praatlustig
Diagnose: Myelitis transversa
Ohio, Verenigde Staten
september 28th, 2008 was een dag die ons leven voor altijd veranderde. De dag begon zoals elke normale zondag. Zoals gewoonlijk was mijn oudste dochter bij ons op bezoek. Het was een normaal herfstweekend; we waren buiten aan het werk om een nieuwe schuur voor onze achtertuin te bouwen en wat normaal op te ruimen. De tijd brak aan voor onze jongste dochter, Gabby, om een dutje te doen. We legden haar neer, schoppend en schreeuwend zoals elke normale tweejarige, en toen besloten we naar de winkel te gaan terwijl de kinderen thuis bleven. We zijn ongeveer anderhalf uur weggeweest. Rond de tijd dat we terugreden naar het huis, belde onze oudste ons om ons te vertellen dat er iets mis was met Gabby. We liepen het huis binnen en zagen haar worstelen om rechtop te staan en niet in staat haar armen en handen te gebruiken.
Ons dichtstbijzijnde ziekenhuis was slechts ongeveer tien minuten rijden, dus we brachten haar daarheen. Ze voerden enkele standaardtesten uit: CT, bloedonderzoek, enz. Ze konden niets verkeerds vinden. Ze besloten haar over te plaatsen naar Dayton Children's om te proberen haar onder de hoede van pediatrische specialisten te krijgen. Het was een zondagavond dus het duurde even om het transport te krijgen. We kwamen rond etenstijd aan bij Dayton Children's en ze namen haar vrijwel onmiddellijk op op de PICU. Onnodig te zeggen dat de behandelende artsen er niet waren. Dit betekende dat ze pas de volgende ochtend enige vorm van gespecialiseerde zorg kreeg.
Tijdens die eerste nacht begonnen haar longen in te storten door het gebrek aan spiercontrole. De behandelende artsen kwamen die maandagochtend zelfs vroeg omdat ze op de hoogte waren van haar geval. Bijna onmiddellijk begonnen ze haar met steroïden. Ze moesten haar ook intuberen en aan de beademing krijgen. Binnen een paar uur hadden ze een werkende diagnose van Myelitis transversa, vandaar de reden om met de steroïden te beginnen. Dit was het moment waarop de realiteit ons in het gezicht begon te slaan dat ons kleine meisje vreselijk ziek was. Ze voerden later die dag een MRI op haar uit nadat ze haar hadden gestabiliseerd, wat de TM bevestigde. Ze begonnen ook enkele behandelingsopties met ons te bespreken die ze voor TM onderzochten. En dus nam ons leven gewoon een GROTE wending. Een nieuwe reis was begonnen.
We waren er al een paar dagen en ze was nog steeds geïntubeerd. Op een nacht sliepen we en opeens was er een grote ophef met haar, ze had haar intubatiebuis uitgestoken. De volgende nacht, op precies dezelfde tijd, deed ze hetzelfde. Onze kleine meid begon haar GROTE comeback te maken. Het was op dat moment dat ze ons benaderden om een tracheostomie bij haar uit te voeren, omdat ze niet konden toestaan dat ze de intubatieslang vasthield. Het was een grote schok voor ons, maar we begrepen dat dit het beste voor haar was. Een paar weken gingen voorbij en hoewel ze meer controle over haar hoofd kreeg, kreeg ze nog steeds geen andere functie terug. Ze besloten dat het tijd was om haar naar een afkickcentrum te sturen. Het heeft even geduurd maar eindelijk had Riley Children's in Indianapolis een bed. Dus na zes weken in Dayton Children's te hebben gewoond, waren we op weg om in Riley te gaan wonen. Het was zes weken rijden van anderhalf uur om beurtelings bij haar te blijven terwijl een van ons hier bleef om voor onze zoon en het huis te zorgen. Maar in die tijd werd Gabby sterker. Ze hielpen ons ook om meer gewend te raken aan hoe we voor haar moesten zorgen. De week voor Kerstmis kregen we het mooiste cadeau van allemaal… ZE WAS THUIS.
De jaren zijn voorbij gegaan. Gabby is nog steeds volledig afhankelijk van ons voor haar verzorging, maar ze heeft ook een grote Zelfstandige houding ontwikkeld. We moedigen haar aan om alles voor zichzelf te doen. Wij zijn vorig jaar verhuisd naar een nieuwbouwwoning. Haar kamer is groter dan de onze. Ze vindt het heerlijk om erin te zitten en naar haar tv-programma's te kijken terwijl ze op haar iPad speelt, waarbij ze een mondstok gebruikt om haar stylus vast te houden. Haar nieuwe school doet haar uiterste best om haar te helpen. Al haar zorg is overgedragen aan Cincinnati Children's met Dr. Allen DeSena. Acht jaar lijkt misschien niet lang, maar voor ons is het een eeuwigheid geweest. Ze zal altijd onze "Kleine Gabby" zijn. Maar ze is zo'n inspiratie voor ons allemaal geworden.
Fred Incho
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS