Juli is AFM Awareness Month!
In de maand juli herdenken we Awareness Month voor acute slappe myelitis (AFM).. Gedurende juli zullen we verhalen versterken en informatie delen, zodat meer mensen op de hoogte zijn van de signalen en ervaringen van degenen die door de AFM worden getroffen. U kunt ook meedoen door naar de AFM Awareness Virtueel Evenement, samen met de Acute Flaccid Myelitis Association, waar u kunt afstemmen om te leren van gastsprekers en in contact kunt komen met anderen in de AFM-gemeenschap. Bewustwording is van vitaal belang om mensen met zeldzame aandoeningen te helpen een juiste diagnose te krijgen en de zorg te krijgen die ze nodig hebben.
Acute slappe myelitis (AFM) is een zeldzame neuro-immuunziekte. De Orphan Drug Act definieert een zeldzame ziekte als een ziekte of aandoening die minder dan 200,000 mensen in de Verenigde Staten treft. Sinds 2014 hebben de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) meer dan 682 meldingen bevestigd van AFM-patiënten, wat een onderschatting kan zijn omdat niet alle gevallen worden gemeld. Er was een toename van het aantal gevallen in 2014, 2016 en 2018, mogelijk als gevolg van een luchtwegaandoening die verkoudheidssymptomen veroorzaakt. In navolging van dat patroon werd in 2020 een stijging verwacht die zich niet heeft voorgedaan, mogelijk als gevolg van de extra voorzorgsmaatregelen die zijn genomen vanwege de COVID-19-pandemie. Ook in 2021 heeft een verwachte toename zich niet voorgedaan, en een snelle en accurate diagnose van AFM kan leiden tot een snelle acute behandeling die kan resulteren in betere resultaten. Tot 2014, toen de surveillance voor AFM begon, werd bij veel van degenen die zwakte van de ledematen en/of verlamming gekenmerkt door AFM ervoeren, mogelijk de diagnose myelitis transversa of het syndroom van Guillain Barre gesteld. Bezoek onze AFM webpagina voor meer informatie over de symptomen, behandelingen, prognose en meer voor AFM.
We hebben leden van onze gemeenschap gevraagd om te delen hoe de AFM hen heeft beïnvloed, met welke uitdagingen ze te maken hebben gehad en hoe ze zich aangemoedigd of gesteund voelen. Een aantal van hun reacties leest u hieronder.
“Ik heb me goed aangepast aan het leven na AFM, zelfs met wat resterende verlamming en zwakte. Mensen zijn altijd geschokt dat ik zo opgewekt met mijn diagnose en handicap omga. Op sommige dagen is het pijnlijk om je het leven voor te stellen dat we hadden kunnen hebben als een virus onze realiteit niet had onderbroken. Ik weet dat er dingen zijn die ik in het leven wilde doen en die nooit meer voor mij mogelijk zullen zijn, althans op de manier die ik me had voorgesteld. Maar elke dag ben ik ongelooflijk blij dat ik leef en de liefde en steun heb van de mensen om me heen.”
-Adam S. Lees meer over het verhaal van Adam.
“Marcella heeft negen broers en zussen, dus deze ziekte was een uitdaging voor iedereen in onze familie. We hebben ons aangepast aan onze nieuwe levensstijl en we zijn enorm dankbaar dat Marcella nog steeds bij ons is. Het hele gezin helpt om elke dag zo soepel mogelijk te laten verlopen. Marcella was een actief klein meisje dat dol was op het buitenleven, spelen met haar broers en zussen en dansen. Ze heeft haar nieuwe manier van leven onmiddellijk geaccepteerd en aangepast. We vragen ons niet af "waarom" dit is gebeurd. We nemen dag voor dag en danken God voor al onze zegeningen.”
-Marcella's moeder (Amy P.) Lees meer over het verhaal van Marcella.
“Mijn dochter van twee jaar kan niet meer rennen of spelen zoals een peuter hoort te doen. Het is zo moeilijk om haar daar gewoon te zien zitten en niet met andere kinderen te kunnen spelen. Ze begon net aan haar onafhankelijkheid en nu is dat weggenomen. Ik wil dat ons leven weer normaal wordt. Ik hoop dat zij een van de succesverhalen zal zijn. Dat ze op een dag weer kan lopen, schrijven en spelen. Maar we weten het gewoon niet. Niemand weet het, zelfs de dokters niet.”
-Kayla's moeder (Sabrina B.) Lees meer over het verhaal van Kayla.
"De grootste les die ik heb geleerd, is dat het hard werken is om over AFM heen te komen, en dat ik mijn oefeningen en PT elke dag moet doen om sterker te worden."
- Augustus M. Lees meer over het verhaal van augustus.
“Er is zoveel meer onderzoek dat moet worden gedaan naar zeldzame neuro-immuunziekten. Er is geen remedie en de medicijnen in de frontlinie waren niet gegarandeerd om de verlamming te stoppen of de schade ongedaan te maken. We reden op gebeden en hoop. Nadat de medicijnen waren toegediend, zou alleen de tijd leren of de verlamming van Noah zou omkeren of verbeteren. Als herstel mogelijk was, zou dat veel tijd kosten. We hebben een lange weg afgelegd sinds 3 oktober 2014. Ik ben blij te kunnen melden dat Noah loopt met een looptrainer en een zeer hoopvolle toekomst voor zich heeft. Dit werd mogelijk gemaakt door de snelle acties van artsen die geschoold waren (wat zeldzaam is!) en op de hoogte waren van deze zeldzame aandoening en hun snelle denkwijze. Het is vooral mogelijk omdat Noah elke dag werkt om terug te krijgen wat de AFM hem probeerde af te pakken.”
-Noah's moeder (Elisa H.) Lees meer over het verhaal van Noah.
Tot slot, help ons om bekendheid te geven aan de Acute Flaccid Myelitis Awareness Month! Neem contact op met uw wetgevers, organiseer een bakverkoop, start een inzamelingsactieof Deel je verhaal. Help ons bewustzijn te verspreiden door onze posts op sociale media en #ShareTheFacts te delen gedurende deze maand en daarna.
