Alena Bennett
Diagnose: MOG-antilichaamziekte
Alabama, Verenigde Staten
Juni 2017 begon zoals elke andere maand. Ik leerde hoe ik een balans kon vinden tussen fulltime werken en een nieuwe moeder zijn. Mijn zoon was 5 maanden oud en mijn man was een maand verwijderd van het starten van de medische school. Het leven was goed. Ik merkte een gevoelloosheid/tintelend gevoel in mijn voeten. Het was gemakkelijk te ontslaan. Ik was er zeker van dat het uiteindelijk zou verdwijnen. In de loop van de volgende twee weken verspreidde het gevoel zich door mijn benen. Een week later merkte ik dat mijn beenspieren zwak aanvoelden en kreeg ik last van mijn blaas. Het was moeilijk om mezelf te laten plassen en ik kon niet zien of mijn blaas leeg was.
Uiteindelijk, overtuigd dat er iets ernstig mis was, ging ik naar de Spoedeisende Hulp (SEH). Helaas werd ik niet serieus genomen. Ik was nog steeds in staat om mijn benen te gebruiken en kon hun basis neurologische controles doorstaan. Ik werd naar huis gestuurd en kreeg te horen dat mijn toestand "geen noodgeval" was, om naar mijn huisarts te gaan en terug te komen als ik "niet meer kon lopen" of "6 uur lang niet kon plassen". Ik voelde me leeggelopen en een beetje vernederd. Ik was bang dat er iets ernstig mis was en wist niet hoe ik hulp kon krijgen. Ik kon later die dag terecht bij een verpleegkundig specialist. Ze was volledig verbijsterd door mijn symptomen en zei dat ze me normaal gesproken naar de Eerste Hulp zou verwijzen. Ze deed alles wat ze kon om te helpen, maar ik ging daar weg met een verloren gevoel.
Lopen ging steeds moeilijker en plassen ook. 24 uur na mijn eerste SEH-bezoek zakte ik op de grond in elkaar - mijn benen hadden het begeven. Ik kon niet meer lopen zonder serieuze hulp/steun omdat mijn benen gevoelloos waren. Toen ik de volgende ochtend terugging naar de SEH, werd ik heel serieus genomen. Op dat moment was ik volledig gevoelloos vanaf de borst naar beneden, kon niet plassen en verloor het gevoel in mijn handen. Na een MRI en een consult bij neurologie werd ik opgenomen in het ziekenhuis en kreeg ik te horen dat ik transverse myelitis had. Ik kreeg gedurende 5 dagen hoge doses IV-steroïden. Er werden verschillende bloedonderzoeken gedaan, evenals onderzoeken op mijn cerebrale ruggenmergvocht (daarvoor moest ik mijn hoofd kaal laten scheren, het is een lang verhaal). Alles kwam weer normaal.
Na de behandeling verbleef ik een week in een revalidatiecentrum in het ziekenhuis. Daar leerde ik omgaan met mijn gevoelloze benen en hoe ik mezelf moest katheteriseren zodat ik kon plassen. Na een paar dagen thuis te zijn geweest, merkte ik dat het zicht in mijn rechteroog wazig was. Deze symptomen waren moeilijk te negeren en mijn man overtuigde me om medische hulp te zoeken. Ik kon met mijn rechteroog weinig zien en slechts met de helft van mijn linkeroog. Ik ging terug naar de SEH en na nog een MRI werd de diagnose Neuromyelitis Optica (NMO) gesteld en opgenomen in het ziekenhuis. Tijdens mijn vorige verblijf in het ziekenhuis was ik getest op NMO, maar ik had geen AQP4-antilichaam. Ik kreeg nog een ronde hoge dosis IV-steroïden gedurende 5 dagen.
Na deze behandeling ging ik naar huis en begon met fysiotherapie. Langzaam kreeg ik het gevoel en gevoel in mijn benen terug. Mijn controle over de blaas kwam geleidelijk terug en dat gold ook voor mijn gezichtsvermogen. Mijn neuroloog maakte zich grote zorgen over de timing van mijn terugval. Hij raadde me sterk aan om met immuuntherapie te beginnen. Ik overwoog, onderzocht en woog mijn opties. Ik besloot af te zien van de behandeling vanwege mijn succesvolle herstel. Zes maanden na mijn eerste aanval testte ik positief op Myelin Oligodendrocyte Glycoprotein (MOG) antilichamen. Mijn diagnose werd gewijzigd in MOG-antilichaamziekte.
Ik ben positief blijven testen op MOG-antilichamen en besloot vorig jaar een auto-immuundieet te starten om mijn ziekte te beheersen. Ik blijf mijn neuroloog elke 6 maanden zien om mijn niveau van MOG te laten testen. Ik leef elke dag met een beetje angst dat een vreemd gevoel in mijn lichaam een terugval zou kunnen zijn, maar ik ben buitengewoon gezegend. Het snelle begin en de snelle verslechtering van mijn toestand leidden tot een snelle diagnose. Ik kon snel en goed behandeld worden. Vandaag zijn de enige sporen van mijn aanvallen enkele plekken met verminderd gevoel op mijn rechterbeen en rechtervoet. Anderen hebben minder geluk en lijden aan blijvende en soms ernstige gevolgen van dergelijke aanvallen. Ik hoop dat iedereen, vooral medische professionals, beter geïnformeerd zal worden over dit soort ziekten en hun vroege symptomen. Hoewel ze zeldzaam zijn, kunnen ze gebeuren en levensveranderende gevolgen hebben. Herstel is veel succesvoller als mensen serieus worden genomen, de juiste diagnose worden gesteld en snel worden behandeld.
Alena Bennett
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS
