Ashlee
Diagnose: Neuromyelitis Optica Spectrum Stoornis
Verenigde Staten
In 2004, ongeveer zes weken na de geboorte van mijn zoon, ontwikkelde ik mijn eerste symptoom van neuromyelitis optica. Ik werd op een ochtend wakker en kon niet meer met mijn rechteroog kijken. Ik was naar alle plaatselijke spoedeisende hulp gegaan om erachter te komen wat er aan de hand was. Ik kreeg constant te horen van alle SEH-artsen dat ik een 21-jarige was die op zoek was naar aandacht. Snel vooruit, een jaar later gebeurde het opnieuw, dit keer in het linkeroog. Uiteindelijk ging ik naar een oogarts die zei dat ik hoogstwaarschijnlijk binnen de komende 10 jaar multiple sclerose zou krijgen. Dat was november 2005.
Ik werd op een ochtend wakker en deze keer was ik volledig blind. Uiteindelijk vond ik een dokter om een behandeling met steroïden te doen om te proberen mijn gezichtsvermogen te redden, maar het was te laat. Mijn moeder werd uiteindelijk erg ziek en in december 2005 zette ik mijn gezondheid in de wacht om aan haar bed te zijn. Helaas verloor ik haar uiteindelijk en in januari 2006 besloot ik naar het University of Florida Health Shands Hospital te gaan, waar ik door hun oogarts kon worden gezien. Hij vertelde me meteen dat hij er voor 99% zeker van was dat wat ik had neuromyelitis optica heette. Hij nam me op in het ziekenhuis en deed IVIG-behandelingen om te proberen mijn gezichtsvermogen opnieuw te redden en het was te laat.
Ik zal nooit de dag vergeten dat hij op mijn bed ging zitten en me vertelde dat ik positief op de ziekte was getest. Ik herinner me dat ik naar hem keek en zei: "Nee, ik ben te jong om te sterven." Ze gaven me meteen een behandeling genaamd Imuran. Uiteindelijk kreeg ik in mei 2006 een terugval omdat de medicijnen niet aansloegen.
Deze keer was de terugval heel anders dan voorheen. Ik werd wakker en kon mijn rechterbeen niet voelen. Ik kon het nog steeds bewegen, alleen geen gevoel. Ze lieten me onmiddellijk weer in het ziekenhuis opnemen en deden een zogenaamde plasma-uitwisseling.
Snel vooruit naar tien jaar en hier ben ik met mijn twee prachtige kinderen en al bijna 11 jaar terugvalvrij. Ik heb mijn handicap overwonnen. Ik ben nu mijn eigen fotografiebedrijf begonnen en ben getrouwd met de man van mijn dromen. Ik kan alleen maar hopen dat ze op een dag een geneesmiddel voor deze ziekte vinden.
Ashley Olson
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS