Doe mee met een steungroepbijeenkomst georganiseerd door Philip, onze California Support Group Leader! De bijeenkomst vindt plaats in de Openbare bibliotheek Long Beach - Dana Branch in de gemeenschappelijke ruimte. Als u een individueel gediagnosticeerde of een zorgpartner bent voor iemand met ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON of TM, nodigen wij u uit om met ons mee te doen.
Kom in contact met anderen en bespreek hoe het is om te leven met een zeldzame neuro-immuunziekte. Stel vragen, deel je verhalen of luister gewoon: iedereen is welkom.
COVID-19 blijft een zorg voor de volksgezondheid. COVID-19 vormt een reëel en aanzienlijk risico voor onze gemeenschap.
– Als u tekenen of symptomen van een COVID-achtige ziekte ervaart, is het in uw belang en dat van iedereen dat u niet persoonlijk aanwezig bent. Zoek indien nodig medische hulp in overleg met uw leverancier.
- We bevelen aan, maar vereisen niet dat alle aanwezige registranten door de CDC aanbevolen maskers dragen.
SRNA zal maskers beschikbaar hebben.
– We raden aan om te testen voordat u van huis gaat en er alles aan te doen om de blootstelling aan COVID tot een minimum te beperken.
Houd er rekening mee dat de COVID-19-risico's niet volledig worden geëlimineerd. Zelfs met de intentie om risico's te minimaliseren, realiseert SRNA zich dat elke deelnemer deze kwesties moet afwegen en zijn eigen beslissing moet nemen over risico's. Hoewel er geen manier is om een COVID-vrije omgeving te garanderen, neemt SRNA alle redelijke voorzorgsmaatregelen om de risico's op COVID-impact te verminderen. Namens alle aanwezigen bedankt voor uw begrip en medewerking.
SRNA 2023 onderwijs- en ondersteuningsprogramma's worden ondersteund door donaties van onze gemeenschap en deels door subsidies van
Horizon richt zich op de ontdekking, ontwikkeling en commercialisering van geneesmiddelen die voorzien in kritieke behoeften van mensen die getroffen zijn door zeldzame, auto-immuun- en ernstige ontstekingsziekten. Ze passen wetenschappelijke expertise en moed toe om patiënten klinisch zinvolle therapieën te bieden. Horizon gelooft dat wetenschap en compassie moeten samenwerken om levens te transformeren.
Alexion is een wereldwijd biofarmaceutisch bedrijf dat zich richt op het dienen van patiënten met ernstige en zeldzame aandoeningen door middel van innovatie, ontwikkeling en commercialisering van levensveranderende therapeutische producten. Hun doel is om medische doorbraken te leveren waar die momenteel nog niet bestaan, en ze zijn toegewijd om ervoor te zorgen dat het patiëntenperspectief en de betrokkenheid van de gemeenschap altijd op de voorgrond staan van hun werk.
Genentech, meer dan 40 jaar geleden opgericht, is een toonaangevend biotechnologiebedrijf dat geneesmiddelen ontdekt, ontwikkelt, produceert en op de markt brengt voor de behandeling van patiënten met ernstige en levensbedreigende medische aandoeningen. Het bedrijf, een lid van de Roche Group, heeft zijn hoofdkantoor in South San Francisco, Californië. Ga voor meer informatie over het bedrijf naar: https://www.gene.com.
* Alle educatieve inhoud en programma's zijn uitsluitend ontwikkeld door het SRNA-personeel, leden van de wetenschappelijke raad en goedgekeurd door de raad van bestuur.
