Amanda Stucky
Diagnose: Myelitis transversa
Indiana, Verenigde Staten
Mijn reis met TM begon op de ochtend van 10 augustusth, 2015. Ik had geen eerdere ziekte of symptomen voordat ik die ochtend wakker werd. Ik kreeg plotseling een scherpe pijn in mijn nek waardoor mijn handen tegelijkertijd begonnen te tintelen. Binnen ongeveer 15 minuten was het omhoog gegaan langs mijn armen en langs de rest van mijn lichaam, waardoor ik volledig verlamd was vanaf de borst naar beneden. Ik heb 2 weken op de IC gevochten voor mijn leven, zonder dat ik het wist omdat ik in een medisch geïnduceerde coma lag. Mijn middenrif stopte met werken op dag twee en ik smeekte om geïntubeerd te worden. Uiteindelijk heb ik twee keer aan de beademing gelegen en 6 weken lang een tracheatube gehad.
Ik had een paar weken geen diagnose en ik kreeg eigenlijk eerst een verkeerde diagnose met het Guillain-Barré-syndroom. Ik ben nog steeds gedeeltelijk verlamd vanaf de borst naar beneden, en ik draag een AFO-brace om mijn linkerbeen omdat het niet veel werkt en ik heb een klapvoet. Ik kan mijn handen ook niet sluiten. Ik zou zeggen dat het niet volledig gebruiken van mijn handen en vermoeidheid het moeilijkst voor mij zijn om mee om te gaan. Ik verplaats me zo nodig met een rollator en rolstoel. Ik werd ook een alleenstaande moeder van twee kinderen omdat mijn man vertrok kort nadat ik thuiskwam van mijn verblijf van drie maanden in het ziekenhuis. Het zijn een paar zware jaren geweest, maar ik weiger me door TM te laten weerhouden om mijn beste leven te leiden. Het mentale deel hiervan is zo moeilijk, maar ik kies ervoor om niet te benadrukken wat ik niet onder controle heb. Ik leef nog steeds en ben nu grotendeels onafhankelijk en in staat om mijn kinderen groot te brengen. Daarvoor ben ik dankbaar en gezegend. Ik hoop op genezing of een behandeling voor het herstel van het ruggenmerg.
Amanda Stucky
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS