Siamo entusiasti di collaborare con la nuova formazione Associazione Mielite Flaccida Acuta (AFMA) per portare avanti i nostri obiettivi comuni a sostegno delle famiglie affette da malattie neuroimmuni rare, in particolare la mielite flaccida acuta (AFM). L'AFMA è nato da un incontro di genitori colpiti da AFM e sostenitori per aumentare la consapevolezza e ottenere assistenza pubblica per questo disturbo. L'AFMA fornisce supporto ai genitori, agli operatori sanitari e alle persone con AFM.

Noi di SRNA non vediamo l'ora di collaborare con l'AFMA per garantire che le risorse di istruzione, patrocinio e ricerca che offriamo soddisfino le esigenze della comunità AFM. Speriamo inoltre di espandere e offrire più risorse specifiche AFM congiuntamente come documenti co-branded nell'ambito di questa partnership. Come parte della nostra partnership, le famiglie AFM possono diventare membri di AFMA e SRNA attraverso il Modulo di adesione SRNA selezionando di dare il permesso di condividere informazioni con entrambe le organizzazioni e partecipare e beneficiare dei programmi offerti da SRNA e AFMA.

Chitra Krishnan, Direttore Esecutivo di SRNA, ha osservato: “Unendo le forze e lavorando insieme, possiamo ottenere così tanto nell'aumentare la consapevolezza, migliorare l'istruzione, le risorse, il sostegno e la ricerca in modo da poter migliorare la qualità della vita delle famiglie colpite da AFM.”

Il direttore dell'AFMA, Katie Bustamante, ha anche osservato: "Attendiamo con impazienza questa partnership con la speranza che i nostri sforzi combinati abbiano un impatto crescente sulla consapevolezza pubblica, la difesa e il sostegno per le persone colpite dalla mielite flaccida acuta".

Informazioni sulla Siegel Rare Neuroimmune Association

SRNA è stata fondata 25 anni fa da famiglie di persone care affette da rare malattie neuroimmuni. Sosteniamo, sosteniamo ed educhiamo le persone e le loro famiglie a cui è stata diagnosticata una gamma di disturbi neuroimmuni rari correlati: encefalomielite acuta disseminata, mielite flaccida acuta, malattia da anticorpi MOG, disturbo dello spettro della neuromielite ottica, neurite ottica e mielite trasversa. Investiamo nella ricerca scientifica, nello sviluppo della terapia e nella formazione di clinici-scienziati dedicati a questi disturbi. Abbiamo oltre 13,000 membri e siamo attivi in ​​111 paesi. Offriamo un sito Web accurato e aggiornato, una libreria di risorse di oltre 300 pubblicazioni, un registro dei pazienti, podcast "Chiedi all'esperto", simposi educativi, la Myelitis Helpline, campi sulla qualità della vita per famiglie, una borsa di studio per la formazione di medici e scienziati e un supporto rete di gruppo. SRNA è un'organizzazione senza scopo di lucro registrata riconosciuta dall'Internal Revenue Service degli Stati Uniti come organizzazione senza scopo di lucro 501(c)(3) con un sigillo d'argento Guidestar of Transparency.

Informazioni sull'Associazione per la mielite flaccida acuta

Associazione per la mielite flaccida acuta nasce da un incontro di genitori colpiti da AFM. L'AFMA è una risorsa per coloro che sono personalmente colpiti dall'AFM. Forniamo informazioni condivise sulla base delle esperienze e dei trattamenti che le famiglie hanno affrontato, nonché sovvenzioni ai pazienti che necessitano di assistenza finanziaria per cure mediche. Inoltre, l'AFMA lavora per aumentare la consapevolezza pubblica su questo crescente problema di salute pubblica, nel tentativo di promuovere la difesa della ricerca. L'AFMA è un'associazione senza scopo di lucro registrata 501(c)(3).

In caso di domande sulla nostra partnership, programmi, risorse o supporto che offriamo, contattaci all'indirizzo [email protected], [email protected], o telefonicamente al numero (855) 380-3330.