Vota per Reg4All – un progetto innovativo di Genetic Alliance
A volte sembra che nessuno ti stia "ascoltando" e la tua esperienza di convivenza con la tua condizione non viene presa in considerazione quando vengono sviluppati trattamenti e interventi. Potresti avere la sensazione che nessuno capisca come ti senti o capisca come la tua condizione ti sta influenzando. Se non ci sono trattamenti efficaci noti, quei sentimenti di isolamento sono aggravati.
Registries for All (Reg4All) è un nuovo sistema che abbiamo appena lanciato per affrontare questi sentimenti esatti, mostrandoti come le tue esperienze con la tua condizione si confrontano con le altre, permettendoti di entrare in contatto con ricercatori e gruppi di supporto non solo all'interno del tuo stesso disturbo ma attraverso più disturbi. Riteniamo che l'aggiunta dei tuoi dati al puzzle più ampio dell'assistenza sanitaria contribuirà a creare trattamenti in modo più rapido ed efficiente.
L'obiettivo di Reg4All è portare la tua salute online e fornirti gli strumenti per determinare chi vedrà tali informazioni e come verranno utilizzate. Stiamo lavorando con gruppi di difesa delle malattie come SRNA per riunire tutti i dati sotto lo stesso tetto. Al momento rispondi a domande sulle tue condizioni e ricevi un feedback istantaneo su come le tue risposte si confrontano con altre con la stessa condizione o sintomo quando ti iscrivi per diventare un membro di SRNA. Reg4All ti offrirà l'opportunità di entrare in contatto con ricercatori correlati e gruppi di supporto che si allineano con le tue condizioni. Reg4All ti renderà rintracciabile da loro attraverso le tue preferenze di condivisione dinamica che corrispondono esattamente a quanto sei a tuo agio nel condividere le tue informazioni sulla salute. Ancora più importante, però, Reg4All ti mostrerà come le tue condizioni di salute non devono isolarti - come ci sono migliaia di altri che stanno aspettando di connettersi e aiutarti.
Reg4All è stato creato da un'organizzazione senza scopo di lucro e sta cercando finanziamenti aggiuntivi per migliorare ulteriormente il sistema. Reg4ALL è attualmente in competizione come finalista in una Transforming Health Systems Challenge sponsorizzata da Ashoka Changemakers e Boehringer Ingelheim. La sfida richiedeva modelli di business che sconvolgessero e trasformassero i sistemi sanitari per i pazienti, le famiglie e le comunità. Reg4ALL fa proprio questo. Abbiamo bisogno che tu ci aiuti a realizzare quel cambiamento. Fare clic su questo collegamento www.changemakers.com/healthbiz e votare per i registri per tutti.
~ Sharon Terry, Presidente e CEO, Genetic Alliance
