Noach

Tijd is van essentieel belang als het gaat om zeldzame neuro-immuunziekten en de tijd om het bewustzijn te vergroten is dat ook nu. Ik weet dit omdat mijn 2 ½ jaar oude zoon acute slappe myelitis (AFM) heeft, een subtype van transverse myelitis.

Ik wist niet dat de klok tikte op de ochtend van 3 oktober 2014. Die ochtend voelde als elke andere ochtend. Ik stond op en haalde mijn baby uit zijn wieg en verzorgde hem. Nadat ik hem had gevoerd, ging ik hem op bed zetten en viel hij achterover. Ik deed het nog een keer en terug ging hij. Ik bekeek hem en hij bewoog niet vanaf zijn middel naar beneden. We gingen naar de dichtstbijzijnde spoedeisende hulp, waar we onmiddellijk werden overgebracht naar het Boston Children's Hospital.

Naarmate de dag vorderde, kon je de verlamming zien optrekken in zijn kleine lichaam. Het was van cruciaal belang dat er een diagnose werd gesteld in de hoop niet alleen zijn leven te redden, maar ook zijn kwaliteit van leven. De artsen voerden een reeks tests uit in de hoop de klok te verslaan om een definitieve diagnose te krijgen. Tijdens het proces werd geconcludeerd dat Noah het Guillain-Barre-syndroom (GBS) of een type myelitis had. Toen de testresultaten eenmaal binnen waren, kreeg hij de diagnose Acute Flaccid Myelitis (AFM). De eerste diagnose was overweldigend en angstaanjagend omdat dit een zeldzame aandoening is. Er moet zoveel meer onderzoek worden gedaan naar zeldzame neuro-immuunziekten. Er is geen remedie en de eerstelijnsmedicatie was niet gegarandeerd om de verlamming te stoppen of de schade ongedaan te maken. We reden op gebeden en hoop. Nadat de medicijnen waren toegediend, zou alleen de tijd leren of Noah's verlamming zou omkeren of verbeteren. Als herstel mogelijk was, zou dat veel tijd kosten.

We hebben een lange weg afgelegd sinds 3 oktober 2014. Ik ben blij te kunnen melden dat Noah loopt met een looptrainer en een zeer hoopvolle toekomst voor zich heeft. Dit werd mogelijk gemaakt door de snelle acties van artsen die geschoold waren (wat zeldzaam is!) en op de hoogte waren van deze zeldzame aandoening en hun snelle denkwijze. Het is vooral mogelijk omdat Noah elke dag werkt om terug te krijgen wat de AFM van hem probeerde af te pakken. Hij is de meest vastberaden persoon die ik ooit heb ontmoet. Naast de vier fysiotherapie-sessies aan huis, doet hij ook water-, nijlpaard- (paard) en muziektherapie, in totaal zeven sessies fysiotherapie in vijf dagen! Hij verbaast iedereen dag in dag uit. Hij is onze hoop en onze inspiratie. Als zijn ouders sluiten we ons aan bij zijn strijd om AFM terug te nemen. We hebben het tot onze missie gemaakt om terug te geven aan de zeldzame neuro-immuunziektegemeenschap ter ere van onze zoon.

Elisa Holt

ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS