Mijn naam is Adam Spoerri. Juli is de bewustmakingsmaand voor acute slappe myelitis (AFM) en ik ben een volwassene met AFM. 2018 was om vele redenen een mooi jaar in mijn leven. Mijn vrouw Bridget en ik hebben ons forever home gekocht. We zijn getrouwd omringd door onze naaste familie en vrienden op een mooie zaterdag in juli. We kampeerden in een minibus door het Midwesten en vonden schoonheid in het ongeplande en onverwachte avontuur dat een zomerse roadtrip is. Toen, op 5 augustus 2018, besloot het leven om onze geloften te testen toen ik plotseling in het ziekenhuis werd opgenomen met ademhalingsfalen en verlamming, slechts twee weken na ons huwelijk. Mijn eerste symptomen, die volgden op een verkoudheid van een week die mijn vrouw opliep van een bruiloftsgast en vervolgens aan mij overdroeg, kwamen heel snel op. Mijn vrouw bracht me 's ochtends naar de eerste hulp omdat ik mijn linkerschouder niet kon optillen en moeite had om te ademen. Terwijl ik op de Eerste Hulp was, werd mijn nek wiebelig en kon ik de pillen die ze me gaven niet doorslikken.
Binnen 48 uur was ik verlamd vanaf mijn middel en lag ik zwaar verdoofd aan een beademingsapparaat. Ik herinner me heel weinig van de maand die ik op de intensive care (ICU) heb doorgebracht, maar mijn vrouw herinnert zich de steeds veranderende diagnoses en verwarring toen test na test negatief terugkwam. Zodra ze onderzoek deed naar myasthenia gravis of het syndroom van Guillain-Barré, overhandigden artsen haar een factsheet over transverse myelitis en neuromyelitis optische spectrumstoornis. Uiteindelijk koos mijn neurologieteam voor AFM. Het bereiken van die diagnose was moeilijk voor mijn team omdat AFM, een aandoening die vergelijkbaar is met polio maar met een ander virus, het vaakst wordt gezien bij kinderen. Het virus viel de grijze massa in mijn ruggenmerg aan en liet me een volledig gevoel in mijn bovenlichaam achter, maar geen beweging, behalve mijn handen. In feite was mijn enige manier van communiceren op de ICU wankel schrijven in notitieboekjes.
Ik bracht meer dan zes maanden door in ziekenhuizen en intramurale revalidatie, waar ik werkte met ademhalingstherapeuten die me hielpen om van de beademing af te komen en fysiotherapeuten en ergotherapeuten die me hielpen om wat beweging in mijn nek, kern en rechterarm terug te krijgen. Ik was grotendeels bedlegerig en kon niet meer praten, dus mijn vrouw werd mijn stem en mijn pleitbezorger. Ze zette haar leven en carrière in de wacht om bij mij in de ziekenhuizen te gaan wonen; Ik heb geen enkele nacht alleen doorgebracht. We brachten onze beide verjaardagen, Halloween, Thanksgiving, Kerstmis en Nieuwjaar in het ziekenhuis door.
Voor mijn laatste maand weg van huis ging ik naar een agressief intramuraal revalidatieprogramma in Aurora St. Luke's en werd uiteindelijk ontslagen op Valentijnsdag 2019. Het was onwerkelijk om thuis te zijn, maar ik had nog veel te herstellen. Hoewel ik van de beademing af was, had ik nog steeds een tracheostomie en kreeg ik al mijn maaltijden via G-tube, wat gecompliceerder werd door gastroparese die mijn spijsvertering vertraagde. Ik had te allen tijde zuurstof en bevochtiging nodig via mijn luchtpijp en ademen was nog steeds een strijd vanwege verlamming in mijn middenrif. Mijn armen, rug, schouders en nek hadden ook nog steeds verschillende niveaus van verlamming. Ik was erg zwak van zoveel tijd in bed doorbrengen en kon niet veel voor mezelf doen. Ik heb talloze uren besteed aan poliklinische spraak-, fysieke en ergotherapieën om te proberen mijn spieren weer te laten bewegen en opnieuw te leren slikken en spreken.
Gaandeweg verbeterde ik en kreeg ik onafhankelijkheid. Ik heb uiteindelijk mijn trach en G-tube laten verwijderen. Mijn vrouw en ik brachten de zomer van 2019 weer door met reizen, hoewel onze reizen nu meer planning en accommodaties vereisen voor mijn gezondheid. We missen de spontaniteit van het autokamperen en ons afvragen waar de weg ons naartoe zal brengen, maar we zijn zo dankbaar dat we meer zomers hebben om samen te doen waar we van houden. In augustus 2019 onderging ik een zenuwoverdrachtsoperatie met Dr. Amy Moore om de functie in mijn linkerschouder, rechterschouder en linker biceps te verbeteren, en hoewel ik me sterker voel in mijn schouders, leek de operatie mijn linker biceps niet te herstellen . Covid-19 heeft mijn therapieën stopgezet.
Ik heb me goed aangepast aan het leven na AFM, zelfs met wat resterende verlamming en zwakte. Mensen zijn altijd geschokt dat ik zo opgewekt met mijn diagnose en handicap omga. Op sommige dagen is het pijnlijk om je het leven voor te stellen dat we hadden kunnen hebben als een virus onze realiteit niet had onderbroken. Ik weet dat er dingen zijn die ik in het leven wilde doen en die nooit meer voor mij mogelijk zullen zijn, althans op de manier die ik me had voorgesteld. Maar elke dag ben ik ongelooflijk blij dat ik leef en de liefde en steun heb van de mensen om me heen. Ik ben dankbaar voor de vrouw die mijn hand vasthield tijdens het slechtste leven dat ons te bieden had. Ik had me geen betere of trouwere partner kunnen wensen. Ik ben dankbaar voor de doktoren, verpleegsters, ademhalingstherapeuten, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten, gediplomeerde verpleegassistenten en ander ziekenhuispersoneel dat me hielp genezen. Ik ben dankbaar voor het gezelschap en de steun van onze familie en vrienden. En ik ben dankbaar dat ik nog veel leven te leven heb, en ik kan niet wachten om te zien welke uitdaging het leven ons hierna zal geven. Ik weet wat het ook is, Bridget en ik zullen het samen aanpakken als een team.
Adam Spoerri
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS
Ramon Gonzalez
