Mielite trasversa: ciò che la maggior parte delle persone non sa e ciò che la maggior parte dei medici non ti dirà
Il 14 dicembre 2005 è iniziato come ogni altro giorno lavorativo. Avevo bisogno di vestirmi, ma prima ho deciso di prepararmi il caffè ed è stato allora che ho capito che c'era qualcosa di diverso. Stavo mescolando il mio caffè ed entrambi i miei piedi iniziarono a formicolare come se dormissero. Ho provato a battere i piedi sul pavimento, ma il formicolio mi stava rapidamente risalendo le gambe e in pochi minuti sono crollato a terra. Spaventato a morte, ho preso il cellulare dal tavolo sopra di me e ho chiamato immediatamente il 911. Dato che non potevo alzarmi, ho accettato che i paramedici mi portassero in ospedale. Una volta lì sono stato sottoposto a una risonanza magnetica di tre ore e un dolore insopportabile. Ho urlato ai dottori di aiutarmi mentre il dolore e la paralisi continuavano. La mia famiglia ha guardato con orrore mentre cercavano di nascondere le lacrime. Ero in stato di incoscienza fino a tre giorni dopo, quando i medici mi hanno diagnosticato una mielite trasversa ("TM") ad insorgenza acuta. Io e la mia famiglia eravamo devastati dalla notizia e da quello che dicevano i dottori. Ci hanno detto che non potevano fare nulla per me e che avrei dovuto andare in una struttura a lungo termine per una possibile riabilitazione. La mia famiglia, insoddisfatta di questa notizia, si è subito messa al lavoro alla ricerca di un piano d'azione alternativo. Cinque giorni dopo, sono stato trasferito al Centro per la mielite trasversa (“JHTMC”) del Johns Hopkins Hospital.
Con la famiglia costantemente al mio fianco, ho ricevuto plasmaferesi, infusioni di immunoglobuline, scansioni TC, esami del sangue giornalieri e fisioterapia ospedaliera. Diverse settimane dopo sono atterrato davanti alla porta del Kennedy Krieger Institute for Spinal Cord Rehabilitation ("KKI"). Con la sensazione di vivere ancora in un sogno, ho iniziato il mio primo anno da paraplegico con la voglia di riappropriarmi della mia vita di persona “normale”. Tutto quello a cui riuscivo a pensare era come dovevo tornare al lavoro. Per tre giorni alla settimana i miei fisioterapisti hanno lavorato con me diligentemente. Dopo un anno, avevo riacquistato abbastanza forza nelle gambe per stare in piedi con l'aiuto di tutori speciali e un deambulatore. A poco a poco, ho iniziato a muovere le gambe un po' alla volta. Alla fine, però, i miei viaggi in terapia fisica sarebbero stati sempre più distanti. Non ci sarebbero più miglioramenti nelle mie condizioni. Ero destinato a vivere il resto della mia vita con limiti che non avrei mai immaginato.
La mielite trasversa è una malattia autoimmune che colpisce il sistema nervoso centrale. Questa malattia colpisce bambini, adolescenti e adulti, da ogni parte, lasciandoli parzialmente o totalmente immobili. Con capacità motorie, sensoriali e cognitive compromesse, gli adulti, come me, sono spesso costretti a lasciare il lavoro e andare in disabilità. Per me e la mia famiglia, il cambiamento è stato finanziariamente devastante. Presto le mie giornate si sarebbero concentrate esclusivamente sull'affrontare le frustrazioni della disfunzione della vescica e dell'intestino. Molti adulti sperimentano persino disfunzioni sessuali. Il danno causato dalla mielite trasversa nell'arco di pochi minuti o giorni può lasciare una persona con una vita di agonia.
In questi giorni, la mia ispirazione per alzarmi dal letto viene dall'artigianato e dalla lettura, ma sono molto orgoglioso della casa delle bambole che ho ristrutturato. A volte, anche leggere i blog di TM e pubblicare commenti può essere gratificante per me. Ora, tuttavia, sto mettendo tutto da parte per aiutare l'Associazione per la mielite trasversa raccogliendo fondi e sensibilizzando per la campagna Walk-Run-N-Roll. In qualità di co-presidente dell'evento di quest'anno, sono entusiasta di aiutare a diffondere la notizia di questa malattia a medici, pazienti, famiglie e altri operatori sanitari.
Restituire mi ispira soprattutto... e tu?
~Laurie Zissimos
