Een dringende oproep om AFM-zaken snel te herkennen en te melden
Op dinsdag 9 juli 2019 ten laatste CDC Vital Signs-rapport werd uitgebracht, met de nadruk op acute slappe myelitis (AFM) en het cruciale belang van tijdige diagnose, behandeling en rapportage van de aandoening door clinici aan lokale gezondheidsafdelingen. Het markeert het begin van een belangrijke bewustmakingscampagne waaraan we allemaal kunnen deelnemen om de kennis van deze zeldzame neuro-immuunziekte te vergroten. Aangezien AFM doorgaans piekt in de nazomer- en herfstmaanden, is dit het moment om vooral op de hoogte te zijn van de tekenen en symptomen van AFM.
Als organisatie, ouders van kinderen met de diagnose van deze zeldzame aandoeningen, onderzoekers, volksgezondheidsfunctionarissen en personen die de drastische gevolgen van AFM begrijpen en kennen, vragen we u de tijd te nemen om het laatste rapport en de gedetailleerde informatie van CDC te bekijken, gelegen hier. Deel het met uw clinici, scholen, gezondheidsafdelingen, familie en gemeenschappen.
Het CDC Vital Signs-rapport bevat een overzicht van AFM (zowel geschreven als video), actuele statistieken, infographics, een persbericht en meer. Hoe u kunt helpen, is door de gedetailleerde informatie af te drukken of door te sturen naar uw contacten. U kunt het persbericht ook gebruiken als referentie voor follow-up met uw lokale nieuwsuitzendingen over dit dringende CDC-verzoek. Het is ook een gelegenheid om contact op te nemen met uw staats- en federale wetgevers om hun steun te vragen bij het aanvragen van staats- en federale financiering voor AFM-onderzoek en -rapportage, en het vergroten van het bewustzijn.
Om uw bekendheid en kennis van AFM te vergroten, an AFM-Informatieblad en waardevolle bronnen over de aandoening zijn beschikbaar op de Vereniging voor Transverse Myelitis website. Je vindt ze misschien in onze resource Library. Onze partners bij de Vereniging voor acute slappe myelitis (AFMA) bieden ook middelen en ondersteuning voor gezinnen die met een AFM-diagnose worden geconfronteerd.
De Siegel Rare Neuroimmune Association biedt ook een directe hulpbron specifiek voor artsen die mogelijk een AFM-zaak vermoeden. De AFM Artsen Consult en Support Portaal biedt 24/7 peer-to-peer consult voor klinische ondersteuning van onze partnerartsen van het Transverse Myelitis Center van de University of Texas Southwestern of het Johns Hopkins Transverse Myelitis Center.
Bewust zijn van de mogelijkheden als we in het hoogseizoen komen voor virussen die geassocieerd zijn met AFM, de tekenen en symptomen van AFM kunnen herkennen en kunnen helpen om tijdige en nauwkeurige diagnoses te stellen, zijn onze eerste stappen om uiteindelijk te voorkomen dat deze zeldzame neuro-immuunziekte ons treft. kinderen en gezinnen.
Blijf op de hoogte terwijl we doorgaan met het creëren van bewustzijn met CDC en de AFMA van deze zeldzame maar vaak verwoestende neuro-immuunziekte.
