Hoe u sociale media kunt gebruiken om uw gemeenschap te laten groeien

Het vinden van steun en mensen om op te leunen kan ongelooflijk belangrijk zijn om de kwaliteit van leven te verbeteren voor iemand met een zeldzame neuro-immuunziekte. Als u pas gediagnosticeerd bent, een zorgpartner bent of iemand die net begint te vertakken, kunnen sociale media een enorme hulp zijn bij het opbouwen van dat noodzakelijke ondersteuningssysteem.

Hoewel het een geweldige manier kan zijn om extra mentale en emotionele steun te krijgen van anderen die hetzelfde doormaken als jij, te informatie en mensen die op sociale media worden gevonden, mogen niet in de plaats komen van professioneel medisch advies. Bij het kiezen van accounts of pagina's om te volgen, moet u de informatie die wordt gedeeld controleren en hun bronnen controleren. 

“Vaak horen we van onze gemeenschapsleden dat praten met iemand die hun ervaring begrijpt al een groot verschil maakt. Met iemand anders kunnen praten die 'het gewoon snapt' is zo bevestigend en bemoedigend. Het hebben van een zeldzame diagnose betekent dat u misschien nooit iemand in uw dorp of stad ontmoet, maar dankzij technologie zijn er manieren om anderen te ontmoeten en relaties te vinden, waar u zich ook bevindt. Bij SRNA werken we eraan om onze gemeenschap te ontmoeten waar ze zich bevinden en om ondersteuning te bieden, of iemand nu de voorkeur geeft aan online of persoonlijk ontmoeten, in een groep of één-op-één, op sociale media of via e-mail, we zijn hier met de meest up-to-date informatie en ondersteuning.” – Lydia Dubose, Community Engagement Manager voor SRNA

Stats 

Wat zijn de feiten? Dat blijkt uit het Digital 2022 Global Overview ReportWaren er 4.62 miljard actieve gebruikers van sociale media begin dit jaar wereldwijd. Dat is meer dan de helft van de wereldbevolking. Het rapport merkte ook op dat dit nummer een 10.1% stijging in gebruikers in het afgelopen jaar. 

Als u een ouder of verzorger bent van een kind met een zeldzame neuro-immuunziekte, zijn er veel statistieken en gegevens over jongeren en sociale media. In een klanttevredenheid uitgevoerd door de Zeldzame jeugdrevolutie en de TREND-gemeenschap stelden ze de jongeren de volgende vragen: Welke socialemediaplatforms gebruikt u het meest om over uw aandoening te leren en erover te praten? Welke sociale-mediaplatforms gebruikt u om te communiceren met anderen die met een zeldzame ziekte leven? Ze ontdekten dat in de leeftijdsgroep 13-17 jaar Facebook en Instagram hun favoriete communicatiemiddel waren. Ze hebben echter niet de neiging om sociale media te gebruiken om te praten of om meer te weten te komen over hun toestand. Bij volwassenen ontdekten ze dat voor de leeftijdsgroep van 25 jaar en ouder de belangrijkste platforms nog steeds Facebook en Instagram waren. Het verschil was echter dat de volwassenen de enige groep waren die meldden dat ze ook via blogs met anderen omgingen. 

platforms 

In december van 2021, TikTok is Google voorbijgestreefd als 's werelds populairste webdomein. Wat zegt deze informatie ons? Het vertelt ons dat het sociale medialandschap aan het veranderen is. Als je een zeldzame neuro-immuunziekte hebt of zorgt voor iemand die dat heeft, overweeg dan om naar gebruikers en video's te zoeken die verband houden met die aandoening. Trefwoorden als "#transversemyelitis", "#ademawareness" en "#neuromyelitisoptica" zijn slechts enkele voorbeelden van hoe u aan de slag kunt.

Facebook is een andere geweldige manier om mensen te ontmoeten en relaties op te bouwen. U kunt hun gebruiken groepseigenschap en zoek er een die aansluit bij uw interesses of stoornis. Als je er geen ziet die je beweegt, wees dan niet bang om er zelf een te beginnen! Op het platform kunt u ook zoeken naar evenementen, in uw regio of online. 

Twitter en Instagram hebben beide een geweldige "zoek-hashtag" -functie. Net als bij TikTok, zoek gewoon op je interesse of stoornis en het zal elk beschikbaar bericht met de meegeleverde hashtag ophalen. Het is een geweldige manier om accounts te vinden en te volgen die relevant zijn voor uw ervaringen. 

“Sociale media is niet mijn ding” 

En dat hoeft niet zo te zijn! We begrijpen dat niet iedereen op sociale media zit of zelfs maar wil zijn. Als sociale media niet jouw ding is, zijn hier enkele tips voor het creëren van een community zonder op een van de platforms te springen: 

• Aanmelden voor nieuwsbrieven. Als je deel uitmaakt van een organisatie of probeert bij te houden met een organisatie die je leuk vindt, overweeg dan om je te abonneren op nieuwsbrieven of e-mailseries die ze hebben! De meeste organisaties nemen hierin het laatste nieuws, bronnen en aankomende evenementen op. Dit is een geweldige eerste stap om de deur naar een nieuwe gemeenschap te openen. Als je van gedachten verandert, kun je altijd op die afmeldknop klikken. 
• Woon een persoonlijk of virtueel evenement bij. Er gaat niets boven face-to-face contact. Profiteer van het internet en kijk welke evenementen u zouden kunnen interesseren. Als je niet persoonlijk aanwezig kunt zijn, probeer dan virtueel mee te doen! Je weet nooit wie je gaat ontmoeten. U kunt onze bekijken aankomende evenementen hier.
• Start een groepschat. Misschien heb je al mensen ontmoet met wie je contact wilt houden. Het starten van een groepschat om gesprekken aan te moedigen, advies uit te wisselen en ondersteuning te bieden, is een andere geweldige manier om een ​​gemeenschap op te bouwen zonder op sociale media te zijn. Een app die bekend staat om zijn geweldige groepschats is WhatsApp. 
• Meld u aan voor ons Peer Connect-programma. Als je wilt beginnen met 1:1 contact maken met iemand, dan is onze Peer Connect-programma is perfect voor jou.