SRNA

Met trots presenteer ik u het jaarverslag van de Siegel Rare Neuroimmune Association voor 2019. Lees het rapport alstublieft aandachtig door. Het is belangrijk dat u begrijpt welke werkzaamheden uw organisatie namens u uitvoert. Het is ook van cruciaal belang dat we verantwoording afleggen aan onze gemeenschap die dit werk zo genereus ondersteunt. We zijn ons er altijd van bewust dat niets van dit werk gedaan kan worden zonder de steun van onze leden en sponsors.

In 2019 is de naam van onze organisatie gewijzigd om eindelijk het pleitbezorgingswerk weer te geven dat we bijna sinds onze oprichting hebben gedaan. Ons lidmaatschap omvatte altijd personen en hun families met de diagnose acute gedissemineerde encefalomyelitis, acute slappe myelitis, MOG-antilichaamziekte, neuromyelitis optische spectrumstoornis, optische neuritis en myelitis transversa. Onze naam weerspiegelt nu de realiteit dat we samen sterker, inclusiever en effectiever zijn. Wij zijn de Siegel Rare Neuroimmune Association.

Ik ben vereerd en nederig dat onze naam de bijdragen erkent die Pauline en ik gedurende meer dan vijfentwintig jaar hebben geleverd. Ik erken ook dat onze prestaties het resultaat zijn van de inspanningen van de vele vrijwilligers die dit werk vanuit het hele land en over de hele wereld hebben gedaan; te beginnen met Deanne, Paula, Debbie, Jim en Stephen.

Onze naam is veranderd; ons werk niet. Onze missie is altijd geweest om connect mensen, verzorging voor degenen die getroffen zijn, en om ons werk van het vinden van een genezen en voorgoed een einde maken aan zeldzame neuro-immuunziekten. Ik ben zo trots op onze organisatie en onze medewerkers. Dit jaarverslag beschrijft de vele resultaten op het gebied van onderzoek, onderwijs en ondersteuning die in 2019 hebben plaatsgevonden dankzij het harde werk en de toewijding van onze medewerkers en de geweldige vrijwilligers uit onze gemeenschap.

Hoewel we in de loop der jaren grote vooruitgang hebben geboekt, erkennen we dat we op weg zijn. We luisteren altijd naar u en we leren van u over uw behoeften en uw verwachtingen voor de toekomst. We kijken altijd vooruit en zetten ons in om een ​​positief verschil te maken in uw leven.

Dit zijn de meest uitdagende tijden. We zullen u voorzien van de best mogelijke informatie om u te helpen bij het navigeren door de kritieke volksgezondheidsproblemen die onze gemeenschap, ons land en de wereld bedreigen. Bekijk de informatie op onze website regelmatig, aangezien we ernaar streven u de meest nauwkeurige en tijdige informatie te verstrekken die beschikbaar is. Blijf op de hoogte. Blijf alsjeblieft veilig.

Zorg alsjeblieft goed voor jezelf en voor elkaar.

Zand-