John
Diagnose: Myelitis transversa
Georgia, Verenigde Staten
John werd geboren op 12/12/12 om 12:12 uur. Zijn reis met myelitis transversa begon toen hij zes maanden oud was.
In de weken voorafgaand aan juni 2013 had John een vreselijke verkoudheid gestreden en een eeuwige loopneus gehad. We zijn verschillende keren naar de kinderarts geweest, waar hij een hoog aantal witte bloedcellen had en verschillende antibiotica kreeg. Hij werd eindelijk beter en op 27 juni 2013 legde ik John rond 8 uur in bed. Toen ik op 00 juni 7 om 30 uur naar mijn werk vertrok, sliep hij nog en mijn man was dolblij omdat onze baby uitsliep! Later die ochtend, op 28 juni 2013, kreeg ik een telefoontje van mijn man: "John's benen bewegen niet." Ik vertelde hem dat dat nergens op sloeg en dat ik de kinderarts moest bellen (de gedachte om hem naar de SEH te brengen kwam niet eens bij me op). Het kantoor van onze kinderarts kreeg hem meteen binnen en stuurde hem rechtstreeks naar de afdeling echografie van het kinderziekenhuis in Erlanger in Chattanooga, TN. Toen ik in het ziekenhuis aankwam, schreeuwde John en bewoog hij zijn armen terwijl de echografie hem onderzocht, maar er was absoluut geen beweging vanaf zijn middel, wat angstaanjagend was.
We wachtten in een kamer en kregen van de oncoloog te horen dat er geen tekenen van kanker waren, en we werden opgenomen op de kinder-IC. Diezelfde dag bestelde de kinderneuroloog hoge doses steroïden, denkend dat het Guillain-Barré, ADEM of myelitis transversa zou kunnen zijn. Toen begonnen de testen. John onderging twee ruggenprikken, talloze bloedafnames en drie MRI's. De MRI's toonden geen laesies op zijn ruggengraat, maar alle tekenen wezen op TM. Hij voedde prima, at babyvoeding, speelde met speelgoed, maar hij kon zijn benen niet bewegen en vertoonde geen onmiddellijke tekenen van verbetering na drie dagen op de kinder-IC. Onze neuroloog nam de beslissing om ons over te plaatsen naar het Vanderbilt Children's Hospital in Nashville om de TM-diagnose te bevestigen.
Bij opname in Vanderbilt werden we begroet door de kinderneuroloog en zijn team van niet minder dan zes bewoners die in Johns benen en ruggengraat porden en porden. Na nog een MRI bevestigden ze de diagnose, Acute Transverse Myelitis. Toen kwam het nieuws dat er geen "behandeling" en geen definitieve prognose was; hij zou kunnen herstellen, misschien niet. De fysiotherapeuten adviseerden intramurale behandeling, maar we kozen ervoor om poliklinische zorg aan huis te zoeken. We zijn op 3 juli 2013 uit Vanderbilt ontslagen.
Thuiskomen met een verlamd kind was onwerkelijk, vooral omdat zijn enige symptoom verlamming was, anders was hij gelukkig en gezond. Hij was nog maar een baby; hij kon niet lopen, rechtop zitten of met ons praten voor TM. Hij kon ons niet vertellen of hij pijn had. De vraag was, hoe zou zijn leven na TM eruit zien? John begon onmiddellijk meerdere keren per week poliklinische fysiotherapie in het kinderziekenhuis met een geweldige fysiotherapeut. Binnen een week na ontslag rukte hij aan een been. Toen begon hij beetje bij beetje, week na week, weer beweging te krijgen. Toen hij negen maanden oud was, kroop en zat hij zelfstandig.
Hij kreeg zijn eerste steunzolen toen hij 12 maanden was. Toen hij 17 maanden oud was, stond hij op en zette zijn eerste stapjes, wat een van de gelukkigste dagen van ons leven was. Hij kreeg nieuwe orthesen toen hij twee jaar oud was, en toen opnieuw toen hij drie jaar oud was. Hij is de afgelopen drie jaar af en toe naar fysiotherapie gegaan als dat nodig was. We zien de neuroloog om de zes maanden en zijn hem eeuwig dankbaar voor zijn snelle diagnose en toediening van steroïden binnen minder dan 12 uur na de verlamming.
Tegenwoordig draagt John geen orthesen en loopt hij nooit, hij rent alleen! Elke dag heeft John te maken met pijn, spierstijfheid/spasticiteit en zwakte in zijn rechterbeen. Hij heeft nog steeds moeite met slapen 's nachts, wat bijdraagt aan spasmen en stijfheid. Het is 3 ½ jaar geleden sinds zijn diagnose en er gaat geen dag voorbij dat ik niet aan zijn reis denk. Hij is een verbazingwekkend veerkrachtige kleine jongen en laat zich door geen van zijn kleine moeilijkheden vertragen. Het is een genot om te zien hoe ver hij is gekomen. Zelfs met de diagnose en de voortgezette behandeling heb ik zoveel hoop dat myelitis transversa slechts een klein deel van zijn levenslange reis zal zijn. Ik twijfel er niet aan dat de talloze gebeden van vrienden, familie en mensen over de hele wereld hebben bijgedragen aan zijn herstel. Ons geloof was het enige dat ons door die eerste dagen, weken en maanden heen hielp. Mijn gebed voor hem is dat hij de levens van anderen mag raken met zijn verhaal naarmate hij ouder wordt. TM was niet het einde maar het begin van de reis van onze familie. Johannes 5:1-9.
Anna Fiddler
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS