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Di Tom Flavin
Nostra figlia, Emily, aveva 14 anni quando è stata ricoverata al Ronald Reagan UCLA/Mattel Pediatrics ICU per i test. La sua diagnosi: mielite trasversa.
Tutto è iniziato circa due settimane prima, quando un venerdì mia figlia ha fatto da babysitter a due bambini che avevano il raffreddore al petto. Non abbiamo modo di sapere se questo le abbia causato un raffreddore o un virus. Il giorno successivo, nostra figlia ha partecipato a una gara di surf a Oceanside, in California. Potrebbe aver contratto un raffreddore o un virus dall'acqua. Il giorno seguente, Emily ha avuto un raffreddore al petto. L'abbiamo tenuta a casa da scuola lunedì. Ha preso una medicina per il raffreddore da banco. Martedì è andata a scuola e mercoledì doveva restare a casa a causa della febbre bassa.
L'abbiamo portata dal suo pediatra. Ci è stato consigliato di tenerla d'occhio e lasciare che il raffreddore/virus facesse il suo corso e di informare il suo medico se le cose fossero peggiorate. Nel tardo pomeriggio di venerdì, Emily si è lamentata di un mal d'orecchi. Il mio pensiero era un'infezione dell'orecchio interno (forse dal surf, ma solo un'ipotesi). Abbiamo preso delle medicine da banco e abbiamo avvisato l'ufficio del suo medico.
Sabato è tornata la febbre bassa. Abbiamo dato a Emily una medicina per ridurre la febbre. Nella tarda serata di domenica, Emily si è lamentata di non essere in grado di urinare. Abbiamo fissato un appuntamento per lunedì mattina e ci è stato consigliato per telefono di far fare il bagno a Emily nell'acqua con bicarbonato di sodio. L'infermiera al telefono ha pensato che potesse trattarsi di un'infezione delle vie urinarie.
Lunedì, Emily ha cercato di fornire un campione di urina presso l'ufficio del suo medico, ma non ci è riuscita. Il medico ci ha consigliato di andare al pronto soccorso.
Al Santa Monica UCLA Medical Center, Emily ha fornito una piccola quantità di urina. Ci è stato prescritto un farmaco da banco per aiutare a ridurre il dolore durante la minzione. Emily ha continuato a non essere in grado di urinare.
Martedì abbiamo riportato Emily al pronto soccorso di Santa Monica e le è stato fornito un catetere di Foley e gli sono stati prescritti antibiotici. Hanno tolto il catetere e siamo stati mandati a casa.
Mercoledì Emily non era ancora in grado di urinare, quindi ho chiamato l'ufficio del suo pediatra e ho chiesto un rinvio per un urologo. Il pediatra di Emily non era disponibile e il personale doveva ottenere l'approvazione. Attraverso chiamate avanti e indietro, hanno suggerito di portare Emily al Ronald Reagan UCLA Medical Center. L'abbiamo fatto, e lì l'hanno cateterizzata e le hanno consigliato di continuare gli antibiotici. L'urologo ha suggerito di non essere disponibile a vedere Emily al Pronto Soccorso, quindi abbiamo fissato un appuntamento per il giorno successivo.
Giovedì mattina, Emily si è lamentata di avere la testa leggera, le vertigini e l'incapacità di vedere. Ho pensato che potesse essere svenuta. Emily ha incontrato un urologo giovedì e ci ha dato una scelta di test urinari, cioè riempire la vescica, rimuovere il catetere o aspettare una data successiva. A causa di tutto ciò che ha portato a questo punto, abbiamo chiesto a Emily cosa volesse fare e lei ha scelto di aspettare fino a lunedì per il test. Questo è stato suggerito anche dall'urologo.
Durante il fine settimana, Emily si è lamentata della sensibilità al tocco sulle braccia e sulle spalle. In seguito si è lamentata del fatto che una gamba si fosse addormentata, poi l'altra gamba. Abbiamo pensato che avrebbe potuto essere sdraiata a letto, seduta, ecc., cosa che aveva iniziato a fare di più. Domenica pomeriggio, abbiamo permesso a Emily di visitare un amico. Quando siamo andati a prenderla a casa di una sua amica ho notato che camminava lentamente e incertamente.
Lunedì mattina l'abbiamo portata di nuovo da un urologo per il test. Prima di questo, Emily aveva problemi a raggiungere la macchina. Ho dovuto tenerla e lei si è mossa lentamente. Una volta all'appuntamento, ho preso una sedia a rotelle. Ci è stato nuovamente consigliato di andare al pronto soccorso perché il medico ha detto che potrebbe essere più di un problema urinario.
Diversi medici del pronto soccorso sono stati di grande aiuto e hanno ammesso immediatamente Emily per i test. Ha trascorso dodici giorni in totale in ospedale con cinque giorni in terapia intensiva, tre giorni nell'ospedale principale e quattro giorni in riabilitazione fisica al CHLA. I medici inizialmente pensavano che sarebbero passati almeno sei mesi prima che Emily potesse fare surf di nuovo, se mai.
Preghiera, perseveranza, famiglia, amici e grandi dottori ci hanno aiutato a superare la dura realtà all'inizio. Cercare su Google la mielite trasversa e cercare qualcuno, qualcuno da cui imparare al di fuori dei medici è quello che ho fatto. Durante quel periodo, speravo di trovare una storia o molte storie di risultati positivi. Nel processo, ho trovato l'allenatore Karl Turk che è un leader straordinario e sopravvissuto alla mielite trasversa.
L'allenatore Karl è stato scritto in un rapporto della CNN, quindi gli ho telefonato sul posto di lavoro e gli ho presentato me stesso e il motivo della mia chiamata. Ricordo di aver detto all'allenatore Karl mentre soffocavo che a mia figlia era stata diagnosticata la MT. Ha ascoltato. Imparare di più, qualcosa di più da qualcuno che è sopravvissuto era ciò che cercavo per me ed Emily. L'allenatore Karl e io abbiamo parlato inizialmente per circa venti minuti. Da allora l'ho chiamato numerose volte e gli ho parlato di cose non legate alla Meditazione Trascendentale. Emily ha parlato anche con l'allenatore Karl. Chiama sua sorella.
Emily ha trascorso circa tre mesi in terapia fisica ambulatoriale e poi Emily ha convinto i suoi medici ei suoi genitori a permetterle di fare di nuovo surf. Lo fa da allora. La scorsa estate, Emily ha partecipato a tre gare di longboard ed è stata la Campionessa 1st Posto in ciascuno all'età di 16 anni. Ora 17enne, continua a navigare in modo competitivo ed è una delle superiori. Sta facendo domanda alle università per iniziare la sua formazione universitaria nell'autunno del 2018. Vuole stare vicino all'oceano per ovvie ragioni. È molto interessata a promuovere che ognuno di noi faccia la propria parte per mantenere le nostre città, spiagge e acque pulite dall'inquinamento.
