Overweldigd, in paniek, of weet je niet waar te beginnen?
We weten uit de eerste hand hoe moeilijk de diagnose van een zeldzame, immuungemedieerde demyeliniserende aandoening van het centrale zenuwstelsel (hersenen, ruggenmerg en oogzenuw) kan zijn. We weten hoe beangstigend en isolerend het kan zijn als de diagnose van een zeldzame neuro-immuunziekte wordt gesteld. acute verspreide encefalomyelitis, acute slappe myelitis, MOG-antilichaamziekte, neuromyelitis optische spectrumstoornis, oogzenuwontstekingof transversale myelitis.
Als je dit nog niet hebt gedaan, neem dan een paar minuten de tijd om dit te doen lid worden van de Siegel Rare Neuroimmune Association. Er zijn geen kosten aan verbonden en we houden u op de hoogte van de laatste informatie over behandelingen, onderzoek en beheer van zeldzame neuro-immuunziekten, evenals onze programma's.
Het is moeilijk om pas gediagnosticeerd te worden met een zeldzame neuro-immuunziekte, maar weet alsjeblieft dat we er voor je zijn. Je bent niet alleen. We zijn hier om te helpen. Wij zijn er om u hierin te begeleiden en u te ondersteunen.
NIEUW GEDIAGNOSEERD
Meer informatie over uw diagnose
Wanneer bij u een zeldzame neuro-immuunziekte wordt vastgesteld, is wat u op de eerste dag doet van belang. Het is belangrijk om vandaag zoveel mogelijk te weten te komen over uw zeldzame neuro-immuunziekte, zodat u de behandelingsopties onmiddellijk met uw arts kunt bespreken. Alle informatie op onze website is correct, goedgekeurd door medische experts en up-to-date.
Informatie over zeldzame neuro-immuunziekten vindt u op onze Ziekte-informatie bladzijde. Voor gedetailleerde aandoening-specifieke informatie kunt u terecht op de Acute verspreide encefalomyelitis, Acute slappe myelitis, MOG-antilichaamziekte, Neuromyelitis Optica Spectrum Stoornis, Oogzenuwontsteking en Transverse Myelitis secties.
Neem ook even de tijd om door onze resource Library om de antwoorden te vinden die u zoekt en om meer te weten te komen over het laatste onderzoek. U kunt eenvoudig inhoud filteren die specifiek is voor uw behoeften, waaronder stoornissen, acute therapieën, strategieën voor symptoombeheer, belangenbehartiging, zorgverlening, zorgen over de kwaliteit van leven en wetenschappelijk onderzoek. We hebben meer dan 300 bronnen die u kunt verkennen.