Sarah
Diagnose: Myelitis transversa
Florida, Verenigde Staten
Vandaag is het vijf jaar geleden dat onze dochter, Sarah, de diagnose myelitis transversa kreeg en het voelt nog steeds onwerkelijk voor ons allemaal. Sarah werd geboren met een genetische hersenaandoening die wereldwijde ontwikkelingsachterstanden veroorzaakt en daarom bereikte ze al haar mijlpalen laat. Elke mijlpaal was een enorme prestatie en we vierden onderweg. Ons gezin ontwortelde en verhuisde van Zuid-Florida naar Centraal-Florida, zodat Sarah als geen ander naar een inclusieve kleuterschool kon gaan. Ze bloeide en liep uiteindelijk rond de 36 maanden. Laat, maar we waren ongelooflijk blij. Hoewel Sarah non-verbaal is, spreken haar gebaren en persoonlijkheid boekdelen voor degenen die haar kennen en meteen van haar houden. Terwijl we ons gezin uitbreidden en onze twee jonge zonen adopteerden, bleef ze vooruitgang boeken met haar grove en fijne motoriek, zij het met vertraging. We schreven haar in op een reguliere school, in een leerruimte en ze was het licht van haar klas.
Snel doorspoelen naar de moeilijkste dag van onze dierbare meid op 18 november 2011. Een normale schooldag voor alle kinderen; Zach, 11 (nu 16), Charlie, 5 (nu 10) en Jeremy, 3 (nu 8). We waren allebei praktiserend advocaat en hadden veel oppasondersteuning. Ik ging de deur uit om te procederen in een voogdijproces en hoopte de voogdij te krijgen voor een vader van twee jonge meisjes. Jason liet zijn kind afzetten en toen ging hij naar zijn werk. Net voordat ze het huis verliet, in de ochtendchaos, liep Sarah van haar kamer naar de onze om ons goedemorgen te begroeten. Toen ze de keuken naderde, begon ze naar beneden te gebaren in de richting van haar voeten en we probeerden erachter te komen wat ze nodig had. Misschien stapte ze op een bij? Misschien heeft ze haar enkel verstuikt? Misschien stapte ze op een haarstrik? Ik verliet woedend het huis naar de rechtbank en papa, Jason, ging naar de kleuterschool om de jongens af te zetten en binnen 10 minuten belde Sarah's oppas om te zeggen dat er iets ernstig mis was, dat Sarah voor de bank was ingestort. Ik hoorde hiervan toen ik de rechtszaal binnenliep en Jason haastte zich terug om de oppas bij het huis te ontmoeten om naar het ziekenhuis te gaan. Mijn hoofd tolt van de gedachten, maar ik moest me concentreren op mijn cliënt. Uren gaan voorbij en geen sms-updates van Jason. Het is lunchtijd en Jason zei: het is niet goed. Hoe kan het niet goed zijn? Hoeveel erger kan dit kind fysiek worden getroffen - ze had al een genetische hersenaandoening.
Tegen 3 uur die middag hadden de doktoren van het plaatselijke ziekenhuis een idee dat het Guillain-Barré-syndroom of iets verwants zou kunnen zijn en begonnen haar steroïden te gebruiken, maar om een meer gedetailleerd idee te krijgen, wilden ze haar overbrengen naar een groter ziekenhuis in Orlando. De uren en de tijdlijn beginnen nu te vervagen, omdat ik denk dat dit het moment was waarop de schok begon toe te slaan. Er was een ruggenprik, MRI's en een definitieve diagnose van transverse myelitis. Myelitis transversa? Wat was dat in vredesnaam en had het te maken met haar hersenaandoening? Nee. Ze zeiden nee. Het was niet mogelijk dat God dit kind twee keer zou slaan met een verlammende aandoening. Sarah is een vechter en begon weer een fysieke strijd; de hele tijd lachend en knuffelend verplegend personeel. We bleven dezelfde gekke spelletjes met haar spelen die we altijd deden, we fluisterden nog steeds dezelfde grappen tegen haar, en we wisten niet echt zeker hoe dit haar leven zou veranderen. Na 30-3 dagen in het ziekenhuis was het personeel klaar om haar te ontslaan. 'Ze kan wel of niet weer lopen; je hebt een rolstoel nodig en moet binnenkort met fysiotherapie beginnen, veel succes, 'waren hun afscheidswoorden. Een rolstoel? WAT???? We hebben haar hele leven een rolstoel vermeden!
En zo begon de vicieuze cirkel van emoties. Schok. Woede. Verwarring. Hulpeloosheid. Waarom zij? We gingen volledig revalideren en besloten ondanks haar onvermogen om te lopen, we het gelukkigste kind op aarde niet zouden laten verdwalen in deze nieuwe uitdaging. Gelukkig was ze en gelukkig moesten we haar houden. Overvloed aan liefde is altijd ons motto geweest en nu moest het ons er doorheen trekken. Ik denk niet dat we ooit rouwden; rouwend leek verdrietig. Er zou geen verdriet zijn in de buurt van Sarah. Tot op de dag van vandaag, ondanks de uren van eindeloze PT, aanvullende medische zorg en aanpassingen aan haar leven als ambulant kind, blijft ze nog steeds het gelukkigste en meest liefdevolle kind. Onze uiteindelijke beslissing is dat God van dit kind een engelenkrijger op aarde heeft gemaakt, neergehaald om ons en iedereen om haar heen te leren dat het leven om strijd gaat en dat de enige manier om door die strijd heen te komen LIEFDE is. Liefde overwint alles. We kunnen allemaal leren van Sarah.
Tina en Jason Robbins
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS