SRNA all'Ohio State University MS Education Day
La Siegel Rare Neuroimmune Association è stata invitata a partecipare alla Giornata di educazione del paziente con sclerosi multipla scarlatta e grigia (SM) a Columbus, Ohio, il 2 dicembre 2017. Questo evento è stato ospitato da L'Ohio State University Wexner Medical Centere ha offerto ai pazienti l'opportunità di conoscere la gestione dei sintomi e le ultime ricerche degli esperti dell'Ohio State.
SRNA aveva un tavolo all'evento e ha fornito informazioni e risorse ai partecipanti. Mentre la difesa di SRNA si concentra principalmente su ADEM, AFM, NMOSD, ON e TM, abbiamo anche un'abbondanza di risorse per quelli con diagnosi di SM poiché i disturbi sono strettamente correlati. La SM è una malattia demielinizzante infiammatoria cronica del sistema nervoso centrale e talvolta alle persone con SM viene erroneamente diagnosticata la MT. Collaborando con la Ohio State University per diffondere la consapevolezza e difendere queste malattie, SRNA sta perseguendo la nostra missione di sostenere e difendere le persone e le loro famiglie con diagnosi di rari disturbi neuroimmuni del sistema nervoso centrale; promuovere la consapevolezza e responsabilizzare le persone con diagnosi neuroimmuni rare, le famiglie, i medici e gli scienziati attraverso programmi educativi e pubblicazioni; e per far progredire la comprensione scientifica e lo sviluppo della terapia per queste malattie rare, sostenendo la formazione di clinici-scienziati dedicati a queste malattie rare e sostenendo la ricerca clinica di base.
Uno dei nostri obiettivi nel partecipare a eventi educativi come Scarlet and Grey MS Education Day è rafforzare il nostro rapporto con centri medici e professionisti medici. Attraverso questi sforzi, speriamo di collaborare ulteriormente con la Ohio State University per sviluppare programmi educativi, eventi di advocacy e ricerche relative a malattie neuroimmuni rare. dott. Jaime Imitola, neuroimmunologo presso il Wexner Medical Center della Ohio State University, tratta regolarmente pazienti con rari disturbi neuroimmuni. Ha frequentato SRNA RNDS 2017 e ha tenuto un discorso su Speranza contro campagna pubblicitaria: siamo pronti per le cellule staminali nei disturbi neuroimmuni? Sarà anche un relatore ospite del nostro prossimo podcast, Le cellule staminali come trattamento per rari disturbi neuroimmuni gennaio 23, 2018.
SRNA è entusiasta di poter entrare in contatto con pazienti e professionisti medici del Wexner Medical Center della Ohio State University e speriamo di entrare in contatto con altri centri medici negli Stati Uniti. Incoraggiamo coloro a cui sono stati diagnosticati disturbi neuroimmuni rari a fornire le informazioni di SRNA ai propri medici, il che contribuirà a diffondere informazioni e consapevolezza in tutta la comunità medica. Se sei a conoscenza di un centro medico che potrebbe essere interessato ad avviare una collaborazione con SRNA, ci piacerebbe avere tue notizie! Puoi inviare un'e-mail [email protected] per condividere le tue idee.
