Raccolta della rete di mielite trasversa presso Spinal Life Australia
Di Jeanette Kretschmann
Vita spinale Australia
La dottoressa Cynthia Wang è stata la nostra relatrice ospite al nostro evento annuale e si è unita a noi tramite collegamento video da Dallas, in Texas, per presentare un aggiornamento ai membri della nostra rete per la mielite trasversa in Australia e Nuova Zelanda.
Il Dr. Wang è attualmente un borsista James T. Lubin sotto la guida del Dr. Benjamin Greenberg presso l'Università del Texas Southwestern e Children's Health.
Il dottor Wang ha parlato di:
1. Conoscere la malattia – Cosa sappiamo ora? Una panoramica sulla mielite trasversa, lo studio CAPTURE, la mielite flaccida acuta, la sindrome da anticorpi MOG.
2. Trovare cure per la malattia: cosa possiamo fare ora? Farmaci NMOSD, farmaci rimielinizzanti, cellule staminali rimielinizzanti.
3. La Siegel Rare Neuroimmune Association: Eclipse Fund, Family Camp.
Sedici membri e partner hanno partecipato di persona presso il nostro ufficio di Brisbane insieme a cinque membri che si sono uniti a noi tramite i loro computer di casa. Il dottor Wang ha spiegato che il sistema nervoso potrebbe essere piuttosto complicato e ci ha fornito un'analogia sulla colonna vertebrale come un'autostrada che collega il cervello ai muscoli che controllano il corpo e ai nervi che producono sensazioni.
Una sessione di domande e risposte ha portato alcune domande interessanti sia dal pubblico di persona che dai partecipanti online.
Ringraziamo la dottoressa Wang per aver gentilmente rinunciato alla sua domenica sera per parlare con noi. Un ringraziamento speciale va anche a Jim Lubin, la cui esperienza nel collegarci tutti insieme è fantastica, insieme a molti ringraziamenti a SRNA per aver reso tutto questo possibile. Abbiamo ricevuto feedback meravigliosi da persone in Australia e Nuova Zelanda che hanno condiviso la giornata con noi. Per chiunque sia interessato alla registrazione della giornata del Dr. Wang, può essere trovata qui: https://tma.ong/2JztLGG
Il pranzo e il networking sono stati apprezzati da tutti. Tre nuovi membri si sono uniti a noi per la prima volta e sono stati accolti dai membri di lunga data che partecipano ogni anno.
