristin mentre va in prigione dopo essersi dichiarata colpevole di un crimine commesso dal suo ragazzo. Dopo essere stata rilasciata, lavora presso The Dignified Dog, che fornisce addestramento all'obbedienza e asilo nido per cani ed è gestito da un comunicatore psichico e animale. Adatto per adolescenti più grandi e adulti! Tutti i proventi del libro vanno a SRNA. È disponibile per $ 9.99 più spese di spedizione su Amazon in versione tascabile e Kindle. Se vuoi una copia firmata, contattami all'email qui sopra! Non vedo l'ora di ricevere i tuoi suggerimenti e approfondimenti !
La signora Barbara Sattler fa parte del consiglio dell'Associazione per la mielite trasversa. Mentre era magistrato in un tribunale cittadino a Tucson, in Arizona, Barbara contrasse la mielite trasversa. Ha impiegato quattro mesi per riprendersi prima di tornare al lavoro ed è stata successivamente nominata al collegio del tribunale superiore. Barbara è andata in pensione nel 2008. Da quando è andata in pensione ha scritto un romanzo e ha devoluto i proventi della pubblicazione a SRNA. Attualmente sta lavorando al suo secondo romanzo.
