Onze top vijf favoriete "ABC's van NMOSD" -afleveringen

In 2020 lanceerde SRNA in samenwerking met The Sumaira Foundation en de Guthy-Jackson Charitable Foundation een podcastserie genaamd "ABCS van NMOSD". Deze educatieve serie wordt mogelijk gemaakt door een beurs voor patiënteneducatie van Horizon Therapeutics. De serie brengt de nieuwste informatie en onderzoek samen over alles wat met Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder (NMOSD) te maken heeft, van diagnose en behandeling tot kwaliteit van leven en hoe het is om met NMOSD te leven.

Sindsdien hebben we publiceerde meer dan 20 afleveringen met medische professionals, onderzoekers, personen met de diagnose NMOSD, zorgverleners en aanverwante gezondheidswerkers.

Deze week delen we onze top vijf van favoriete afleveringen, samen met andere geweldige bronnen voor NMOSD die beschikbaar zijn in onze bronnenbibliotheek.

#1 - Ik heb NMOSD. Wat nu?

Deze aflevering is een van onze meest beluisterde - en was ook onze allereerste! Dr. Michael Levy definieert neuromyelitis optica spectrum stoornis (NMOSD) en legt de geschiedenis van de ziekte uit. Hij bespreekt mogelijke oorzaken en diagnostische criteria. Ten slotte beschrijft Dr. Levy acute behandelingen, verwachtingen op korte termijn na diagnose en preventieve behandelingen. Luister naar de volledige aflevering hier.

#2 - NMOSD uitleggen aan anderen

In deze aflevering helpen Chelsey Judge, PhD, van de Connor B. Judge Foundation en Sumaira Ahmed van The Sumaira Foundation om NMOSD uit te leggen door middel van hun persoonlijke ervaringen. Ze delen hoe ze NMOSD aan anderen beschrijven, inclusief het ziektemechanisme en aanhoudende symptomen. Tot slot praten ze over hoop voor de toekomst en veelbelovende onderzoeksontwikkelingen voor NMOSD. Luister naar de volledige aflevering hier.

#3 - Een optie voor langdurige behandeling kiezen

Drs. Benjamin Greenberg, Brian G. Weinshenker en Stacey Clardy doen mee aan de tweede aflevering van ABCs of NMOSD, getiteld "Choosing a Long-Term Treatment Option". De experts geven een overzicht van de meest voorkomende behandelingen voor NMOSD en hun bijwerkingen. Ze praten over factoren waarmee rekening moet worden gehouden bij het kiezen van een behandelingsoptie, redenen waarom iemand van behandeling zou kunnen wisselen en implicaties voor de verzekering. Ten slotte bespreken ze pediatrische overwegingen voor behandeling, het vinden van onderzoeksstudies en proeven, en aanvullende behandelingen voor NMOSD naast medicatie. Luister naar de volledige aflevering hier.

# 4 - MOGAD en NMOSD: is MOGAD onderdeel van NMOSD of een aparte diagnose?

In deze aflevering schetst Dr. Eoin Flanagan de overeenkomsten en verschillen tussen MOG-antilichaamziekte (MOGAD) en NMOSD. Hij bespreekt de verschillende behandelingen voor elke aandoening en hoe ze worden onderscheiden van multiple sclerose. Dr. Flanagan deelt de geschiedenis van deze aandoeningen en waarom het belangrijk is om ze te onderscheiden. Tot slot beschrijft hij hoe mensen met de diagnose MOGAD en NMOSD medische zorg kunnen krijgen en wat ze in de toekomst kunnen verwachten. Luister naar de volledige aflevering hier.

#5 – COVID-19 en NMOSD

Onze laatste favoriete aflevering is er weer een met Dr. Michael Levy. Hij begon met een overzicht van hoe mensen met NMOSD zijn getroffen door COVID-19 in vergelijking met de algemene bevolking. Vervolgens besprak hij vaccins en de gegevens die tot nu toe zijn verzameld over de werkzaamheid ervan bij mensen met NMOSD. Ten slotte gaf Dr. Levy een update over het lopende onderzoek dat wordt uitgevoerd naar COVID-19 en mensen met NMOSD. Luister naar de volledige aflevering hier.

Aanvullende informatiebronnen

Als je dat nog niet hebt gedaan, raden we je ten zeerste aan om deze afleveringen te bekijken! Als je er echter al een hebt, of als podcasts niet echt jouw ding zijn, zijn er tal van andere nuttige bronnen om uit te kiezen.

Bekijk de RNDS-presentatie van 2022 opnieuw, Wat zijn de langetermijnbehandelingen voor NMOSD en MOGAD?, met dr. Anastasia Vishnevetsky. Luister om alles te leren over de verschillende lopende therapieën en strategieën die tegenwoordig in NMOSD en MOGAD worden gebruikt.

Benieuwd naar sociale ongelijkheden die van invloed zijn op NMOSD-patiënten? Kijk dan Beoordeling van de impact van sociale gezondheidsverschillen op handicaps en toegang tot zorg bij NMOSD-patiënten van onze 2021 RNDS. Dr. Sammita Satyanarayan presenteerde een uitgebreid overzicht van het onderzoek met de titel "Assessing the impact of social disparities of health on disability and access to care in NMOSD-patiënten." Zij ontving een voortgangsbeurs van SRNA.

Duik in onderzoek met een gepubliceerde samenvatting: Uitkomsten van coronavirusziekte 2019 bij patiënten met neuromyelitis optica en aanverwante aandoeningen door Loupre en collega's. In de studie werd gekeken naar mensen met neuromyelitis optica-spectrumstoornissen (NMOSD) en MOG-antilichaamziekte (MOGAD) met een bevestigde diagnose van COVID-19 of een zeer vermoedelijke diagnose van COVID-19. Onder hen waren 15 patiënten uit 11 centra in Frankrijk.