00:00
Een bericht van de president, Sandy Siegel
Het is mij een eer om u het jaarverslag 2021 van de Siegel Rare Neuroimmune Association te presenteren. Sinds onze oprichting hebben we hard gewerkt om uw vertrouwen te winnen door transparant te zijn over ons werk en onze uitgaven. We krijgen genereuze steun van onze gemeenschap door liefdadigheidsbijdragen en uw essentiële vrijwilligersinspanningen. We weten dat er aanzienlijke concurrentie is om dollars voor goede doelen, vooral in deze onzekere tijden voor onze economie. Ik raad u aan dit rapport aandachtig door te lezen.
Na de dood van Pauline in 2017, en toen we onze naam veranderden in de Siegel Rare Neuroimmune Association in 2019, hebben we de slogan overgenomen: "Verbinden, verzorgen, genezen." Onze missie is en blijft altijd vervat in dit concept.
We zijn trots op onze prestaties in 2021. Onze medewerkers en vrijwilligers hebben hard gewerkt om verbindingen tot stand te brengen, zorg te bieden en de hoop op genezing levend te houden door middel van het onderzoek dat we aanmoedigen en ondersteunen. U kunt de details van dit werk en de mensen erachter vinden op de volgende pagina's van dit rapport. Selena, Dr. Greenberg, Dr. Satyanarayan en wij allemaal bij SRNA pleiten voor en werken voor u. Dank aan alle mensen in onze gemeenschap die dit werk blijven steunen.
Zand-
Onze missie
De Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) voorstanders voor, ondersteunt en opleidt individuen en hun families gediagnosticeerd acute verspreide encefalomyelitis, acute slappe myelitis, MOG-antilichaamziekte, neuromyelitis optische spectrumstoornis, oogzenuwontsteking en transversale myelitis en versnelt en investeert bij wetenschappelijk onderzoek, therapieontwikkeling en training van clinicus-wetenschappers die zich toeleggen op deze aandoeningen. Ons einddoel is het verbeteren van de levenskwaliteit van personen met zeldzame neuro-immuunziekten en het verdubbelen van onze inzet voor het vinden van een remedie. Together.
Van
121 landen
Selena Gagnon en onze andere toegewijde vrijwilligers en medewerkers bouwen een gemeenschap op van degenen bij wie deze diagnose is gesteld zeldzame neuro-immuunziekten en hun verzorgers. Het opbouwen van deze verbindingen vermindert het isolement dat vaak gepaard gaat met een van deze diagnoses. Onze Ondersteuning groepsnetwerk en Peer Connect-programma verenig mensen van over de hele wereld met soortgelijke ervaringen. Ons "Dit ben ik" Campagne en Blog deel de verhalen van de veerkrachtige mensen met wie we werken. Ons Walk-Run-N-Roll evenementen stellen deelnemers in staat om hun vrienden en familie bij elkaar te brengen en het bewustzijn voor deze aandoeningen te vergroten. Onze jaarlijkse Kwaliteit van Leven Gezinskamp verbindt kinderen bij wie een zeldzame neuro-immuunziekte is vastgesteld, hun families en medisch specialisten. Selena is vol hoop voor de toekomst van onze SRNA-gemeenschap - en die hoop voedt haar om door te gaan met het opbouwen van deze kritieke verbindingen.
In 2021, we hebben ons Peer Connect-programma gelanceerd en konden negen deelnemers matchen met vrijwillige Peer Connect Leaders (PCL's). PCL's zijn vertrouwde personen die leven met een zeldzame neuro-immuunziekte en die emotionele steun kunnen bieden, soortgelijke ervaringen kunnen delen en middelen kunnen aanbevelen. Deze door vrijwilligers geleide groepen brengen personen met de diagnose van een zeldzame neuro-immuunziekte of hun zorgpartner en dierbaren met elkaar in contact om een veilige ruimte te bieden om zich te verhouden tot gemeenschappelijke ervaringen. Peer Connect-leider Chantal Banken legde uit hoe levensveranderend dit programma is voor zowel de vrijwilligers als de deelnemers.
Wanneer iemand de diagnose van een zeldzame neuro-immuunziekte krijgt, hebben ze waarschijnlijk nog nooit van deze diagnose gehoord en zullen ze misschien nooit iemand met dezelfde aandoening in hun leven ontmoeten. Daarom hebben we een virtuele gemeenschap gebouwd om verbindingen over de hele wereld aan te moedigen. In 2021, wij bleef onze groeien Ondersteuning groepsnetwerk, dat nu wereldwijd meer dan 20 groepen omvat. Meer dan 250 leden woonden een van onze ondersteuningsgroepbijeenkomsten bij in 2021. Deze door vrijwilligers geleide groepen brengen personen met de diagnose van een zeldzame neuro-immuunziekte of hun zorgpartner en dierbaren met elkaar in contact, om een veilige ruimte te bieden voor gemeenschappelijke ervaringen.
In een oogopslag
20
Steungroepen
> 250
mensen hebben zich aangemeld om in 2021 een steungroepbijeenkomst bij te wonen
In 2021, we gelanceerd onze Campagne "Dit ben ik"., waarin leden van onze gemeenschap persoonlijke video's delen over hun ervaringen, om het begrip van zeldzame neuro-immuunziekten te vergroten en een forum te bieden voor het delen van persoonlijke verhalen en ervaringen. We plaatsen deze persoonlijke video's op sociale media. Andere verhalen uit de gemeenschap, samen met onderzoekssamenvattingen, SRNA-nieuws en meer staan op onze blog. In 2021 publiceerden we 50 blogposts en hadden we meer dan 600 abonnees.
Onze Walk-Run-N-Rolls zijn een van onze krachtigste bewustmakingsinitiatieven geweest sinds gemeenschapsleider Colleen Spaeth de eerste leidde in 2012. Sindsdien zijn degenen met de diagnose zeldzame neuro-immuunziekten, hun familie en vrienden, sponsors en medische professionals samengekomen om te wandelen, rennen of roll om bewustzijn en fondsen te werven om het belangrijke werk dat we doen te ondersteunen. Nadat we vanwege COVID-19 uit elkaar waren gehouden, was onze gemeenschap verheugd om persoonlijk samen te kunnen komen voor een Loop Run-N-Roll in North Carolina gehost door Sarah Pritzker. Meer dan 70 deelnemers genoten van een wandeling over de baan van het Sandra & Leon Levine Jewish Community Centre in de zon en ze zamelden $ 4,352 in om onze initiatieven te ondersteunen.
In 2021 hebben we ervoor gekozen om ons Family Camp virtueel te houden vanwege COVID-19. Ons Kwaliteit van Leven Gezinskamp is voor kinderen met de diagnose ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON en TM. We waren verheugd om Grace Fisher, een lid van onze gemeenschap, en haar ouders Bill en Debbie te laten zien. Na een speciale vertoning van de bekroonde documentaire 'Amazing Grace', die de strijd en prestaties van Grace documenteert sinds haar diagnose van acute slappe myelitis op 17-jarige leeftijd, organiseerden zij en haar ouders een Q&A voor kampeerders. Op de tweede dag leidde Grace een speciale kunstsessie en creëerden kampeerders hun eigen unieke onderwaterzeedieren. We zijn verheugd om aan te kondigen dat we in 2022 van plan zijn om weer persoonlijk bij elkaar te zijn. Daar kun je meer over leren hier.
In 2021, 751 nieuwe leden toegetreden tot onze gemeenschap. We nemen onze toewijding om voor onze gemeenschap te zorgen serieus door het verstrekken van up-to-date medische informatie die mensen met zeldzame neuro-immuunziekten in staat stelt weloverwogen beslissingen te nemen over hun gezondheid. In 2021 hebben we die zorg gemanifesteerd door het verstrekken van actuele COVID-19-informatie van ons bestuurslid en lid van onze Medische en Wetenschappelijke Raad, Dr. Greenberg. Onze gemeenschap vond deze informatie door te luisteren naar onze podcasts, aanwezig bij onze virtueel symposium, kijkend door onze resource bibliotheek, via ons een arts vinden die gespecialiseerd is in hun aandoening Medisch Professioneel Netwerk, of vragen stellen via onze Myelitis Hulplijn. Hoor van Gretchen Trimble, ouder van een dochter met AFM, over de redenen waarom de middelen van SRNA haar en haar gezin hebben geholpen op hun reis met een zeldzame neuro-immuunziekte.
Toen de COVID-19-pandemie toesloeg, werd onze gemeenschap geconfronteerd met unieke vragen over de gevolgen voor mensen met zeldzame neuro-immuunziekten. Heel 2021 hebben wij bleef onze leden op de hoogte houden van nieuw onderzoek en informatie over COVID-19 diagnoses en vaccinaties door middel van een COVID-19-onderzoek, nieuwe informatiebladen, podcasts en video's. We hebben contact opgenomen met medische experts om de meest actuele informatie over te krijgen COVID-19 vaccinaties en verstrekte tijdige informatie aan onze gemeenschap.
Onze Medisch Professioneel Netwerk maakt het mogelijk om zorgaanbieders vinden die ervaring hebben met de specifieke zeldzame neuro-immuunziekten waarvoor wij pleiten. Onze gemeenschap kan zoeken op locatie, naam en specialiteit om iemand te vinden die kan helpen met hun medische situatie. De lijst wordt regelmatig bijgewerkt terwijl we werken aan het leggen van contacten met beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg en het informeren van de medische gemeenschap over deze aandoeningen.
In een oogopslag
207
medische professionals in het netwerk
SRNA heeft een uitgebreide verzameling informatie over zeldzame neuro-immuunziekten beschikbaar, die is gehuisvest in onze resource Library. Podcast-opnamen, video's van presentaties van eerdere symposia, onderzoekssamenvattingen, informatiebladen en meer zijn gratis beschikbaar voor iedereen met internettoegang. In 2021 hebben we 80 nieuwe bronnen aan de bibliotheek toegevoegd.
In een oogopslag
80
nieuwe middelen toegevoegd in 2021
> 732
podcast-deelnemers
Onze twee podcastseries, Vraag het de expert en ABC's van NMOSD, werden in 21,000 meer dan 2021 keer beluisterd. Dankzij deze podcasts kon onze community hoor de meest up-to-date onderzoeken en klinische kennis van medische experts. We zijn vooral trots op onze zesdelige serie over COVID-19-vaccinaties en neuro-immuunziekten met dr. Benjamin M. Greenberg. ABCs of NMOSD werd mogelijk gemaakt door een beurs voor patiënteneducatie van Horizon Therapeutics en werd georganiseerd in samenwerking met The Sumaira Foundation, de Connor B. Judge Foundation en de Guthy-Jackson Charitable Foundation. Onze Ask the Expert-podcastserie werd gedeeltelijk gesponsord door Alexion AstraZeneca Rare Disease, Horizon Therapeutics en Genentech.
In een oogopslag
39
deskundigen
27
podcasts gehost
21,609
podcast luistert
De SRNA's van 2021 Symposium zeldzame neuro-immuunziekten (RNDS) werd virtueel gehouden op 8 - 10 oktober, het samenbrengen van personen met de diagnose zeldzame neuro-immuunziekten en de clinici en onderzoekers die deze aandoeningen bestuderen en behandelen. In 2021 hadden we 42 deskundige sprekers en bijna 200 aanwezigen. We creëerden drie onderwijstrajecten: een voor degenen die recentelijk de diagnose hebben gekregen, een voor degenen die al een paar jaar met een diagnose te maken hebben en voor ouders van kinderen bij wie de diagnose is gesteld. We gaven deelnemers de mogelijkheid om verbinding te maken door een "Netwerk" -functie te gebruiken voor korte, een-op-een-ontmoetingen met andere conferentiedeelnemers. Deze functie werd zeer positief ontvangen door aanwezigen die nieuwe verbindingen konden leggen. Gastheren voor de RNDS 2021 waren SRNA, Massachusetts General Hospital, UT Southwestern Medical Center, Johns Hopkins Medicine, Harvard Medical School, Children's Health Dallas, Johns Hopkins Myelitis and Myelopathy Center, MGH NMO Clinic and Research Laboratory en het CONQUER-programma.
In een oogopslag
49
presentaties werden gegeven op de RNDS 2021
32,322
2021 RNDS-videoweergaven
179
deelnemers aan de RNDS 2021
De Myelitis Hulplijn is een gratis online hulpbron waarmee mensen die onlangs zijn gediagnosticeerd, of iemand op enig moment na het begin van een zeldzame neuro-immuunziekte, kunnen antwoorden en ondersteuning krijgen over het leven met hun stoornis en om gedetailleerde vragen te stellen. De meest voorkomende verzoeken op onze hulplijn in 2021 waren van mensen met een nieuwe diagnose die een beter begrip van hun diagnose en behandelingen zochten. De meest voorkomende verzoeken aan de hulplijn waren het stellen van een medische vraag, het vinden van een arts in de buurt, het stellen van vragen over COVID-19 en het zoeken naar financiële steun.
In een oogopslag
643
individuen ondersteund via de myelitis-hulplijn in 2021
SRNA's Pauline Siegel Eclipse Fonds voor onderzoek is gewijd aan financiering en het uitvoeren van onderzoek om ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON en TM beter te begrijpen, te behandelen en uiteindelijk te genezen. Om meer clinici-wetenschappers aan te moedigen zich te specialiseren in zeldzame neuro-immuunziekten, financieren we hun fellowship-training via de James T. Lubin-beurs. Met trots hebben we in 2021 de Voortgangsbeurs voor NMOSD in het leven geroepen, mogelijk gemaakt door een onderzoeksbeurs van Horizon Therapeutics. Luister naar de getuigenis van Dr. Sammita Satyanarayan hieronder en lees verder voor meer informatie over haar belangrijke onderzoek naar ongelijkheden in de gezondheidszorg en hun impact op NMOSD-patiënten.
Voor haar onderzoek getiteld, "Beoordeling van de impact van sociale gezondheidsverschillen op handicaps en toegang tot zorg bij NMOSD-patiënten," Dr. Sammita Satyanarayan van de Icahn School of Medicine op de berg Sinaï ontving $ 25,000. Met name in Afro-Amerikaanse en Aziatische populaties kunnen sociale, gedrags-, economische en omgevingsverschillen tussen individuen van invloed zijn op de klinische zorg en kwaliteit van leven met NMOSD. Het doel van dit project is om begrijpen hoe sociale gezondheidsverschillen de toegang tot zorg en klinische handicaps kunnen beïnvloeden om significante morbiditeit en mortaliteit bij NMOSD-patiënten effectief te voorkomen.
SRNA was geïnteresseerd in de impact van de COVID-19-pandemie op onze gemeenschap, wat ons ertoe bracht ons COVID-19-onderzoek te starten. Het doel is om begrijpen en leren van de SRNA-ledengemeenschap over hun ervaringen met COVID-19, ervaringen met toegang tot zorg tijdens de pandemie en andere potentiële sociale uitdagingen zoals baanverlies of problemen met toegang tot medicijnen. Sommige van degenen met zeldzame neuro-immuunziekten worden beschouwd als een hoog risico op ernstige COVID-19-ziekte, gebruiken medicijnen die het immuunsysteem onderdrukken of hebben complexe, aanhoudende medische behoeften. Het heeft ons geholpen om deze problemen voor onze gemeenschap tijdens deze pandemie te begrijpen creëer relevante programmering en informeer de medische gemeenschap over de effecten van deze pandemie op mensen met zeldzame neuro-immuunziekten. Het onderzoek omvatte deelname aan een door een interviewer begeleide enquête die telefonisch werd afgenomen met behulp van Surveymonkey. Van de 100 deelnemers aan het onderzoek werd 13.7% ontslagen vanwege de pandemie, terwijl 54.7% vóór de pandemie geen baan had. De helft van de deelnemers had problemen met toegang tot medische zorg en 80% had bezoeken die werden verplaatst naar virtuele bezoeken. 5.3% van de respondenten had een COVID-19-diagnose, maar geen enkele werd in het ziekenhuis opgenomen.
Onze patiëntenregistratie is ontworpen om leer meer over de natuurlijke geschiedenis van zeldzame neuro-immuunziekten, behandelingen en resultaten gestandaardiseerde hulpmiddelen gebruiken om onderzoek naar zeldzame neuro-immuunziekten te bevorderen, samen te werken met onderzoekers van over de hele wereld en deelnemers voor klinische onderzoeken te identificeren. Meer dan 600 leden van de gemeenschap hebben in de loop der jaren informatie gedeeld over hun diagnose, behandeling en resultaten. Deze informatie leidt onze programma's en onderzoek. U kunt meer resultaten lezen hier.
In een oogopslag
76
mensen hebben in 2021 deelgenomen aan de SRNA-registratie
De James T. Lubin Clinician Scientist Fellowship Award werd in 2008 opgericht om het aantal clinici en onderzoekers dat zich toelegt op het gebied van zeldzame neuro-immuunziekten te laten groeien. Dit programma ondersteunt maximaal twee jaar klinische zorg en onderzoekstraining in een omgeving waar clinici leren om de meest recente wetenschappelijke hulpmiddelen te gebruiken voor het behandelen en vergroten van kennis over zeldzame neuro-immuunziekten. In 2021 werd een deel van dit door SRNA ondersteunde onderzoek uitgevoerd door voormalig SRNA James T. Lubin Fellows, Drs. Kyle Blackburn en Jonathan Galli, die in 2021 drie onderzoeksartikelen publiceerden over het testen van antilichamen bij zeldzame neuro-immuunziekten en transverse myelitis in de medische dossiers van de Amerikaanse Veterans Health Administration. U kunt details lezen over dit belangrijke onderzoek hier. In 2021 hebben we aanmeldingen geopend voor het volgende cohort van Fellows dat in 2023 zal beginnen.
In een oogopslag
2
gefinancierde onderzoekspublicaties en presentaties
2
ondersteunde klinische onderzoeken en proeven
Nieuwsbrief
Wij geloven dat iedereen een rol heeft bij het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met zeldzame neuro-immuunziekten. Of u ons nu ondersteunt met uw tijd, expertise of financiering, u zult een belangrijke speler zijn in het helpen van ons om voorgoed een einde te maken aan zeldzame neuro-immuunziekten. Doe met ons mee. We kunnen het niet zonder jou.
Gebruik je stem
U bent uw eigen machtigste pleitbezorger. Je eigen stem is het meest effectief in het doorgeven van je verhaal en het moet gehoord worden! Deel uw verhaal met uw vrienden, familie en lokale gemeenschap. Moedig anderen aan en machtig ze door uw verhaal te delen via onze Campagne "Dit ben ik". of op onze blog. Verandering begint wanneer we ons uitspreken en onze stem laten horen!
Organiseer een Walk-Run-N-Roll
Begin lokaal. Start een Walk-Run-N-Roll in uw gemeenschap om bewustzijn en geld in te zamelen voor deze zeldzame aandoeningen. Sluit je aan bij anderen en deel je ervaringen met het leven met of zorgen voor iemand met een zeldzame neuro-immuunziekte. Deze evenementen zijn van vitaal belang voor emotionele en fondsenwervende ondersteuning. Begin vandaag nog met plannen!
Start een steungroep
Onze ervaringen delen en samen leren met anderen die echt begrijpen wat het is om te leven met of te zorgen voor een ander met een zeldzame neuro-immuunziekte kan levensveranderend zijn. Start een steungroep in uw omgeving om contact te maken met anderen. Onze eigen stemmen zijn krachtig, maar stel je eens voor wat er kan worden gedaan als we als één samenkomen!
Vrijwilliger
Op zoek naar een manier om meer betrokken te raken bij een doel waar je om geeft? Word vrijwilliger met de Siegel Rare Neuroimmune Association! We zijn verheugd dat u uw passie laat zien voor het verbinden, verzorgen en versnellen van onderzoek naar een remedie voor zeldzame neuro-immuunziekten. Neem contact met ons op om te leren hoe u zich als vrijwilliger voor SRNA kunt aanmelden.
sponsoractie
Uw fondsenwerving voedt de programma's die de kwaliteit van leven verbeteren van mensen met zeldzame neuro-immuunziekten. Van bakverkoop tot diners, veilingen en verjaardagsinzamelingsacties, ze zijn creatief en inventief! U kunt gezamenlijk duizenden dollars inzamelen en verantwoordelijk zijn voor de uitbreiding van onze onderzoeks- en onderwijsprogramma's. Doe mee!
Word lid van het SRNA-register
Informatie delen over uw diagnose in een patiëntenregister dat is ontworpen om meer te leren over de natuurlijke geschiedenis van zeldzame neuro-immuunziekten, behandelingen en resultaten met behulp van gestandaardiseerde hulpmiddelen. Door uw informatie te delen, helpt u het onderzoek naar zeldzame neuro-immuunziekten vooruit.
Ondersteuning nodig?
We zijn hier voor jou. Als je vragen hebt of wilt praten over verschillende manieren om betrokken te raken, bel ons dan op +1 (855) 380-3330 of stuur ons een e-mail op [e-mail beveiligd].
Doneren
Ons werk wordt mogelijk gemaakt door de genereuze steun van onze gemeenschap. Door ervoor te kiezen om te doneren aan The Siegel Rare Neuroimmune Association, helpt u actief bij het bevorderen van onderzoek, het verbeteren van de klinische zorg, het vergroten van het bewustzijn en het pleiten voor mensen met zeldzame neuro-immuunziekten. Doneer vandaag nog!
Bedankt
Onze Raad van Bestuur
Deborah Kapen
Bruce L. Downey
Dave Evans
Benjamin M. Greenberg, MD, MHS
Lana Harder, PhD, ABPP
Peter C. Johnson, MD
Douglas A. Kerr, MD, PhD
Chitra Krishnan, MHS
Michael Levy, MD, PhD
James Lubin
Linda Malecky
Carlos A. Pardo-Villamizar, MD
Jason Robbins
Barbara Zatler
Sanford J. Siegel, PhD
Dennis P Wolf
Onze Medische & Wetenschappelijke Raad
Audrey Ayres, RN, BSN, MSCN, CRND
Gregory N. Barnes, MD, PhD
Brenda L.Banwell, MD
Daniël Becker, arts
Julius Birnbaum, MD
James Bowen, arts
Janet M. Dean, MS, RN, CRRN, CRNP
Allen D. DeSena, MD, MPH
Jerome de Seze, PhD
Denise Fitzgerald, PhD
Donna Graves, MD
Benjamin M. Greenberg, MD, MHS
Lana Harder, PhD, ABPP
Anu Jacob, MBBS, MD, MRCP, DM
Adam I. Kaplin, MD, PhD
Douglas A. Kerr, MD, PhD
Charles E.Levy, MD
Michael Levy, MD, PhD
Joanne D. Lynn, arts
Maureen A. Melig, RN, BSN, MSCN
Carlos A. Pardo-Villamizar, MD
Frank S.Pidcock, MD
Kathleen Zackowski, PhD, OTR
Sociale media in één oogopslag
> 15,468
volgers en abonnees
> 1,386
berichten en video's gedeeld
> 822,425
bereiken
Toegewezen kosten in één oogopslag
In 2021 heeft SRNA in totaal € uitgegeven $678,000, Waarvan $595,000 werd besteed aan onderzoek, onderwijs en ondersteuningsprogramma's. We zijn echt dankbaar voor de offers die onze gemeenschap heeft gebracht en waarderen uw vrijgevigheid. We zijn ons bewust van elke uitgegeven dollar en blijven duizenden uren vrijwilligerswerk gebruiken om de organisatie te leiden.
Donaties
1,748
totaal aantal donateurs
€ 1,254,392.37
totale donaties
3.5%
van SRNA-leden gedoneerd
Onderwijssponsors 2021
Alle educatieve inhoud en programma's worden uitsluitend ontwikkeld door het SRNA-personeel, leden van de wetenschappelijke raad en goedgekeurd door de raad van bestuur.