Ga met ons mee naar een online steungroepbijeenkomst georganiseerd door Lyd. specifiek voor tieners van 13-18 jaar met ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON of TM! Maak contact met anderen van jouw leeftijd en bespreek hoe het is om te leven met een zeldzame neuro-immuunziekte. Alle tieners zijn welkom om vragen te stellen, hun verhalen te delen of te luisteren. Beschouw dit alstublieft als een virtueel sociaal uur, waar we informele gesprekken zullen voeren en verbindingen zullen creëren tussen tieners die leven met een zeldzame neuro-immuunziekte. Deze groep wordt geleid door een tiener met een zeldzame neuro-immuunziekte, en deze bijeenkomst zal niet worden geleid door medische professionals. Bezoekers kunnen elkaar en SRNA vragen komen stellen.
Deze groep is alleen bedoeld voor tieners. We verzoeken ouders/verzorgers van aanwezigen vriendelijk om niet aanwezig te zijn.
Vrijstelling van deelnemers: Een ouder of voogd van een aanwezige minderjarige moet toestemming geven en de afstand van deelnemers invullen voordat de vergadering begint. Dit is een vereiste voor uw deelname en om u toegang te geven tot de vergadering. Als je ouder of voogd vragen of opmerkingen heeft over de afstandsverklaring, laat ze ons dan een e-mail sturen met eventuele vragen.
SRNA 2024 onderwijs- en ondersteuningsprogramma's worden ondersteund door donaties van onze gemeenschap en deels door subsidies van
Amgen Rare Disease richt zich op de ontdekking, ontwikkeling en commercialisering van geneesmiddelen die tegemoetkomen aan de kritieke behoeften van mensen die getroffen zijn door zeldzame, auto-immuunziekten en ernstige ontstekingsziekten. Ze passen wetenschappelijke expertise en moed toe om klinisch betekenisvolle therapieën aan patiënten te bieden. Amgen Rare Disease gelooft dat wetenschap en mededogen moeten samenwerken om levens te transformeren.
Alexion is een wereldwijd biofarmaceutisch bedrijf dat zich richt op het dienen van patiënten met ernstige en zeldzame aandoeningen door middel van innovatie, ontwikkeling en commercialisering van levensveranderende therapeutische producten. Hun doel is om medische doorbraken te leveren waar die momenteel nog niet bestaan, en ze zijn toegewijd om ervoor te zorgen dat het patiëntenperspectief en de betrokkenheid van de gemeenschap altijd op de voorgrond staan van hun werk.
UCB innoveert en levert oplossingen die echte verbeteringen opleveren voor mensen die met ernstige ziekten leven. Ze werken samen met en luisteren naar patiënten, zorgverleners en belanghebbenden in het hele gezondheidszorgsysteem om veelbelovende innovaties te identificeren die waardevolle gezondheidsoplossingen creëren.
* Alle educatieve inhoud en programma's zijn uitsluitend ontwikkeld door het SRNA-personeel, leden van de wetenschappelijke raad en goedgekeurd door de raad van bestuur.
