Harry's reis met TM begon in juni 2014, toen hij 4 jaar oud was. Nadat we in het weekend een feest van een vriend hadden bijgewoond, merkten we dat Harry vaak op eigen benen viel, maar we schreven het toe aan zijn leeftijd, misschien waren zijn voeten gegroeid.
Op maandag werd Harry wakker en kwam onze slaapkamer binnen en zei dat zijn been raar aanvoelde, we dachten dat hij spelden en naalden had en dat hij er raar op had geslapen. Later die dag belde de peuterspeelzaal ons om te zeggen dat ze zich zorgen maakten dat hij zijn been sleepte, maar hij had geen pijn, blauwe plekken of pijn, dus besloten we om te kijken of het morgen beter was. We probeerden Harry mee te nemen naar onze huisarts, ze waren vol, dus bezochten we het plaatselijke gezondheidscentrum, die verbaasd waren over Harry's pijnvrije symptomen.
Ze verwezen ons naar Leicester Royal Infirmary Children's opnames, waar ze dachten dat Harry een heupontsteking had en stuurden hem naar huis. Omdat ik niet zeker was van hun diagnose, googelde ik het en voelde dat de symptomen niet overeenkwamen. Hij kon alleen lopen door zich aan iets vast te houden, maar voelde geen pijn en had geen koorts. Nogmaals, we hebben het ziekenhuis verzocht om hem op woensdag te zien, maar ons werd verteld dat als hij geen pijn had, het prima was. Tegen donderdag was Harry gereduceerd tot kruipen over de vloer en begon hij zichzelf nat te maken. We brachten hem terug naar het ziekenhuis en vroegen of ze hem weer wilden zien. Ze besloten om röntgenfoto's van zijn benen te maken en vonden niets, dus stuurden ze hem weer naar huis, met de diagnose heupontsteking. Zaterdagochtend kon Harry zijn eigen lichaamsgewicht niet dragen. Hij kon niet meer op een stoel zitten. Zijn benen waren als lood en zijn voeten waren stijf, vastgeklemd in hun positie. Hij was verlamd tot aan zijn oksels en zijn handen begonnen ook te bewegen. We bleven hem vragen of alles in orde was en hij zei: "Het gaat goed mama, maak je geen zorgen, het gaat goed."
Vastbesloten dat de zeven doktoren die Harry eerder in de week hadden gezien ongelijk hadden, ging ik met hem terug naar het ziekenhuis. Toen ze een verpleegster zag, kon ze zien hoe slecht Harry was en stuurde ze hem naar een bed in plaats van naar de speelkamer, en vroeg een adviseur om Harry te zien, niet een arts in opleiding.
Bij het evalueren van Harry zei hij dat hij 10 minuten nodig had om na te denken. Ik kon aan de blik op zijn gezicht zien dat wat hij ook zag niet goed was, ik wist dat er iets heel erg mis was. Dit werd bevestigd met een MRI-scan voor noodgevallen buiten kantooruren in het weekend en een telefoontje naar het Great Ormond St Hospital voor de dienstdoende neurologieconsulent.
Toen de consultant bij Harry de diagnose Myelitis transversa stelde, waren we vol ongeloof. Hij vertelde ons dat we het ergste konden verwachten, als ze de vernietiging niet konden stoppen, waren de volgende 48 uur kritiek.
Harry lag twee weken in het ziekenhuis. Er werd een reeks onderzoeken gedaan, verschillende MRI's, lumbaalpunctie en hij kreeg hoge doses steroïden. Harry's TM was idiopathisch omdat ze niet weten wat de oorzaak was, misschien een virus.
We hebben het geluk om te zeggen dat Harry een dramatische comeback maakte, binnen enkele dagen was hij in staat om zijn voeten weer te bewegen, zijn tenen te wiebelen, zijn blaas onder controle te houden. We brachten elke dag uren door in het ziekenhuis om spelletjes te spelen om hem zijn benen te laten bewegen, te fietsen, een toren van stenen omver te trappen. We hadden dagelijkse bezoeken aan fysiotherapeuten om hem aan het lopen te krijgen. Als ouders vonden we het moeilijk om Harry te zien worstelen om de ene voet voor de andere te zetten en wankele peddelende stappen te nemen voordat hij ineenstortte. Vastbesloten bleef hij doorzetten.
Het moeilijkste dat we als ouders van een jong kind hebben ondervonden, is dat we niet weten hoeveel effect dit heeft gehad, hij is nog zo jong. We weten dat hij moeite heeft met handschrift en dat zijn fijne motoriek niet geweldig is. Hij had laesies in de hersenen, hoe heeft dit hem beïnvloed? Zal het terugkomen? We kijken stilletjes vanaf de zijlijn toe, monitoren, maken mentale aantekeningen van elke kleine pijn, slap, raar gevoel, elke hoest en verkoudheid, biddend dat het niet meer gebeurt of het begin van MS wordt. We hopen dat die deur stevig gesloten is voor onze zoon en we hopen dat er meer onderzoek zal worden gedaan om de langetermijneffecten van TM te ontdekken, zowel mentaal als fysiek.
Camilla Wright
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS
Heather Jones