La mia storia sulla mielite trasversa
Di Gracie (13 anni)
L'estate del 2016 è quando la mia vita è cambiata. Ogni estate vado a casa di mio padre a Memphis, nel Tennessee, per circa sei settimane, ed era quasi ora che tornassi da mia madre in Colorado. Mi sono svegliato sabato 6 agosto, non sapendo cosa sarebbe successo più tardi quel giorno. Quel sabato pomeriggio è iniziato il mio viaggio con la mielite trasversa.
Era una giornata umida a Memphis. Stavo giocando fuori con il mio schnauzer nano, Sam. Facciamo tutto insieme. Stavamo correndo e saltando e ci stavamo divertendo moltissimo. Poi ho notato che un cane ci stava guardando dall'altra parte del recinto. Sam ed io siamo andati a salutare. Ho preso Sam in braccio e lui ha infilato la testa oltre il recinto e ha giocato a cucù con l'altro cane. Era ora di pranzo, quindi tornammo a casa. Mentre stavamo tornando a casa, ho notato un piccolo dolore nell'angolo in alto a sinistra della schiena. Non ci ho pensato, quindi l'ho semplicemente ignorato.
Dopo pranzo siamo andati a fare la spesa. Lungo la strada, ho notato che il dolore alla schiena stava crescendo. Era scomodo, ma non era orribile. Continuando a non pensarci, non dissi niente. Una volta che eravamo al supermercato, era peggio. Sono entrato nel cestino perché non avevo voglia di camminare. Poi dal nulla è andata così male che avevo le lacrime agli occhi. La ragazza di mio padre si è accorta che stavo piangendo e mi ha portato a casa. Ero a letto e soffrivo molto. Stavo vomitando perché faceva così male. Il dolore stava scomparendo, ma avevo una sensazione di formicolio sotto i piedi. Presto ho notato che non riuscivo a muovere la gamba sinistra e la mia destra era molto debole. Non riuscivo a sentire nulla dalla linea del seno in giù. Pensavo che le mie gambe si fossero appena addormentate, quindi ho continuato a riposare.
Circa un'ora dopo, mio padre mi ha chiesto se dovevo andare in bagno e io ho detto di sì. Mi ha chiesto se c'era qualcosa che non andava. Non volevo dirgli che non potevo muovere la gamba, ma non avevo scelta. Ho provato ad alzarmi in piedi, ma non ci sono riuscito. Un'ondata di paura attraversò il mio corpo. Siamo andati al pronto soccorso. Non avevano risposte. Il dottore pensava solo che fosse psicologico. Sapevo per prima cosa che non era quello. Ero e sono tuttora una persona molto felice e amante della vita. Hanno fatto la risonanza magnetica e non hanno trovato nulla. Siamo tornati a casa. Avevo il terrore di mangiare perché non riuscivo a controllare i movimenti della vescica e dell'intestino.
Il giorno dopo ho fatto un'altra risonanza magnetica. Questa volta hanno trovato qualcosa. C'era una lesione sul mio midollo spinale da T4 a T6. Abbiamo chiamato mia madre e lei è volata a Memphis. L'ospedale di Memphis non stava facendo niente per me, quindi abbiamo dovuto fare qualcos'altro. La migliore amica di mia zia è un dottore a Phoenix, in Arizona, e ha detto che dovevo essere ricoverata subito. Ci stavamo affrettando a trovare i biglietti aerei, così io e mia madre potevamo volare a Phoenix. Stava accadendo tutto così in fretta. Ricordo di aver guardato tutti e per una frazione di secondo tutto è andato al rallentatore. Era come se fossi nella mia piccola bolla.
Una volta arrivati a Phoenix, siamo stati a casa della migliore amica di mia zia per la prima notte. La mattina dopo siamo andati in ospedale e sono rimasto lì per tre settimane. Mi hanno diagnosticato la mielite trasversa il primo giorno. Non erano sicuri di cosa l'avesse causato, ma pensavano che fosse una sorta di reazione autoimmune in cui il mio midollo spinale si attaccava da solo. Mentre ero lì ho ricevuto plasmaferesi, steroidi IV e una settimana di riabilitazione ospedaliera. Sono stato dimesso dall'ospedale il 3 settembre. La scuola è iniziata il 6 settembre. Ero così felice perché sarei tornato in Colorado prima dell'inizio della scuola. Tutto quello che volevo era poter essere presente all'inizio della scuola.
La scuola è iniziata e tutti erano felici di vedermi. I miei amici stavano litigando su chi doveva spingere la mia sedia a rotelle! I miei amici sono stati con me in ogni fase del percorso. Sono molto grato per loro. Sono stato stressato per la scuola perché mi manca molto. Mi vengono forti mal di testa e a volte ho molto dolore. Vado a scuola solo mezza giornata in questo momento perché mi stanco e la schiena inizia a farmi male, ma ho un tutor che viene a casa mia. Gli insegnanti sono stati così incredibilmente utili.
Circa a metà dell'anno scolastico, sono andato al Children's Hospital Colorado di Denver e ho ricevuto IVIG. Sono andato due volte al Kennedy Krieger Institute di Baltimora, nel Maryland, per la terapia fisica, e tornerò di nuovo ad aprile. La cosa che preferisco di andarci è l'acquaterapia! Sono anche andato a fare fisioterapia a casa e ho guidato la mia bicicletta FES. Posso ancora fare molte delle stesse cose che facevo prima, sembra solo diverso. So ballare e sto imparando a usare uno sci da seduta.
Ho guadagnato tutta la mia forza nella mia gamba destra indietro. Sto lentamente ottenendo più movimento nella gamba sinistra e nella caviglia. Non sono più incontinente. Ho fissato degli obiettivi per la riabilitazione e ogni volta li ho raggiunti. E anche se non ho recuperato alcuna sensazione, credo che lo farò.
A volte non voglio fare i miei esercizi, ma voglio migliorare, quindi continuo ad andare avanti. Gli ultimi sette mesi sono stati molto difficili, ma le mie esperienze mi stanno rendendo più forte. Ho realizzato le cose più importanti nella vita come stabilire obiettivi e lavorare sodo per raggiungerli. Sto imparando ad essere più paziente e che a volte va bene sentirsi frustrati e tristi. Un giorno voglio correre di nuovo, e credo che lo farò.
