Con le loro stesse parole - George Florea

Mi è stata diagnosticata la MT il 12 ottobre 2013. Spero di saperne di più su questa malattia da altre persone che ne sono affette direttamente e indirettamente (la gestione della famiglia è una parte importante di ciò su cui voglio saperne di più, per aiutare la mia famiglia e i miei amici lungo la strada mentre mi sostengono). Un po' di me: mi chiamo George e ho 36 anni, sono sposato con tre adorabili figlie. Ho sempre avuto una visione positiva della vita e mi classificherei come un completo ottimista. Anche nei momenti in cui non avrei dovuto esserlo, lo ero. Mi piacciono molto le persone e non vedo l'ora di comunicare, assorbire e comprendere diverse prospettive, esperienze di vita e culture. Professionalmente, lavoro per un'azienda IT e aiuto a guidare un gruppo di persone straordinariamente intelligenti e appassionate verso la fornitura di servizi IT ospitati e gestiti. Amo quello che faccio, fa parte di ciò che sono e amo soprattutto le persone con cui lavoro. Sono stato cresciuto da mia madre in una casa con un solo genitore e ho un fratello gemello (fraterno). La gente dice che sono prolisso e spesso dovrei andare al sodo, ma elaboro più livelli di dettaglio. È solo quello che sono. Tuttavia, seguirò rapidamente ciò che ha portato a unirmi a questo gruppo con informazioni sufficienti per aiutare a condividere in modo appropriato la mia storia.

Questo risale davvero a circa due mesi fa in quello che è iniziato come un lieve disagio nella parte bassa della schiena. Alla fine sono andato nello studio del medico e mi sono stati prescritti rilassanti muscolari insieme a un pacchetto di steroidi da 5 giorni (10 mg). Dopo una settimana e senza veri cambiamenti, sono tornato dal dottore. Durante la mia seconda visita, avevo anche sviluppato un po' di intorpidimento sul lato sinistro del piede sinistro (principalmente formicolio). Il dottore mi ha suggerito di esplorare la terapia fisica ambulatoriale e di sottopormi a una risonanza magnetica, solo per dare un'occhiata migliore sotto il cofano. Ho iniziato la terapia fisica (a questo punto sono 3 settimane nell'evoluzione di questo) facendo diverse sessioni a settimana. Il mal di schiena è diminuito, ma l'intorpidimento ha continuato a salire sul piede sinistro, poi sulla parte inferiore della gamba e alla fine anche il piede destro ha iniziato a sentire un po' di intorpidimento. Mai nient'altro che intorpidimento, nessun dolore in nessun momento. Sono tornato dal dottore e gli ho detto che avevo bisogno di vedere uno specialista della schiena. Mi ha messo in contatto con uno rispettabile della zona. Sono andato dallo specialista della schiena con la mia risonanza magnetica in mano. In pochi minuti lo specialista della schiena è stato in grado di dirmi che c'era un po' di "opacità" nel mio sacco spinale. Ha escluso qualsiasi disco infiammatorio o altro gonfiore di routine e quindi ha presentato la possibilità di SM. Naturalmente, questo è stato devastante. Mi ha incaricato di iniziare un intero nuovo set di risonanza magnetica (colonna vertebrale completa, cervello con e senza contrasto), che sono stato in grado di eseguire entro 24 ore dal vederlo. Alla mia visita di follow-up con lui, ha indicato che il cervello sembrava pulito e sano, ma non riusciva ancora a concentrarsi sulla "torbidità della colonna vertebrale". Le mie condizioni continuavano a peggiorare. A questo punto ho avuto intorpidimento in entrambe le gambe, e si stava lentamente spostando verso l'alto attraverso la zona inguinale. Lo specialista della schiena mi ha indirizzato da un neurochirurgo della zona.

Ho visto lo specialista del cervello pochi giorni dopo. Anche lui era piuttosto perplesso e pensava che la SM fosse probabile; ma non si presentava nel modo classico (di nuovo, il cervello era completamente pulito). A quel punto e considerando che stavo affrontando questo problema da quelle che erano 5 settimane, gli ho chiesto di indicarmi la direzione del miglior ospedale neurologico della nostra zona. Senza dubbio è stata presa la decisione di andare al Northwestern Memorial Hospital di Chicago (classificato 7 ° a livello nazionale per la loro pratica neurologica).

Mi sono registrato al pronto soccorso il 27 settembre (essendo entrato di mia iniziativa senza assistenza). Dopo una dozzina di MRI/MRA, diverse TAC, esami del sangue e prelievi spinali, hanno sospettato una fistola AV durale (fondamentalmente un ictus nella colonna vertebrale che sanguina nella colonna vertebrale causando la "torbidità" che ha creato le condizioni che stavo vivendo). La spiegazione era che il midollo spinale era una proprietà di alto valore senza parcheggio gratuito e il sangue aggiunto lì dentro stava spostando la materia nervosa, creando il gonfiore e i miei problemi di mobilità e sensibilità degli arti inferiori.

Ragionevolmente, ero completamente convinto ed ero oltremodo felice di avere una direzione dopo tutti i test. Il team NMH ha programmato un angiogramma per esplorare la rete vascolare che alimenta la colonna vertebrale e identificare l'anomalia, laserarla e avviare il percorso verso la riparazione. Dopo aver eseguito questa lunga procedura in anestesia, mi sono svegliato con la notizia che non avevano trovato quello che cercavano e sembrava tutto normale. A questo punto, la diagnosi indicava che avrei dovuto iniziare a vedere miglioramenti e la terapia fisica era il passo successivo. Il team NMH mi ha spiegato che in alcuni casi queste anomalie si coagulano da sole ed è quello che sospettavano fosse successo nel mio caso. Sono stato dimesso dall'ospedale il 3 ottobre^rd, con una stretta di mano e un sorriso.

La mattina seguente ho ricevuto una telefonata da NMH che mi chiedeva di tornare al più presto per eseguire un altro angiogramma di una "zona sospetta". Naturalmente, ero dappertutto nel caso in cui qualcosa fosse stato trascurato. Ho programmato il secondo angiogramma per il 7 ottobre. Tra il 4 ottobre^th e 7^th, le mie condizioni sono peggiorate enormemente. Stavo camminando con un bastone, ma la capacità di fare qualsiasi passo richiedeva un'enorme concentrazione, la mia meccanica era completamente fuori uso e il mio equilibrio era quasi inesistente. Ero convinto che l'emorragia che sospettavano fosse "auto-corretta" non lo fosse, e non vedevo l'ora di rientrare per identificare e risolvere finalmente questo problema. Il 7 ottobre, il giorno del secondo appuntamento, mia moglie mi ha portato in ospedale e le ho effettivamente chiesto di usare una sedia a rotelle per trasportarmi all'appuntamento. La gravità della situazione era aumentata a un livello completamente nuovo poiché riuscivo a malapena a sentire che stavo caricando il peso sulle mie gambe; erano letteralmente come gelatina. Dopo il secondo angiogramma, ho ricevuto di nuovo la stessa notizia che non è stato trovato nulla. A questo punto, ho detto al medico che devo essere ricoverato in ospedale, poiché la diagnosi che sospettavano non è il caso. Se lo fosse, sarei lo stesso o forse addirittura migliorerei con il tempo, non declinando rapidamente come ero stato. Ha accettato e sono stato ammesso e ho iniziato con una serie completamente nuova di test.

Il 12 ottobre^th, mi è stata diagnosticata la MT ed è iniziato un ciclo aggressivo di steroidi (1 grammo EV per 5 giorni). Questo non ha aiutato in alcun modo. A questo punto avevo zero mobilità del busto inferiore, non era nemmeno possibile muovere le dita dei piedi. Ho richiesto lo spostamento di ascensori/gru da letto/sedia/toilette. Questo è stato ovviamente devastante per me e la mia famiglia, ma ho mantenuto un atteggiamento il più positivo possibile. Il mio conforto era il fatto che ero stato testato per ogni altra malattia, cancro e simili e tutto era tornato pulito. Respiravo, la mia mente andava bene e la parte superiore del mio corpo non aveva problemi. Sapevo di essere in un buon posto e l'unica evoluzione era verso un posto ancora migliore. Ho accettato mentalmente che un carro potesse essere un appuntamento fisso per la parte successiva della mia vita. L'obiettivo era capire come trarne il meglio. Dopo che NMH ha fatto tutto ciò che pensava di poter fare, il passo successivo (gioco di parole) è stato passare alla riabilitazione e determinare quanto, se del caso, della parte inferiore del corpo potevo recuperare. Ho scelto Marianjoy a Wheaton, IL invece che al Rehabilitation Institute of Chicago (RIC). Sebbene il RIC sia classificato come la struttura di fisioterapia numero uno nel paese, avevo solo bisogno di uscire dalla giungla di cemento e trovare un posto dove potessi vedere degli alberi e respirare aria fresca. La probabilità di fare viaggi all'aperto sembrava una realtà più chiara a Marianjoy. Inoltre, ho sentito cose fantastiche su di loro. Il 14 ottobre^th, sono atterrato a Marianjoy e nell'ultima settimana ho visto davvero enormi progressi. In realtà ho iniziato a muovere il piede sinistro e posso far oscillare leggermente quella gamba. Questo è un progresso GIGANTICO in pochi giorni. A questo ritmo, potrei comprare una scarpa da tip tap con il piede sinistro e fare uno spettacolo di un piede! L'arto destro non sta progredendo così rapidamente, ma sono in grado di eseguire un leggero pompaggio della caviglia e vedo alcuni segni di miglioramento. Faccio circa 3.5 ore di terapia al giorno (allenamento di forza, OT/PT e altre sessioni di gruppo). Le persone qui sono di prim'ordine e oltre a conoscere la loro professione, si preoccupano con tutto il cuore. Quando mescoli la conoscenza con la compassione, crea un'esperienza potente. Non sono affatto fuori pericolo qui, ma la mia traiettoria sembra buona e so di poterlo controllare se non del tutto conquistato. Sto cercando di condividere i miei progressi mentre continua e di fare rete con altri che stanno attraversando o hanno combattuto questo disturbo. Sento che con la giusta quantità di tempo, il duro lavoro e la mia fede, supererò tutto questo. Il mio doppio mento è alto e ho davvero un fischio nel cuore - che insieme al supporto della mia famiglia, dei miei amici e di questo ridicolo staff di Marianjoy crea un nucleo intenso. Il primo passo dipende completamente da me e tutto il resto è nelle mani di Dio.

~ Giorgio Florea