Overweldigd, in paniek, of weet je niet waar te beginnen?
We weten uit de eerste hand hoe moeilijk de diagnose van een zeldzame, immuungemedieerde demyeliniserende aandoening van het centrale zenuwstelsel (hersenen, ruggenmerg en oogzenuw) kan zijn. We weten hoe beangstigend en isolerend het kan zijn als de diagnose van een zeldzame neuro-immuunziekte wordt gesteld. acute verspreide encefalomyelitis, acute slappe myelitis, MOG-antilichaamziekte, neuromyelitis optische spectrumstoornis, oogzenuwontstekingof transversale myelitis.
Als je dit nog niet hebt gedaan, neem dan een paar minuten de tijd om dit te doen lid worden van de Siegel Rare Neuroimmune Association. Er zijn geen kosten aan verbonden en we houden u op de hoogte van de laatste informatie over behandelingen, onderzoek en beheer van zeldzame neuro-immuunziekten, evenals onze programma's.
Het is moeilijk om pas gediagnosticeerd te worden met een zeldzame neuro-immuunziekte, maar weet alsjeblieft dat we er voor je zijn. Je bent niet alleen. We zijn hier om te helpen. Wij zijn er om u hierin te begeleiden en u te ondersteunen.
NIEUW GEDIAGNOSEERD
Ervaringen delen
Onze Hoop Ambassadeurs zijn een gemeenschap van helden voor een gemeenschappelijk doel - om diagnose, behandeling, onderzoek en bewustwording van zeldzame neuro-immuunziekten te bevorderen, en om hun verhalen met anderen te delen. Ze omvatten clinici, zorgverleners en personen met zeldzame neuro-immuunziekten die een diepgaande en positieve impact hebben op onze gemeenschap en onze wereld.