In 2017 kwam onze gemeenschap samen om op te voeden $684,000 voor onderzoek, onderwijs en operaties, en hielp ons meer dan 12,700 mensen over de hele wereld.
Advocacy is een krachtige en belangrijke katalysator voor verandering. De krachtigste pleitbezorgers zijn degenen die ervaring en kennis uit de eerste hand hebben. Dit geeft onze leden de kans om enkele van de meest overtuigende en meeslepende boodschappers van onze missie te zijn.
Wij pleiten voor om onze leden te verbinden door te hosten bewustwording evenementen, zoals onze Walk-Run-N-Rolls. Wij pleiten voor om onze vrijwilligers te machtigen door training en middelen aan te bieden om de meest nauwkeurige informatie op lokaal niveau te promoten. Wij pleiten voor om een beweging te genereren en een einde te maken aan zeldzame neuro-immuunziekten.
In 2017 hielden we er zeven Walk-Run-N-Roll-evenementen die samen meer dan $ 68,000 opleverden aan sponsors, donaties en registraties. Deze evenementen zijn niet alleen belangrijke fondsenwervers voor ons, maar ze zijn net zo belangrijk om onze gemeenschap samen te brengen.
Voor veel leden onze evenementen zijn de eerste keer dat ze oog in oog komen te staan met een andere persoon bij wie een zeldzame neuro-immuunziekte is vastgesteld. Het kan niet genoeg worden benadrukt hoe belangrijk dit is voor de emotionele kant van herstel.
Deze wandelingen hebben ook een impact op de organisatoren. Elisa Holt, Dana Deidloff en Kara Compton hebben elk vrijwillig een wandeling gehouden omdat ze een kind hebben met een zeldzame aandoening. Elisa, Dana, Kara en hun families speelden een actieve rol in de zorg voor hun dierbaren.
Het geld dat met hun wandelingen wordt ingezameld, gaat naar onderzoek en de programma's die we aanbieden, vergroot het bewustzijn van deze aandoeningen en biedt onschatbare steun aan de gemeenschap. Tina en Jason Robbins pleitten voor hun dochter, Sarah, door gastheer te zijn van de SRNA-galadiner en -veiling 2017. Sarah werd in 2011 gediagnosticeerd met myelitis transversa. Het evenement bracht meer dan $ 52,000 op en bracht hun gemeenschap in Florida onder de aandacht.
Naast onze bewustwordingsevenementen pleiten we voor by samenwerken met andere organisaties om de zichtbaarheid van onze zaak te vergroten. SRNA is lid van de Nationale Organisatie voor Zeldzame Aandoeningen (NORD). We nemen deel aan NORD's jaarlijkse Rare Disease Day, die elk jaar op de laatste dag van februari plaatsvindt. Het belangrijkste doel van de dag is "om het grote publiek en besluitvormers bewust te maken van zeldzame ziekten en hun impact op het leven van patiënten." In 2017 gingen zes van onze leden, samen met hun familie en vrienden, naar de hoofdstad van de staat Georgia om voorlichting te geven over en te pleiten voor personen die leven met zeldzame neuro-immuunziekten.
Ten slotte pleiten we via onze steeds groeiende aanwezigheid op sociale media. We delen artikelen en foto's over degenen die ons inspireren met hun doorzettingsvermogen; van tieners als Brittani Rusnak, die een studiebeurs kreeg voor haar vrijwilligerswerk in een plaatselijk ziekenhuis, tot Virginia Ventura, die 25 jaar na haar diagnose altviool leert.
We hopen dat deze verhalen onze gemeenschap inspireren en verbinden. Wij vinden het belangrijk dat onze leden zien dat er anderen zijn die vrijwillig hun tijd besteden om een einde te maken aan deze aandoeningen.
We kunnen dit niet alleen.
In een oogopslag
Gediagnosticeerd worden met een zeldzame neuro-immuunziekte is vaak beangstigend en isolerend. Met veel mensen gaat het de ene dag goed, en dan zijn ze plotseling niet meer in staat om hun lichaam te bewegen, te zien of te voelen. De meeste mensen hebben nog nooit van deze aandoeningen gehoord voordat ze worden getroffen. De meesten hebben het geluk steun te krijgen van vrienden en familieleden, maar er lijkt iets te ontbreken; voor elke autorit naar een afspraak en bedachtzaam sms'je is er een knagend gevoel nog steeds alleen te zijn. Ze kennen niemand anders met een zeldzame neuro-immuunziekte. Niemand kent de brandende pijn, de vermoeidheid, het verlies van zichzelf. We zijn hier om te helpen.
Wij steunen personen die pas gediagnosticeerd zijn en degenen die al vele jaren met de gevolgen van deze aandoeningen te maken hebben. Wij steunen door vragen te beantwoorden op kritieke punten in hun reis. Wij steunen om het gevoel van angst en onzekerheid te beëindigen en hen te laten zien dat ze niet alleen zijn.
We hebben toegepast wat we de afgelopen 24 jaar hebben geleerd en hebben een tool gemaakt, de Myelitis Hulplijn. Met deze gratis online hulpbron kunnen mensen bij wie onlangs de diagnose is gesteld, of iedereen op enig moment na het begin van een zeldzame neuro-immuunziekte, antwoorden en ondersteuning krijgen over het leven met hun stoornis en stel ook gedetailleerde vragen. We bieden ook persoonlijke ondersteuning door te antwoorden telefoontjes en e-mails uit onze gemeenschap.
We weten hoe belangrijk het is om een zorgverlener te vinden die ervaring heeft met deze aandoeningen. Om de gediagnosticeerde personen te helpen een klinische specialist te vinden, hebben we de Medisch Professioneel Netwerk. Individuen kunnen zoeken op naam, land, staat en specialisatie om de instellingen en experts op het gebied van zeldzame neuro-immuunziekten bij hen in de buurt te vinden en hun zorgteam in contact te brengen met onze medische experts om ervoor te zorgen dat ze de best mogelijke zorg krijgen. We hebben 148 medische professionals in ons netwerk en de lijst groeit!
We werkten samen met Smart Patients om een gemodereerde te bieden Online gemeenschapsplatform om voortdurende ondersteuning te bieden aan patiënten en zorgverleners bij wie zeldzame neuro-immuunziekten zijn vastgesteld. 2017 verwelkomde 322 nieuwe leden in de Smart Patients SRNA-gemeenschap voor een totaal van 1,126 leden. Vanaf vandaag blijven leden van over de hele wereld hun verhalen delen, moeilijke vragen stellen, eerlijke antwoorden geven en elkaar steunen met woorden van advies en aanmoediging voor goede en slechte dagen.
In 2017 lanceerden we een geheel nieuwe Groepsleider ondersteunen proces, dat een virtuele training omvat die is ontworpen om al onze Support Group Leaders de tools en kennis te geven die nodig zijn om een effectieve en betrokken groep te leiden. We hebben momenteel 19 Support Group Leaders die functioneren als knooppunten in een netwerk en zorgen voor verbinding en continuïteit van zorg en ondersteuning.
We zijn hier om te helpen. We zijn hier om een verschil te maken. Je bent niet alleen.
In een oogopslag
“Ons leven was voor altijd veranderd op 1 april 2013. Ik zette mijn kerngezonde, negen maanden oude dochter, Rilynn, die ochtend af bij de crèche voordat ik naar mijn werk ging. Om 4 uur kreeg ik een telefoontje van onze crèche die me vertelde dat er iets mis was. Rilynn was rond 45 uur wakker geworden uit haar dutje, ze dronk een fles en at wat te eten. En toen veranderde er iets. Haar ogen waren glazig en ze kon haar benen niet belasten. Ik verliet het werk, niet bezorgd of in paniek, en vertelde mijn baas dat ik haar morgenochtend zou zien. Toen ik de deur uitliep, had ik geen idee dat ik nog 4 dagen geen voet in het gebouw zou zetten.
Toen ik Rilynn ophaalde, wist ik meteen dat er iets mis was. Ze schreeuwde het uit van de pijn toen ik haar in haar autostoeltje vastmaakte. Ik belde mijn man, Danny, vanuit de auto in tranen en vertelde hem dat we Rilynn naar het ziekenhuis moesten brengen. We brachten haar naar ons plaatselijke ziekenhuis op het platteland van Salida, Colorado, waar bloedonderzoeken, CAT-scans, röntgenfoto's en urineonderzoek werden uitgevoerd voordat ze ons naar huis stuurden en ons vertelden dat ze gewoon lusteloos was omdat ze zich niet goed voelde. In werkelijkheid liepen we de deur uit met een dochter die vanaf de nek verlamd was. Toen ze haar hoofd niet meer kon optillen om te verzorgen, laadden we haar in de auto en brachten haar naar het kinderziekenhuis in Colorado Springs. Daar hoorden we voor het eerst de woorden Myelitis transversa.”
Rilynn kreeg hoge doses steroïden en haar artsen vertelden haar ouders dat ze haar naar huis zouden sturen en een therapeut zouden sturen om Rilynn te zien. Ze kregen te horen van hun neuroloog "Succes. Baby's herstellen meestal niet zo goed van myelitis transversa." Wanhopig vonden haar ouders de website van SRNA, ze sloten zich aan bij SRNA en binnen 30 minuten ontvingen ze een e-mail van Sandy Siegel, de president van SRNA. Ze werden vervolgens verbonden met Dr. Teri Schreiner in Denver, Colorado. Rilynn werd vervolgens overgebracht naar het kinderziekenhuis in Denver en begon met vijf plasmaferesebehandelingen en begon aan hun intramurale revalidatieprogramma. Rilynn begon langzaam weer beweging te krijgen, eerst in haar armen en handen en daarna heel langzaam in haar benen. Ze verlieten het ziekenhuis op 17 mei 2013 met een 11 maanden oude dochter die net opnieuw leerde hoe ze rechtop moest zitten en van haar rug naar haar buik moest rollen. Tegenwoordig kan Rilynn lopen met behulp van een omgekeerde rollator of onderarmkrukken. Ze heeft weer beweging in alle delen van haar lichaam.
“Zowel Danny als ik zouden er alles aan doen om dit voor Rilynn te veranderen – laat een van ons met TM omgaan, niet zij. Maar Rilynn laat zich er niet door tegenhouden. Er is niets wat ze niet kan of wil doen. Onze familie is hechter omdat we weten hoe snel het leven kan veranderen. We waarderen de kleine dingen. We hebben tijdens deze reis een aantal fantastische mensen ontmoet en een ongelooflijke vrijgevigheid ervaren. En hoewel we er alles aan zouden doen om dit voor Rilynn te veranderen, is dit ons leven, dit is onze hoop. En dat omarmen we.”
Niki Stotler, moeder van Rilynn
De oprichters van SRNA realiseerden zich in 1994 dat informatiebronnen voor degenen met de diagnose van een zeldzame neuro-immuunziekte grotendeels onbestaande waren. Wij zijn van mening dat onderwijs van cruciaal belang is voor het vermogen van onze gemeenschap om voor zichzelf op te komen, en sindsdien hebben we ons toegewijd om de leidende bron van informatie en onderwijs te zijn in zeldzame neuro-immuunziekten.
We onderwijzen onze gemeenschapsleden, hun families en medische professionals door middel van een verscheidenheid aan bronnen en onderwijsprogramma's. We onderwijzen zodat we degenen met de diagnose van een zeldzame neuro-immuunziekte in staat kunnen stellen hun diagnose te begrijpen en te pleiten voor hun beste behandeling. We onderwijzen zodat zeldzame neuro-immuunziekten beter begrepen worden in de medische gemeenschap en behandeld worden met de best beschikbare zorg en middelen.
De SRNA van de werd opgericht in 1997 en is sindsdien uitgegroeid tot een van de meest uitgebreide bronnen van informatie over zeldzame neuro-immuunziekten, van diagnose tot behandeling tot doorlopende zorg. Twintig jaar later, onze resource Library bevat meer dan 300 onderzoekspublicaties, podcasts, video's, nieuwsbriefartikelen en aanvullende bronnen, die allemaal openbaar beschikbaar zijn voor weergave en verspreiding.
In 2017 organiseerden we onze biënnale Symposium zeldzame neuro-immuunziekten (RNDS), die onze gemeenschap de kans bood om lezingen bij te wonen van experts op het gebied van neuro-immunologie, deel te nemen aan workshops en mensen van over de hele wereld te leren kennen die deze aandoeningen hebben. Een andere manier waarop onze gemeenschap in contact komt met medische professionals op het gebied van neuro-immunologie is via ons maandblad Podcast-serie 'Vraag het de expert'. Elke podcast richt zich op een onderwerp dat relevant is voor onze gemeenschap en stelt leden in staat vragen voor te leggen aan onze medische experts.
Onze Resource Library bevat ook artikelen uit ons kwartaalblad Nieuwsbrief, die we via e-mail naar alle leden sturen, of op verzoek per post naar inwoners van de VS. Nieuwsbrieven bevatten de laatste informatie en inspiratie over SRNA en onze gemeenschap, en belichten evenementen, gemeenschapsnieuws, klinische onderzoeken en onderzoeksupdates. Daarnaast onze Blog bevat wekelijkse berichten met verhalen van leden van de gemeenschap in hun eigen woorden, onderzoekssamenvattingen, aankondigingen en samenvattingen van evenementen. Deze berichten zijn nuttig voor onze gemeenschap om in contact te komen met anderen bij wie deze stoornissen zijn vastgesteld door middel van verhalen over persoonlijke ervaringen, en om updates te ontvangen over wat er gebeurt in de medische gemeenschap.
Ten slotte erkennen we dat de problemen waarmee kinderen met een zeldzame neuro-immuunziekte worden geconfronteerd uniek zijn, en we streven ernaar de ouders van deze kinderen voor te lichten door middel van onze jaarlijkse SRNA Kwaliteit van Leven Gezinskamp. Het kamp helpt kinderen met deze aandoeningen en hun gezinsleden de geneugten van het zomerkamp te ervaren en contact te maken met anderen die dezelfde symptomen en aandoeningen ervaren. Medische professionals uit onze gemeenschap wonen kamp bij en geven een driedaags onderwijsprogramma aan ouders en oudere kinderen, waardoor ouders met de meest actuele informatie kunnen pleiten voor de beste zorg voor hun kind.
In een oogopslag
De jaarlijkse SRNA Kwaliteit van Leven Gezinskamp is een bijzondere ervaring waarmee kinderen met zeldzame neuro-immuunziekten en hun families onbeperkt kunnen genieten van de activiteiten van een typisch zomerkamp. Nash, bij wie op 2-jarige leeftijd de diagnose ADEM werd gesteld, ging in 2017 samen met zijn ouders naar het kamp.
“Kamp is altijd een speciale tijd voor onze familie, het is een tijd waarin we in contact komen met andere families die dezelfde worstelingen hebben als wij. We leven allemaal met zeldzame aandoeningen en we leren allemaal van elkaar wat werkt en wat niet. Maar het belangrijkste van het kamp is dat onze kinderen zich kunnen vermaken in een oordeelvrije zone. We kunnen plezier hebben als gezin, SRNA-familie. We hebben zoveel gemeen en we tellen graag af naar wanneer we elkaar weer kunnen zien. De artsen delen nieuw onderzoek en nieuwe onderzoeken waaraan we kunnen deelnemen of brengen de informatie naar andere artsen die niet zo op de hoogte zijn. Dit kamp heeft veel deuren geopend voor ons gezin en we hopen jaar na jaar naar het kamp te blijven komen.”
Jennifer Oberfell, moeder van Nash
Vanaf het moment dat we SRNA hebben opgericht, wisten we dat onderzoek moest een hoeksteen van ons werk zijn. We erkennen dat met onderzoek hoop komt en we zijn meer dan ooit toegewijd om als katalysator te fungeren bij de ontwikkeling van nieuwe onderzoeksmogelijkheden.
Wij versnellen onderzoek om ons begrip van de oorzaken en de natuurlijke geschiedenis van deze aandoeningen te vergroten en om nieuwe acute en herstellende therapieën te ontwikkelen. Wij versnellen onderzoek om de levenskwaliteit van degenen die aan deze aandoeningen lijden te verbeteren. Wij versnellen onderzoek om een geneesmiddel te vinden.
2017 was een druk en spannend jaar op de onderzoek voorkant. We werkten samen aan projecten om herstel functie en hebben, in samenwerking met Q Therapeutics en de University of Texas Southwestern, toegezegd de eerste door de FDA goedgekeurde celtherapie te financieren om herstel door myelineregeneratie bij transversale myelitis te bevorderen. We werkten door identificeren van genen en oorzakelijk verband door ondersteuning van een genetisch onderzoek aan de Johns Hopkins University dat een genmutatie (VPS37A) heeft aangetoond waarvan momenteel bekend is dat deze alleen aanwezig is bij personen met myelitis transversa. We hielpen bij de zoektocht naar diagnoses verbeteren door een biomarkerstudie te financieren die is uitgevoerd door het Rare Genomics Institute en het Johns Hopkins Transverse Myelitis Center om markers bij personen met transverse myelitis te onderzoeken en meer details over de biologie van de aandoening te onthullen. Het vinden van biomarkers kan clinici helpen om myelitis transversa in de acute fase nauwkeurig te diagnosticeren en zo snel mogelijk de meest geschikte behandelingen te bieden.
Naast het samenwerken aan onderzoeksinitiatieven bij medische instellingen in het hele land, hebben we begin 2017, na maanden van plannen, ontwerpen en beoordelen, een van onze eigen projecten gelanceerd. SRNA-register, werd een nieuwe en lopende onderzoeksstudie gelanceerd om onderzoek naar zeldzame neuro-immuunziekten vooruit te helpen, samen te werken met onderzoekers van over de hele wereld en deelnemers voor klinische onderzoeken te identificeren. Het is echt een van onze grootste successen tot nu toe geweest. Het einddoel van dit baanbrekende project is het verzamelen van geanonimiseerde longitudinale gegevens voor onderzoekers om het onderzoek naar zeldzame neuro-immuunziekten te versnellen, wat uiteindelijk kan leiden tot de ontwikkeling van nieuwe diagnostiek en therapieën ten behoeve van personen met deze aandoeningen.
Om verder tegemoet te komen aan de behoeften en zorgen van onze gemeenschap, hebben we opgericht Het Pauline H. Siegel Eclipse Research Fund ter nagedachtenis aan een van onze oprichters, Pauline H. Siegel, die haar leven lang probeerde de toekomst te verbeteren voor andere mensen met de diagnose zeldzame neuro-immuunziekten. Pauline's is een erfenis van hoop, en in haar naam zal het Eclipse Fund kritisch onderzoek stimuleren om het ruggenmerg, de hersenen en de oogzenuw te herstellen en de functies te herstellen die door schade zijn aangetast. We blijven gefocust op het vinden van snellere en effectievere diagnostische strategieën voor al deze aandoeningen, enzovoort onderzoek naar de meest effectieve nieuwe therapieën die de beste kansen bieden voor herstel, reparatie en herstel van deze aandoeningen.
In een oogopslag
Toen we het James T. Lubin-beurs, wilden we een kritische leemte opvullen in onderzoeksversnelling en de zeldzame neuro-immunologische discipline beïnvloeden en laten groeien door het aantal onderzoekers en clinici dat is opgeleid in zeldzame neuro-immuunziekten aanzienlijk uit te breiden.
We investeren een tweejarige clinicus-wetenschapper opleidingsbeurs om onze Fellows in staat te stellen voorbereid te zijn op een gecombineerde klinische en onderzoekscarrière in de academische geneeskunde en om robuuste onderzoeksprogramma's te leiden die belangrijk zijn voor zeldzame neuro-immuunziekten. We investeren om de beste artsen op te leiden die voor de mensen in onze gemeenschap zorgen. We investeren om bestaande Centres of Excellence in zeldzame neuro-immuunziekten te ondersteunen en deze centra uit te breiden zodat er meer zijn in het hele land en over de hele wereld. Er is zoveel onderzoek dat moet worden gedaan en het mogelijk maken van post-residentiële training van onderzoekers over deze aandoeningen is een fundamenteel onderdeel om het vooruit te helpen.
Sinds 2012 hebben we meer dan $ 540,000 toegezegd voor de opleiding van vijf onderzoekers en clinici die zich toeleggen op een loopbaan gericht op zeldzame neuro-immuunziekten. We zijn samenwerkingsverbanden aangegaan met vier opleidingsinstituten die onze Fellows de nodige ondersteuning bieden om te groeien en experts in het veld te worden. Door deze krachtige partnerschappen dragen we bij aan een onderzoekstransformatie die kansen creëert voor clinici-wetenschappers met kennis op het gebied van neuro-immunologie. De echte kracht van onze investeringsbenadering is echter het vermogen om onze financiering als hefboom te gebruiken het uitbreiden van het aantal instellingen dat training biedt en onze Fellows in staat stellen hun eigen excellentiecentra te starten. Na het voltooien van zijn fellowship begon onze eerste Fellow, Allen DeSena, bijvoorbeeld te werken in het Cincinnati Children's Hospital Medical Center, waardoor hij toegang kreeg tot een specialist in zeldzame neuro-immuunziekten in het middenwesten van de Verenigde Staten.
We begrijpen de grote behoefte aan versnelling van onderzoek, evenals de kritieke behoefte aan onze gemeenschap om de best mogelijke medische zorg te krijgen. Ons Fellowship-programma vervult beide behoeften. Voor klinische zorg leiden we voortdurend andere artsen op en helpen we gezinnen om te gaan met moeilijke diagnoses. Voor onderzoek richten we onze inspanningen op nieuwe en nieuwe manieren om naar zeldzame neuro-immuunziekten te kijken. Voor ons zijn er weinig doelen belangrijker dan het vergroten van het aantal medische professionals en onderzoekers die voor mensen met deze aandoeningen zorgen en die geïnteresseerd zijn in het bestuderen ervan, het beter begrijpen ervan en uiteindelijk het vinden van een remedie.
In een oogopslag
Dokter Murphy behaalde haar medische graad aan University College Dublin in Dublin, Ierland en voltooide een neurologie-residentie aan The Royal College of Physicians in Ierland. Ze is een James T. Lubin Fellow aan het Johns Hopkins Transverse Myelitis Center (JHTMC) in Baltimore, MD, onder het mentorschap van Dr. Carlos Pardo-Villamizar. Dr. Murphy's onderzoek is gericht op het voorspellen van uitkomsten na een diagnose van myelitis transversa met behulp van de huidige beeldvormingstechnieken en analyse van het ruggenmergvocht. Het doel van het onderzoeksproject is om patronen of biomarkers te identificeren die in de dagelijkse klinische praktijk kunnen worden gebruikt om voordelen van therapieën te identificeren en om betere beslissingen over zorg te helpen nemen.
Ik kijk ernaar uit om in 2017 te werken en te trainen in het Johns Hopkins Transverse Myelitis Center. De James T. Lubin Fellowship-beurs zal mijn klinische training in neuro-immunologie vergemakkelijken. We hebben ook een interessant onderzoeksprogramma gepland, gericht op potentiële biomarkers bij patiënten met myelitis transversa. Ik voel me bevoorrecht om te mogen werken op een afdeling met uitgebreide klinische expertise en academische prestaties op het gebied van neuro-immunologie. Dit is mogelijk dankzij de ondersteuning van SRNA.
Dr Olwen Murphy, Fellowship-ontvanger 2017
Ons moment is nu. Het Pauline H. Siegel Eclipse Fund voor onderzoek werd in 2017 opgericht ter nagedachtenis aan Pauline Siegel, onze inspiratiebron.
Pauline begreep de cruciale rol van onderzoek in onze gemeenschap en was daar een groot voorstander van wetenschappers opleiden en financieren om nieuw en innovatief onderzoek te verkennen.
SRNA ondersteunt momenteel een aantal projecten met een enorm potentieel. Onze financieringsdoelstellingen zullen dit werk versnellen. Deze projecten omvatten op cellen gebaseerd herstel en functieherstel, verbetering van de diagnose, inzicht in de genetica van ziekten en de ontwikkeling van wetenschappelijke modellen voor het testen van bestaande en nieuwe geneesmiddelen en therapieën die rechtstreeks invloed hebben op de levenskwaliteit van onze gemeenschap.
We bevinden ons echt in een opwindende tijd voor onderzoek naar zeldzame neuro-immuunziekten. Het is onze oproep tot actie om agressief studies na te streven die een significant verschil kunnen maken in het leven van mensen met zeldzame neuro-immuunziekten. Ons doel is om de komende twee jaar $ 2 miljoen te investeren om identificeerbare resultaten te bereiken en de basis te leggen voor onderzoeksresultaten op de lange termijn.
We hebben wetenschappers en instellingen van wereldklasse die zich toeleggen op het voortzetten van het onderzoek dat we financieren, en we zijn vastbesloten om in hun werk te investeren. Door onze fondsenwervingsdoelen te bereiken, zullen we daartoe in staat zijn wetenschappers en instellingen blijven aantrekken om deel te nemen aan levensveranderend onderzoek naar zeldzame neuro-immuunziekten.
We eren en herinneren ons Pauline's leven, haar karakter en haar waarden. Onderzoek betekende voor Pauline hoop; hoop voor haarzelf en voor de mensen om wie ze gaf in onze gemeenschap. Ze leefde haar leven om de wereld te veranderen, de wereld te genezen en de wereld beter te maken voor ons allemaal.
Ons moment is nu. Laten we dit kritische onderzoek mogelijk maken.
Terwijl een van de onderzoeksdoelen van The Siegel Rare Neuroimmune Association zich richt op verlamming, draait het bij de organisatie allemaal om beweging. Van bewustmakingsevenementen zoals Walk-Run-N-Rolls en golfuitstapjes tot een levendig zomerkamp voor het gezin tot het James T. Lubin Fellowship-programma dat is ontworpen om ontvangers vooruit te helpen in hun begrip van zeldzame neuro-immuunziekten, SRNA staat niet stil. Door zeer efficiënt beheer van gedoneerde fondsen, brengt SRNA haar onderzoeksagenda vooruit in samenwerking met gewaardeerde instellingen en collega's. Ontworpen om ondersteuning te bieden aan degenen die vandaag de dag aan de stoornissen lijden, brengt SRNA ons door zijn vele acties steeds dichter bij preventie, optimale palliatie en mogelijke genezing van deze moeilijke aandoeningen voor de toekomst.
Peter C. Johnson, MD, SRNA Raad van Bestuur
Wij geloven dat iedereen een rol heeft bij het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met zeldzame neuro-immuunziekten. Of u ons nu ondersteunt met uw tijd, expertise of financiering, u zult een belangrijke speler zijn in het helpen van ons om voorgoed een einde te maken aan zeldzame neuro-immuunziekten. Doe met ons mee. We kunnen het niet zonder jou.
U bent uw eigen machtigste pleitbezorger. Je eigen stem is het meest effectief in het doorgeven van je verhaal en het moet gehoord worden! Deel uw verhaal met uw vrienden, familie en lokale gemeenschap. Wees krachtig en voer verandering uit – meld u aan voor wetgeving of moedig anderen aan en machtig ze door uw verhaal op onze blog te delen. Verandering begint wanneer we ons uitspreken en onze stem laten horen!
Begin lokaal. Start een Walk-Run-N-Roll in uw gemeenschap om het bewustzijn van deze zeldzame aandoeningen te vergroten. Sluit u aan bij anderen in uw gemeenschap die uw ervaring delen om een verzoekschrift in te dienen bij uw lokale en nationale overheid om de levens te erkennen van degenen die leven met en zorgen voor mensen met een zeldzame neuro-immuundiagnose en het belang van bewustmakingsdagen en -evenementen.
Onze ervaringen delen en samen leren met anderen die echt begrijpen wat het is om te leven met of te zorgen voor een ander met een zeldzame neuro-immuunziekte kan levensveranderend zijn. Start een steungroep in uw omgeving om contact te maken met anderen. Onze eigen stemmen zijn krachtig, maar stel je eens voor wat er kan worden gedaan als we als één samenkomen!
Uw fondsenwerving voedt de programma's die de kwaliteit van leven verbeteren van mensen met zeldzame neuro-immuunziekten. Van bakverkoop tot diners, veilingen en verjaardagsinzamelingsacties, ze zijn creatief en inventief! U kunt gezamenlijk duizenden dollars inzamelen en verantwoordelijk zijn voor de uitbreiding van onze onderzoeks- en onderwijsprogramma's. Doe met ons mee!
Doneren
Ons werk wordt mogelijk gemaakt door de genereuze steun van onze gemeenschap. Door ervoor te kiezen om te doneren aan The Siegel Rare Neuroimmune Association, helpt u actief bij het bevorderen van onderzoek, het verbeteren van de klinische zorg, het vergroten van het bewustzijn en het pleiten voor mensen met zeldzame neuro-immuunziekten.
Informatie delen over uw diagnose in een nieuw patiëntenregister dat is ontworpen om meer te weten te komen over de natuurlijke geschiedenis van zeldzame neuro-immuunziekten, behandelingen en resultaten met behulp van gestandaardiseerde hulpmiddelen. Door uw informatie te delen, helpt u het onderzoek naar zeldzame neuro-immuunziekten vooruit.
Ondersteuning nodig?
We zijn hier voor jou. Als je vragen hebt, inspiratie nodig hebt of gewoon wilt praten over verschillende manieren om betrokken te raken, bel ons dan: op +1 (855) 380-3330 of stuur ons een e-mail op [e-mail beveiligd].