Aiden
Diagnose: acute gedissemineerde encefalomyelitis
Kent, Verenigd Koninkrijk
In december 2014 was mijn zoontje van 20 maanden aan het voetballen met zijn grote broer. Ongeveer een uur later ging hij liggen voor zijn normale middagdutje, ik ging huishoudelijk werk doen en zijn grote broer ging Xbox spelen. Toen Aiden wakker werd, stapte hij van de bank af om naar de slaapkamer van zijn broer te lopen, en ik merkte dat hij mank liep aan zijn rechterkant. Ik vroeg Aiden: "Doet je been pijn?" Hij antwoordde met nee. Zijn grote broer kwam toen naar buiten en zei: "Hij is gevallen, mam, toen we aan het voetballen waren", dus ik zei oké, we zullen zien hoe het gaat. Aiden liep de hele dag mank, dus ik liet hem zitten en rusten zoals een 20 maanden oude zou rusten.
De volgende dag werd Aiden wakker en ik merkte dat hij niet uit bed wilde komen, dus droeg ik hem naar de voorkamer. Ik merkte dat hij niet rechtop zat, hij was gebogen, dus ik legde hem neer en hij rolde terug, dus ik zette hem weer rechtop en hij deed weer hetzelfde. Hij kon zich gewoon niet bewegen, ik bracht hem met spoed naar ons plaatselijke ziekenhuis waar de Spoedeisende Hulp (A&E) hem naar een kinderafdeling stuurde, want toen ze hem op de grond legden om te kruipen, kon hij dat niet. We gingen naar de afdeling en lieten bloedonderzoek doen, waaruit een ontsteking bleek. Hij zag een lieftallige dame die fysiotherapeut was, die niet dacht dat het een verrekte spier was, dus dacht zijn fantastische, lieftallige kinderarts dat hij misschien iets pijn deed toen hij viel tijdens het voetballen en hem een paar dagen de tijd zou geven om te zien hoe hij doet. We gingen terug naar huis. Op eerste kerstdag kon Aiden zijn cadeautjes niet eens openmaken, het was vreselijk en verontrustend. De volgende dag, tweede kerstdag, bracht ik hem terug naar zijn kinderarts die toen ADEM noemde, en dat hij tijdens het voetballen zou kunnen vallen omdat hij zwak werd!
Hij ging toen naar de dokter boven hem die vroeg om nog een week te wachten en dan terug te komen. Maar hij kon Aiden niet nog een week als deze verlaten, dus besloot hij het Evelina Kinderziekenhuis te bellen voor een spoed-MRI. Tegen die tijd wist ik dat het serieus was. Hij belde Evelina, die eerst vroeg om te wachten, maar hij smeekte en ze vroegen ons uiteindelijk om daarheen te gaan. Onze plaatselijke kinderarts, die in mijn ogen mijn zoon heeft gered, regelde een taxi voor ons en betaalde de ritprijs. Hij gaf nergens om behalve het welzijn van Aiden. Hij was zo'n lieve dokter.
We kwamen om 10 uur bij Evelina aan en ze hadden hem om 6 uur voor een MRI ingepland. Aiden kreeg zijn verdoving en viel in slaap. Het ergste is om je kind te zien inslapen. Er ging een uur voorbij en het voelde als een heel leven. Toen Aiden eenmaal wakker was, zat zijn vader bij hem toen er een dokter kwam die ons vertelde dat hij inderdaad ADEM had. Nu, ik had hier nog nooit van gehoord, ik was zo in de war en ze legden het me uit.
Ik had allerlei vragen. Kan mijn zoon weer lopen? Gaat hij weer rechtop zitten? Wat is zijn levensdoel? Maar ze konden geen antwoord geven omdat het onbekend was. Aiden zou schreeuwen van de pijn. De volgende dag begon Aiden met fysiotherapie en zijn cyclus van medicatie, immunoglobulinen. Het mislukte twee keer, maar ze zeiden dat ze nog een ronde zouden proberen en als er geen reactie kwam, dan zou hij een celtransfusie nodig hebben. Terwijl hij zijn medicijnen slikte, onderging Aiden veel bloedonderzoeken, kreeg hij pijnstillers, werd hij de hele dag door met naalden geprikt, maar hij nam het als een soldaat. Hij zag zelfs een dokter aankomen en maakte zich klaar voor zijn controles. Ze lachten altijd, ze waren allemaal verliefd geworden op Aiden. Een ander kind kwam binnen met een virus. Aiden had toen antibiotica nodig, dus hij kreeg het niet omdat hij een auto-immuunziekte had. Na een maand in het ziekenhuis had Aiden een vrij weekend, dus ik vroeg of ik hem alleen voor het weekend mee naar huis kon nemen zodat hij de familie kon zien. Hij zat nog steeds niet goed rechtop, dat kon wel, maar heel even. Het ziekenhuis gaf ons toestemming omdat ze tot maandag moesten wachten om te zien of de derde cyclus had gewerkt. Op weg naar buiten met Aiden zeiden ze dat Aiden een wonder nodig zou hebben om deze laatste cyclus te laten werken, zoals ze het zo vaak heeft gezien. Ze zei: ik hou van Aiden, ik vind hem geweldig, maar wees klaar als je terugkomt!
Zondag zag ik er tegen op om Aiden terug te nemen, maar terwijl ik zat en naar hem op de grond keek, ging hij plotseling op handen en voeten zitten en begon te kruipen. Ik sprong enthousiast op en hij keek me verward aan. Toen de maandag aanbrak, wilde de ADEM-hoofdarts van Evelina na zijn fysiotherapie aan de volgende behandeling beginnen. Ik was kapot, maar hij ging naar fysiotherapie en kroop nog sneller dan voorheen, dus de fysiotherapeut haalde de dokter en de dokter zei dat de behandeling werkte en dat hij geen nieuwe behandeling nodig had. Ik was zo enthousiast! Aiden bleef nog een week in het ziekenhuis en kreeg meer fysiotherapie. Naar huis gaan was de beste behandeling voor hem en het heeft hem veel goeds gedaan. We gingen terug naar het ziekenhuis voor veel controles. Aiden begon zich toen op te trekken. Na meer lokale therapie begon Aiden te lopen. Hij heeft echter loopproblemen, zijn voeten draaien naar binnen waardoor hij ze sleept, waardoor hij veel valt. Hij heeft nu ook een slecht humeur en hij gebruikt medicijnen voor zijn blaasbeheersing. We zullen pas veel weten over de impact van ADEM op Aiden als hij ouder wordt. Hij is nu drie. Hij moet nog steeds naar het Evelina Kinderziekenhuis en heeft nog steeds zijn kinderarts van wie hij houdt. Deze kinderarts heeft mijn Aiden echt gered, hij ging naar het einde van de wereld voor mijn zoon, we zijn hem zo dankbaar. Hij belde altijd het ziekenhuis om te kijken hoe het met Aiden ging. Aiden heeft ook astma, maar ik denk niet dat het ADEM-gerelateerd is. Aiden heeft levensveranderende handicaps, maar hij overwint ze als een soldaat. We moeten gewoon zien wat de toekomst voor hem in petto heeft, maar hij is een gelukkige jongen en dat is het enige dat telt. ADEM houdt hem niet tegen.
Cassie Lewis
Cassie Lewis
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS
