Abhijit

Ik was een volledig gezond persoon voordat ik TM kreeg toen ik 21 jaar oud was. Het overkwam me aan het begin van mijn studententijd toen ik droomde om iets zinvols met mijn leven te doen. Ik kom uit Kolkata, India.

Het was juli 2003, mijn eerste studiejaar. Ik was nooit een grote voetbalfan, maar die avond zat ik op mijn bed naar een wedstrijd op tv te kijken. Plots kreeg ik pijn in mijn schouder. Aanvankelijk dacht ik dat het een gewone pijn was. De pijn begon erger te worden. Ik kon niet meer zitten, dus ging ik op bed liggen. Ik moest het avondeten overslaan omdat ik niet rechtop kon zitten. Gedurende de nacht realiseerde ik me dat ik langzaam het gevoel in mijn benen en handen aan het verliezen was. Het was zo'n eng gevoel. Ik dacht dat ik doodging! 'S Morgens kwam mijn huisarts en onderzocht me. Hij kon niet begrijpen wat er was gebeurd. Ik kon niet plassen en had geen gevoel. Ik werd opgenomen in het ziekenhuis. Ze hebben een MRI gedaan, veel bloedonderzoek gedaan en mijn ogen getest.

De volgende avond kreeg ik te horen dat ik een ziekte had die myelitis transversa heet. Ze vertelden me dit en zeiden niets meer! Ik lag hulpeloos op het ziekenhuisbed. Ik was verlamd. Ik had geen gevoel in mijn handen en benen. Ik had darm- en blaasfunctie verloren.

In het ziekenhuis kreeg ik Wysolone, een intraveneuze steroïde. Ik begon wat sensatie terug te krijgen. Langzaam kreeg ik weer wat beweging in mijn handen en benen. Ik kon dingen langzaam begrijpen. Mijn rechterbeen was zwaar en ik had minder kracht dan mijn linkerbeen.

Ik heb een paar weken in het ziekenhuis gelegen. Mijn aanval was op C4-C5. Het duurde een paar weken voordat ik beter werd.

Helaas kreeg ik geen revalidatietherapie. Na het lezen van artikelen over myelitis transversa, realiseer ik me hoe belangrijk het had kunnen zijn.

Aanvankelijk had ik een katheter. Na een paar weken werd het verwijderd, maar het was zwaar. Ik heb lang op het toilet gestaan. Ik zat eigenlijk altijd omdat ik niet lang kon staan. Na twee weken werd ik ontslagen. Toen ik thuiskwam, liep ik langzaam met weinig steun. Ik hinkte op mijn rechterbeen. Ik kon mijn handen langzaam gebruiken. Ik heb uren in de badkamer doorgebracht. Ik was erg bang.

In september ben ik weer begonnen op school. In 2004 ben ik afgestudeerd met een Bachelor of Science in Economics aan de Universiteit van Calcutta en in 2006 heb ik mijn Master afgerond.

Ik was zo in de war over TM. Het stoorde me echt dat ik niets van de ziekte begreep. Op een dag zat ik in een cybercafé en googelde TM. Ik kwam SRNA tegen. Ik was verbaasd om te zien dat zoveel mensen aan deze ziekte lijden. Ik heb Sandy Siegel, de president van SRNA, een e-mail gestuurd. Ik kreeg snel een reactie van hem en we begonnen te communiceren. Ik begon de nieuwsbrieven te lezen. Toen ik de artikelen las die door andere TMers waren geschreven, leerde ik dat we veel van dezelfde ervaringen en gevoelens deelden. In 2004 begon ik een steungroep voor SRNA in India.

In 2016 is het 13 jaar geleden dat ik TM kreeg. Ik mank nog steeds op mijn rechterbeen. Ik heb nog steeds pijn aan mijn rechterbeen, vooral 's nachts. Op sommige dagen wordt de pijn ondraaglijk. Met als gevolg dat ik niet goed slaap. Vele nachten huil ik van de pijn. Ik heb ook darmproblemen. Voor mij is het het meest gênante deel! Tijdens seizoenswisselingen heeft mijn lichaam tijd nodig om zich aan te passen. Ik word ook snel depressief. Het is echt moeilijk om mezelf gemotiveerd te houden.

Iedereen die ik spreek met TM in India zou willen dat er een specifiek centrum was dat zich op deze ziekte richtte. We moeten meer kennis hebben over TM.

Het leven is zeker veranderd na TM. Ik probeer mezelf gemotiveerd te houden. Ik probeer GOD te danken dat ik tenminste kan lopen. Voor mij is elke dag kostbaar. Ik probeer positief te blijven en ik verlies nooit de hoop.

Abhijit Ganguly, India

ONTMOET ONZE HOOPAMBASSADEURS