La Siegel Rare Neuroimmune Association si unirà a NORD per la Giornata delle Malattie Rare
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Powell, Ohio, 21 febbraio 2014 – The Siegel Rare Neuroimmune Association si unirà all'Organizzazione Nazionale per i Disturbi Rari (NORD) e ad altri in tutto il mondo per celebrare la Giornata delle Malattie Rare il 28 febbraio 2014. In questo giorno, milioni di pazienti e le loro famiglie condivideranno le loro storie per puntare i riflettori sulle malattie rare come una preoccupazione globale per la salute pubblica.
"Tutti conoscono qualcuno con una malattia rara", ha affermato Peter L. Saltonstall, presidente e CEO di NORD. “La Giornata delle Malattie Rare è un momento per mostrare sostegno ai 30 milioni di americani – e altri milioni in tutto il mondo – che vivono con malattie rare”.
Una malattia rara è quella che colpisce meno di 200,000 americani. Ci sono quasi 7,000 di queste malattie che colpiscono quasi 30 milioni di americani, secondo il National Institutes of Health (NIH).
Due terzi delle persone colpite da malattie rare sono bambini e le malattie tendono ad essere gravi e permanenti. Anche così, la maggior parte delle malattie rare non ha un trattamento approvato e molte non vengono nemmeno studiate dai ricercatori medici. Spesso la ricerca sulle malattie rare è finanziata dalle famiglie e dagli amici dei pazienti o dalle organizzazioni dei pazienti.
In occasione della Giornata delle Malattie Rare, le organizzazioni di pazienti di tutto il mondo si uniscono per promuovere la consapevolezza delle sfide, delle speranze e dei bisogni di coloro che vivono con malattie rare. Per il 2014, l'attenzione è rivolta all'assistenza e il tema globale è "Join Together for Better Care".
La Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) è un orgoglioso sostenitore della Giornata delle Malattie Rare, in particolare per promuovere la consapevolezza di bambini, adolescenti e adulti con uno spettro di malattie neuroimmuni rare tra cui: Encefalomielite Disseminata Acuta (ADEM), Neuromielite Optica (NMO ), Neurite Ottica (ON) e Mielite Trasversa (TM).
Negli Stati Uniti, la coalizione a sostegno della Giornata delle Malattie Rare comprende organizzazioni di pazienti, NIH e altri enti governativi, ricercatori medici, ospedali e istituzioni accademiche e aziende farmaceutiche che sviluppano trattamenti per le malattie rare.
Le attività della Giornata delle Malattie Rare 2014 negli Stati Uniti includeranno eventi di sensibilizzazione della Legislatura statale, un tributo ai caregivers e una galleria fotografica di Handprints Across America sul sito web nazionale (www.rarediseaseday.us) ed eventi nelle comunità di tutti gli Stati Uniti
La Giornata delle Malattie Rare è stata lanciata in Europa nel 2008 da EURORDIS, l'organizzazione che rappresenta i malati rari in Europa. Ora è osservato in più di 65 nazioni ed è sponsorizzato negli Stati Uniti da NORD.
Per maggiori informazioni sulle attività della Giornata delle Malattie Rare negli Stati Uniti, vai a www.rarediseaseday.us. Per informazioni sulle attività globali, visitare www.rarediseaseday.org).
Contatti per la stampa:
Roberta Pesce – Associazione Siegel Rare Neuroimmune – [email protected]
Mary Dunkle – NORD – [email protected]
