Julie
Diagnose: Myelitis transversa
Arizona, Verenigde Staten
Op 13 september 2008 waren mijn man en ik net thuisgekomen van boodschappen doen; het was ongeveer 10 uur. Ik stond in mijn keuken en stond daar wat water te drinken toen het voelde alsof ik in mijn rug werd geslagen. ik dacht wauw dat deed pijn en natuurlijk stelde ik mezelf een diagnose en nam ik een paar Ibuprofen-tabletten. Binnen 15 minuten begon ik gevoelloosheid en zwaarte in mijn rechterbeen te voelen. Binnen een half uur was ik misselijk, duizelig en uit balans. Ik ging ongeveer een uur liggen en toen ik wakker werd, voelde mijn linkerbeen net als mijn rechter. Drie uur later was ik verlamd vanaf net boven mijn middel (T6-wervel) naar beneden. Na vijf dagen in het ziekenhuis, meerdere MRI's, meerdere ruggenprikken en nog een test waarbij elektrische stroom werd gebruikt, stelden ze uiteindelijk de diagnose Myelitis transversa bij mij vast. Toen ze het me uitlegden, zeiden ze dat ik een zwelling in mijn ruggenmerg had en dat de zenuw en mijn hersenen niet konden communiceren. Toen ze eenmaal aan boord waren, kreeg ik een aantal dagen hoge doses intraveneuze steroïden.
Ik begon een paar seconden alleen te kunnen zitten, zodat ze hoopvol waren. De dokter legde uit dat 1/3rd zal blijven waar ze zijn, 1/3rd zal verlamming hebben, 1/3rd volledig zal herstellen. Hij zei door wat hij zag, hij voelde dat ik al uit het eerste percentage was en dat alleen de tijd zou leren waar ik zou zijn. Ze begonnen me toen dagelijks fysieke en ergotherapie te geven. Ik werd zeven dagen naar het Health South Rehabilitation Centre gestuurd, waar ik weer leerde lopen, koken, schoonmaken, afwassen, allerlei dingen waarvan je zou denken dat een 40-jarige vrouw dat zou kunnen. Ik dacht eerst dat dit dwaas was, ik weet hoe ik dit moet doen, en zodra ze zeiden: ga je gang en probeer het, merkte ik dat ik het niet kon, of mijn balans was niet goed of ik werd erg snel moe. Toen ik eenmaal uit de klinische revalidatie kwam, bracht ik een maand door in poliklinische therapieën.
Ik herinner me de dag dat ik thuiskwam, ik ging online en begon op te zoeken wat transverse myelitis werkelijk was. Het maakte me bang en vond op dat moment SRNA en herinner me dat Debbie me haar verhaal vertelde en ze gaf me hoop. Ze bracht me in contact met Barbara die bij mij in de buurt woonde en een steungroep wilde beginnen. Barbara en ik konden het goed met elkaar vinden. Ze is mijn rolmodel en heeft me zoveel inspiratie gegeven om nooit op te geven, wat je ook wordt verteld. Ze heeft pijnklachten bestreden en gaat nog steeds door. Ze doet haar uiterste best om mijn depressie laag te houden, iets waar ik moeite mee heb omdat ik na acht jaar nog niet volledig hersteld ben. Ik ben erg dankbaar dat ik haar en mijn vrienden bij de Transverse Myelitis Association heb gevonden om me te helpen.
Julie Barry
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS