We zijn vereerd dat onze dochter, Coline, een van SRNA's Hope Ambassadors is. We wonen in de buurt van Rennes, in het westen van Frankrijk. Het was juli 1997; Coline was 9 maanden oud. Toen we haar ophaalden bij het huis van haar oppas, merkten we dat ze slap en koortsig was. Een paar uur later kon ze haar benen, handen of armen niet meer bewegen. In korte tijd werd ze bijna volledig vegetatief! In haar ziekenhuisbed was ze net een kleine lappenpop, ze kon haar hoofd alleen van rechts naar links bewegen als ze op haar rug lag. Eindelijk, na twee of drie dagen, bevestigde een MRI de diagnose van acute TM (C1-C4), gesteld door een neuro-kinderarts die al soortgelijke gevallen in Parijs had gezien. Coline kreeg hoge doses steroïden, IVIG en behandelingen om pijn te verminderen. Ondanks deze medicijnen was er drie weken later geen verbetering. Toen vroeg de neuro-kinderarts om ons allebei in haar kantoor te zien; ze kondigde aan dat het zeer waarschijnlijk was dat Coline voor altijd in deze vegetatieve toestand zou blijven. Die dag kan worden gemarkeerd als de ergste van ons hele leven. Gelukkig had ze het mis. Als om haar slechte prognose tegen te spreken, begon onze baby Coline de volgende dag haar schouders een beetje te bewegen, daarna haar armen en daarna haar handen. Helaas stopte het herstel bij haar middel. TM heeft ons bestaan moeilijker gemaakt, maar we hebben altijd geprobeerd ons leven zo normaal mogelijk te leiden, waarbij we nooit ergens van afzien; Coline en haar rolstoel sjouwen van de top van de Eiffeltoren naar de bodem van Padirac's grot en over de rotsachtige wegen van Corsica. TM heeft niemand in onze familie onberoerd gelaten. Coline heeft momenteel twee hoop voor haar toekomst: slagen in haar studies om maatschappelijk werker te worden en haar rijbewijs halen (we hebben al een volledig aangepaste auto besteld).
-Roland en Pascale Erhel
Mijn naam is Coline en ik ben vandaag 20 jaar oud. Ik wil dat mensen begrijpen dat gehandicapt zijn en een normaal leven leiden niet onverenigbaar zijn. Ik heb nooit kunnen lopen, maar het heeft me er nooit van weerhouden om dezelfde route te volgen als alle anderen. Ik ben omringd door dezelfde vriendenkring sinds ik vijf jaar oud was. En het is misschien dankzij hen dat ik echt besefte dat ik een normaal leven kon leiden en onafhankelijk kon zijn, omdat ze me nooit echt wilden helpen om iets te doen, ze behandelden me als een van hen.
Het was moeilijker voor mijn ouders om me dingen alleen te zien doen en een leven te leiden zoals iedereen. Ik gaf nooit op, ook al wist ik dat ze bang waren. Ik neem alleen de bus en de metro, ik ga tot diep in de nacht uit met mijn vrienden (een paar sigaretten roken!). Ik kan koken (ook al zijn sommige maaltijden een regelrechte ramp). Ik kan autorijden, ik studeer, ik heb een liefdesleven, ik kan zwemmen, ik ga weekendjes weg met mijn vrienden aan zee, ik kan thuis voor mezelf zorgen als mijn ouders samen op vakantie gaan. Ik kan zelfs de attracties in "Disneyland Parijs" bezoeken. Ik doe al deze dingen zonder mijn benen te gebruiken. Ik heb alles waar een 20-jarig meisje van kan dromen. Het leven bestaat uit liefde, vreugde en lachen. En daarvoor heb ik mijn benen niet nodig.
Ik hoop dat de samenleving begrijpt dat je in een rolstoel kunt zitten en een gelukkig leven kunt leiden. Ik zie het elke dag in de ogen van mensen, in hun glimlach, overlopend van tergend medeleven. Ze denken waarschijnlijk dat het de dag van een arm klein meisje in een rolstoel zou opvrolijken. Ik zie het elke dag wanneer een vreemdeling naar me toe komt op straat die zich zorgen maakt over mijn humeur of me helpt de metro in te gaan terwijl ik zeg: "Nee bedankt, ik heb geen hulp nodig!" Of wanneer anderen, vol ongezonde nieuwsgierigheid, naar me toe komen om te vragen wat er is gebeurd, alsof het normaal is om de privacy van een vreemdeling binnen te dringen die ze nooit meer zullen ontmoeten (ik vertel ze dat ik de enige overlevende ben van een vliegtuigcrash !). Het lijkt misschien vreemd, maar ik vind het niet leuk als iemand de deur voor me opent. Ik hou er niet van als mensen naar me toe komen en me proberen te helpen, want ik heb het niet nodig. Ik droom er vaak van onzichtbaar te zijn, niet opgemerkt te worden, omdat dat zou betekenen dat mensen me niet meer anders zouden vinden. Maar ik weet dat er nog een lange, lange weg is voordat ik zal worden beschouwd als elke andere jonge vrouw op straat.
Ik heb nog nooit gelopen, dus ik heb nooit een verlies ervaren. Het is op de een of andere manier natuurlijk voor mij om in een rolstoel te zitten, omdat ik er altijd in heb gezeten. We lachen veel en maken grappen met mijn vrienden. ik heb het geaccepteerd; Ik ben er comfortabel mee. Ik moest overwinnen dat ik niet kon lopen omdat ik geen keus had. Ik beschouw mezelf niet als moedig, omdat ik denk dat het niet meer dan normaal is om je geschiedenis, je lot te accepteren. Het niet kunnen gebruiken van mijn benen zal me er nooit van weerhouden mijn dromen te verwezenlijken. En mijn dromen zijn dezelfde als die van iedereen: een gezin stichten, in een groot huis wonen, bij voorkeur met een zwembad. Zelfs zonder mijn benen kan ik alles krijgen wat ik verlang. Ik leef het dagelijks leven van een jonge Franse vrouw van de 21e eeuw.
Coline Erhel
Nous sommes heureux et honorés que notre fille Coline soit l'une des « SRNA's hoopambassadeurs ». Nous habitons près de Rennes, dans l'ouest de la France. Le 18 juillet 1997, Coline avait 9 mois. Lorsque nous sommes allés la chercher chez sa nounou, nous avons constaté qu'elle était très faible, grognon, et qu'elle avait de la fièvre. Quelques heures plus tard, elle ne pouvait plus bouger ses jambes, ni ses mains, ni ses bras ; dans ce très bref laps de temps elle était devenue presque totalement végétative ! Als er een ziekenhuis is aangestoken, is er een chiffonpop, een pantin désarticulé; allongée sur le dos, elle pouvait à peine remuer sa tête d'un côté à l'autre. Après differents examens, c'est finalement une IRM, 2 of 3 dagen plus tard, qui confirma le diagnostic de Myélite cervicale aigüe (C1-C4) stelt zich voor dat een Neuropédiatre een kans krijgt om gelijkaardige situaties te ontdekken in de cursus van een opleiding, in Parijs. Coline heeft een bolus van corticoïden, immunoglobulinen en intraveneus toegediende antidouleurs gekregen. Malgré ces traitements lourds, trois semaines plus tard il n'y avait toujours aucune amélioration. Als de Neuropédiatre nous convoqua dans son bureau, en nous annonça qu'il était hautement probable que Coline reste pour toujours dans cet état pseudo-vegétatif... Je weet dat je restera comme le jour le plus noir de notre existentie. Mais heureusement, elle se trompait : comme pour contredire son sombre pronostic, notre bébé Coline, dès le lendemain matin, commença à remuer légèrement ses épaules, puis ses bras, puis ses mains... Malheureusement la recupération s'est arrêtée au taille niveau .
Beaucoup d'années on passé. Hoe dan ook, de Myélite is een bestaansprobleem plus moeilijkheid, mais nous nous nous toujours efforcés de vivre aussi normalement wat mogelijk is, nous ne nous sommes jamais rien interdit, trimballant parfois Coline en zoon fauteuil dans des endroits onwaarschijnlijk, depuis le sommet de la Tour Eiffel, net als fond du gouffre de Padirac, en passant par les chemins cahoteux de la Corse… La myélite n'a laissé personne totalement indemne au sein de notre famille. Coline heeft twee beloften gedaan om haar naam te geven: we hebben onze sociale assistenten en hun permis de conduire ontdekt (nous avons déjà commandé une voiture adaptée).
Roland en Pascale Erhel
Je m'appelle Coline et j'ai 20 ans. Ik heb de beslissing genomen om de acceptatie te accepteren als de mensen die een handicap hebben en die normaal gesproken onverenigbaar zijn.
Je n'ai jamais pu marcher. Als u dit doet, kunt u een empêchée de mener un parcours similaire au reste du monde vinden. J'ai toujours été très entourée, et ce depuis mon enfance. J'ai en effet le meme cercle d'amis depuis mes 5 ans. Het kan me grâce à ce dernier que j'ai vraiment realisé que je pouvais vivre normalement et être autonome, car ils n'ont jamais particulièrement souhaité m'aider à faire quoi que ce soit, étant donné qu'ils Onthoud dat de aanwezigheid van mijn mening als een "geldige" is.
Me si cela a été très compliqué pour mes Parents de me voir faire des chooses par moi-meme et vivre une vie comme tout le monde étant donné que j'étais beaucoup couvée, je n'ai jamais rien lâché, meme si je savais que ça leur faisait peur. Alors oui, je prends le bus et le metro toute seule, je vais faire la fête chez des amis, je traîne parfois jusqu'à pas d'heure avec mes amis en fumant quelques cigarettes, je peux faire à manger toute seule (même si gustativement parlant c'est une véritable catastrophe), je peux conduire, faire des études, avoir une vie amoureuse, nager dans une piscine, partir een weekend met mes amis à la mer, me débrouiller toute seule à la maison quand mes ouders partent en vacances tous les deux, of encore toutes les attracties de Disney. Je kunt niet eens een keer jambes doen, maar het is niet de bedoeling dat je 20 jaar lang een vulling krijgt, het is een detail voor moi. Als je iemand bent die een jamais spécialement attristée heeft, kun je je cv niet op de koerier zetten. Elle se cv à aimer, à profiter et à rire. Et pour ça, je n'ai pas besoin de mes jambes.
Et c'est ça que j'aimerais que la société comprenne. Als je zegt dat je er bent, het is ondenkbaar dat een fauteuil en een pouvoir te heureux zijn. Als je je zorgen maakt over de mensen die je kent, dan is de kans groot dat dit horripilante mededogen geen lettertype heeft dat onwetendheid is, meer dan waarschijnlijk is de kans groot dat je reis ongeldig is. Je bent bang dat je een inconnu m'aborde hebt in de straat voor je soucier de mon moral, quand on m'aide de force pour rentrer dans le metro alors que j'ai scandé un second avant que «non, je n'ai pas besoin d'aide », of er zijn zekere personen die een curiosité malsaine viennent me eisen ce qui m'est arrivé, comme si c'tait it normal de s'immiscer dans l'intimité d'une inconnue qu'ils ne reverront jamais (je bent bijna klaar met het overleven van een crash aérien, het is meer dan klasse). Als je absurd bent, misschien niet, je hebt geen steun van me tien de porte, qu'on me laisse rentrer la première dans one salle, qu'on veuille me faire passer devant tout le monde dans one wachtrij van 10 meter. Niet, je hoeft niet te steunen als je m'aide auto je n'en ai pas besoin. Als je onzichtbaar bent, weet je dat het belangrijk is dat de mensen niet van elkaar verschillen. Je zegt dat de chemin sera lang is, heel lang voordat je zo wordt overwogen om te importeren als je vrouw in de straat.
Je n'ai jamais connu la marche, alors je n'en ai jamais ressenti le manque. Het is van nature voor een fauteuil in de auto waar je van kunt genieten, en het beste van alles voor een grote handicap van mijn handicap met mes amis, wat een goede staat van blagues is voor je auto ten opzichte van elkaar. Het is gewoon dat de mensen geen comprennent pas zijn: het is niet de enige handicap die je ziet, meer pitié. Je bent verplicht om een auto met een handicap te taxeren, je kunt niet kiezen. Alors non, je ne me considère pas comme moeduse car j'estime que c'est normal d'accepter sa propre histoire. Jamais mon handicap ne sera un obstakel pour realiser mes reves, qui sont d'ailleurs les memes que les trois quarts de la bevolking: fonder une family dans une grande maison (avec une piscine, c'est mieux). Eh non, mon rêve n'est pas cellui de marcher, tout simplement parce que meme sans mes jambes, je peux avoir tout ce que je verlangen. Je kijkt naar de banale en quotidienne van een jeune fille française du 21Eme eeuw.
Coline Erhel
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS
Cynthia