Tutti abbiamo differenze

Di Elisa Holt

Negli ultimi 4.5 anni, ho sentito queste frasi più e più volte quando si tratta di mielite flaccida acuta (AFM) di Noè.

"Le tue mani devono essere occupate."

"Non so come fai."

"Sono così dispiaciuto."

"Non potrei mai fare quello che fai."

So con tutto il cuore che i commenti sopra di amici, familiari e sconosciuti significano bene. So che viene da un luogo d'amore, non sapendo cosa dire e sostenere. Anche se lo apprezzo, ricorda solo che quando ascolti queste frasi più e più volte, si radica nella tua coscienza. Mi sono sentito MOLTO isolato durante il primo anno di diagnosi di AFM a Noah e, ​​ad essere onesti, ascoltare questi commenti ha solo sottolineato quanto sia diversa la mia vita a causa della disabilità fisica di mio figlio. Per favore, non guardare la mia famiglia e non essere triste per noi. Non trattare Noah in modo diverso perché ti ha quasi investito sulla sua sedia a rotelle. Non evitare di venire a portare fuori mio figlio perché ti senti inadeguato a portare fuori un ragazzo su una sedia a rotelle. Alla fine, lui è ancora un bambino di 5 anni e io sono una madre. Periodo.

"Le tue mani devono essere occupate." Sì, lo sono, ma dovresti vedere il mio cuore! Grazie al meraviglioso amico che me lo ha insegnato!

"Non so come fai." Lo faccio perché non ho scelta.

"Sono così dispiaciuto." Perchè sei dispiaciuto? La mia vita non è orribile. Non hai momenti in cui le cose nella tua vita non vanno per il verso giusto? Anch'io, ma questo non significa che conduco una vita orribile. Inoltre, non significa che mio figlio non vivrà ogni giorno al massimo!

"Non potrei mai fare quello che fai." Potresti e vorresti! Se un giorno tuo figlio si svegliasse con un disturbo che gli cambia la vita e che ha cambiato la sua vita e la tua, faresti ciò che deve essere fatto. Faresti qualsiasi cosa per tuo figlio.

Noah si aggira nel suo ambiente in modo diverso rispetto alla maggior parte, ma è ancora un normale bambino di 5 anni. Dà una testata a suo fratello, cerca di investirlo sulla sedia a rotelle, ride delle cose divertenti, dà i migliori abbracci e ama parlare con tutti anche se è timido per i primi momenti. Non devi trattare Noah in modo diverso: è un bambino come tutti gli altri.

I nostri dottori agli appuntamenti dei nostri dottori e quelli che non lo conoscono di solito si rivolgono a me per avere risposte. Come sta Noè? Perché è su una sedia a rotelle? Dico loro: "chiediglielo". Adesso è abbastanza grande e conosce molto bene il suo AFM, e ti dirà come sta e perché ha l'attrezzatura. Non c'è bisogno che me lo chieda, questo ragazzo se l'è cavata! Se riguarda Noah, chiedi a Noah. Conosce meglio se stesso.

Quanto a me, sono proprio come qualsiasi altra mamma. Mi ci vuole un'eternità per uscire di casa, ho i miei giorni brutti e buoni, tengo un vasino nel bagagliaio della macchina e amo i miei figli!

Mitch e io siamo fermi sul fatto che non lasceremo mai che l'AFM detti il ​​futuro della nostra famiglia, troviamo solo modi diversi di fare la vita.

Abbiamo tutti momenti in cui diventiamo tristi e arrabbiati per l'AFM. Mentirei se ti dicessi che non immagino come sarebbe la vita senza AFM (di tanto in tanto), ma chi non immagina la vita in modo diverso a volte?

Siamo tutti un villaggio che corre la stessa gara solo alla nostra velocità.

Elisa con i suoi figli, Samuel (a sinistra) e Noè (a destra).