David
Diagnose: Myelitis transversa
Texas, Verenigde Staten
David's reis met myelitis transversa begon in de zomer van 2016. Nadat hij een verjaardagsfeestje had bijgewoond en veel plezier had gehad met rondrennen, begon hij te klagen over nekpijn en armzwakte. Hij had nekpijn en stijfheid als een terugkerend probleem wanneer hij infecties van de bovenste luchtwegen had, maar de armzwakte was een rode vlag voor ons, dus besloten we hem naar de SEH te brengen om hem te laten controleren. Na 10 dagen ziekenhuisopname, twee MRI's, CT-scan, lumbale punctie en testen op alle bekende ziekten, werd bij hem de diagnose myelitis transversa gesteld, vermoedelijk veroorzaakt door een ernstige infectie met streptokokken en enterovirussen. MRI toonde Davids schade aan het ruggenmerg tussen C3-C7.
In het ziekenhuis kon hij zich nauwelijks bewegen, hij kon niet lopen, hij was volledig verlamd aan zijn linkerarm en -hand en bijna volledig aan zijn rechterhand. Hij kon niet zitten en had zelfs geen kracht om te lopen. We kregen verschillende behandelingen aangeboden, zoals plasmaferese en IVIG, die we afwezen omdat we vonden dat dit geen bewezen methoden waren om TM te behandelen. Tijdens ons verblijf in het ziekenhuis waren we enorm gefrustreerd omdat de doktoren geen idee leken te hebben van de oorzaak van het probleem. Terwijl we in het ziekenhuis waren, namen we de tijd om ons eigen onderzoek te doen en vonden een zeer vergelijkbaar geval gedocumenteerd op de site van de CDC, veroorzaakt door Enterovirus C-105. Dus informeerden we het ziekenhuispersoneel en na bijna acht dagen stemden ze ermee in om gedurende drie dagen een IV-behandeling met steroïden te starten. Omdat we geen verbetering zagen en dokters ons vertelden dat er geen behandelingsopties beschikbaar waren, besloten we om David mee naar huis te nemen. We moesten hem naar huis brengen onder AMA (Tegen Medisch Advies), omdat de doktoren andere experimentele behandelingen wilden doen. We voelden ons echter niet op ons gemak bij hen en besloten dat het voor hem het beste was om thuis te zijn en rust en rust te hebben, zodat hij kon beginnen met herstellen van het ziekenhuisverblijf.
Kinderbescherming werd naar ons huis gestuurd op grond van medische verwaarlozing toen we David meenamen op AMA. De CPS-inspecteur was echter buitengewoon tevreden over onze aanpak van Davids thuisbehandeling, zodat hij besloot de zaak onmiddellijk te sluiten.
We konden "Er is GEEN remedie" niet als antwoord nemen, dus besloten we uitgebreid onderzoek te doen naar manieren om de ruggenmergontsteking te verminderen en ook naar manieren om het lichaam te helpen myeline te produceren en te repareren. We ontdekten dat er verschillende etherische oliën en kruiden zijn die zeer nuttig zijn om ontstekingen te verminderen. We vonden ook plantenextracten die buitengewoon gunstig zijn voor zenuwherstel en dat het hebben van een hoog polyaminedieet en enkele essentiële aminozuren van vitaal belang zijn voor de productie van myeline. We ontdekten ook dat David gevoelig is voor zware metalen, aangezien hij op 2-jarige leeftijd door een vaccin was beschadigd; we schakelden zijn dieet over op volledig biologisch onbewerkt voedsel om schadelijke gifstoffen te vermijden.
Vanaf vandaag, 100 dagen na zijn begin, kan hij weer rennen, hij is enorm hersteld en gaat naar 1st klas op de openbare school. Hij gaat twee keer per week naar fysiotherapie en ergotherapie en krijgt dagelijks massage en PT thuis. We gaan door met zijn biologische dieet en kruidensupplementen.
Waar zijn we hoopvol op? We hopen dat de FDA het gebruik van natuurlijke kruiden en oliën goedkeurt of erkent voor de behandeling van ziekten zoals transverse myelitis. We hopen ook op betere kennis in de medische gemeenschap over de symptomen en behandelingen voor TM, aangezien we denken dat als de artsen beter geïnformeerd waren, David niet zoveel zou hebben geleden als tijdens zijn verblijf in het ziekenhuis.
Alex & Mariana Villaseñor
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS