Robert
Diagnose: Myelitis transversa
Californië, Verenigde Staten
Thuiskomen (na maanden van revalidatie na een diagnose van myelitis transversa) was een moment van zowel vreugde als voorzichtigheid. Voor het eerst in bijna twee maanden zouden Rita en ik weer samen onder één dak zijn. We zouden eindeloos en moeiteloos weer kunnen knuffelen en kussen en praten. Maar tegelijkertijd hadden we ook een universum van aanpassingen te maken, zoveel te leren. Er was liefde, maar ook veranderingen en risico's in overvloed.
Terwijl de bezorgdienst me de oprit naar ons huis opreed, stond Rita daar glimlachend op me te wachten. Ik zag haar en ik huilde. Dat was het; Ik zat daar maar en snikte, huiverend en huilend. Het was zo lang geleden dat ik thuis was geweest; Ik was een totaal ander persoon die terugkeerde naar een onbekende wereld. Nu was ik weer bij Rita. Maar het enige wat ik kon doen was de tranen laten stromen.
Ook niet één keer; dit duurde dagen, weken, maanden, zelfs. Alles, elk klein detail, zette me aan het denken. Als het me deed denken aan de oude wereld, aan wat ik had verloren, huilde ik. Toen een incident mijn nieuwe bestaan belichtte, waar ik me aan aan het aanpassen was, huilde ik. Het deed er niet echt toe hoe belangrijk het item was, ik huilde gewoon. Zo kreeg Rita dat eerste weekend als traktatie op zondag verse bagels met roomkaas en gerookte zalm; als reactie daarop gingen mijn traanbuisjes open. Dit was echt eten, eten waarvan ik niet kon dromen dat ik het ooit nog zou proeven. Ik huilde terwijl ik de stukjes en de herinneringen opslokte.
Er was ook een gevoel van hulpeloosheid, van vreselijke afhankelijkheid. Natuurlijk was ik in het ziekenhuis afhankelijk geweest van anderen, maar toen ik thuiskwam, drong de realiteit van de verlamming echt door. Hier was ik, voor het eerst sinds myelitis toesloeg, op mijn eigen grond. Het waren niet de grote dingen die ik niet kon doen; het waren eerder de intieme, dagelijkse bewegingen die ik als vanzelfsprekend had beschouwd sinds ik ongeveer een jaar oud was. Nu kon ik mijn ondergoed niet meer zonder hulp aandoen. Rita moest dat voor mij doen, en ook mijn sokken aantrekken. Als ik midden in de middag naar de wc moest, als zij aan het werk was, om te poepen, zou ik dan mijn broek weer omhoog kunnen doen en mijn shirt instoppen? Er waren veel realisaties, veel van dat soort vragen, en het verlies van bekwaamheid, van controle over mijn leven was in het begin verwoestend. Na verloop van tijd paste ik me aan, maar mijn eerste reactie: ik heb natuurlijk gehuild.
In wezen wist ik op dat moment niet wie ik was, omdat ik net dit nieuwe bestaan was binnengegaan. Houd in gedachten dat ik daar vaak zat, mijn arm op mijn borst in een hoek van 45 graden, mijn hand gekruld tot een klauw. Ik wist niet wat ik kon doen; Ik had geen idee hoeveel ik zou herstellen en welke nieuwe middelen - nieuwe vaardigheden, nieuwe hobby's, nieuwe vrienden, nieuwe idealen - ik zou verwerven. Of hoe of in welke mate ik me zou aanpassen. Alice Trillin merkte ooit op dat het ergste wat een ernstige ziekte kan doen "je van je identiteit beroven is". Ze was dood aan de rechterkant. En ik begon net door te krijgen hoeveel ik had verloren.
Rita's reactie op dit alles: elke keer als ik huilde - er waren eindeloze afleveringen - wiegde ze mijn hoofd en hield me vast. De herinnering aan haar liefde, haar glimlach, zorgt ervoor dat de tranen weer willen stromen terwijl ik dit schrijf. Ze wankelde nooit.
Het onsterfelijke moment kwam een paar dagen nadat ik thuiskwam. Vervuld van angst, met de mogelijkheid dat het meest afschuwelijke scenario zich zou afspelen, stelde ik de vraag die voor mij de kamer vulde.
Terwijl Rita op een kruk voor mijn nieuw gekochte ziekenhuisbed zat en mijn sokken aantrok, slikte ik en vroeg het haar. “Dit hadden we niet bedacht voor ons huwelijk. Voor onze toekomst samen. Wat vind je van ons?” Ik was doodsbang, schreeuwde van binnen, maar moest dit doen; ons huwelijk was gebouwd op openheid en waarheid. Als ze niet wilde blijven, kon en zou ik haar niet houden, ongeacht het verlies voor mij.
Rita draaide haar hoofd opzij en dacht drie ademloze seconden na. Ten slotte keek ze me recht aan en sprak eenvoudige maar adembenemende woorden: 'Ik ben getrouwd met de man met wie ik getrouwd wilde zijn. Die toevallig in een rolstoel zit.”
De beste anekdote die ook maar een fractie weergeeft van hoe ik nog steeds over haar antwoord denk, kwam vijf jaar later. Ik sprak met een oudere heer die ik had ontmoet en vertelde dit verhaal. Toen ik bij die lijn kwam, was hij stomverbaasd. Hij draaide zijn grijze baard om, keek de ruimte in en zei toen plechtig: 'Dat is een geweldige vrouw.'
Ik ben het eens.
Myelitis transversa verandert mensen niet. En bovenal verandert het de liefde niet.
Dit is een deel van mijn verhaal.
Robert Slayton
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS