Alex | SRNA

5 november 2014 was het begin van mijn TM-reis, een dag die mijn leven veranderde. Ik had een paar weken eerder een onbeduidende verkoudheid gehad en was hersteld. Ik had geen tekenen van zwakte voor mijn begin, ik wist niet dat deze verkoudheid het begin was van mijn begin. Het was een normale ochtend. Ik werd wakker en begon me klaar te maken voor school toen ik een vreselijk branderig gevoel in mijn benen begon te krijgen. Ik riep mijn broer en grootmoeder en tegen de tijd dat ze arriveerden om me te helpen, kon ik het gewicht niet meer dragen. Ik werd met spoed naar het Hasbro Kinderziekenhuis in Providence gebracht. Toen ik aankwam, stelden de doktoren me keer op keer dezelfde vragen. "Ben je gevallen?" "Heb je je rug op een of andere manier verrekt?" Mijn antwoord was nee op al deze vragen. Ik had geen verklaring waarom dit kon gebeuren. De ER-artsen begonnen me met hoge doses steroïden, die uren later na mijn eerste MRI werden stopgezet, toen bij mij een beroerte werd vastgesteld. Er kwam een cardioloog en testte elke ader en capillair in mijn lichaam, ik werd onder narcose gebracht en kreeg een TEE, waarbij naar mijn hart werd gekeken. Al deze testen waren negatief en ze konden geen reden vinden voor mijn verlamming.

Op 8 november werd ik eindelijk doorgestuurd voor een nieuwe MRI met contrast, inclusief een hersenscan. Toen deze MRI werd beoordeeld, stelden mijn artsen vast dat ik het Guillain-Barré-syndroom had. Mijn neuroloog besloot op dit moment dat het het beste zou zijn om een IVIG-behandeling te starten. Ik onderging een behandeling van vijf dagen en toen ik eenmaal stabiel was, werd ik ontslagen naar Spaulding Rehab in Boston, MA. Toen ik in Spaulding aankwam, kreeg ik bijna onmiddellijk de diagnose transverse myelitis. Dr. Nimec, mijn fysiotherapeut, was de eerste die deze woorden tegen mij sprak.

Toen ik bij Spaulding was, leerde ik me aan te passen aan 'mijn nieuwe leven', mijn TM-leven. Ik begon langzaam wat herstel te zien. Ik kon mijn linkerbeen laten trillen en kreeg zenuwpijn, waarvan we besloten dat het allemaal goed was, omdat ik 14 dagen slap was. Ik heb zes weken in Spaulding doorgebracht en de hele dag aan therapieën deelgenomen; spraak, fysiek, beroepsmatig, counseling en het aanleren van rolstoelvaardigheden. Vlak voor kerst werd ik ontslagen. Het was eng om de veilige haven van het ziekenhuis te verlaten, maar ik was erg opgewonden om thuis te zijn bij mijn familie en wilde graag weer naar school, aangezien ik al bijna drie maanden van mijn eerste jaar op de middelbare school had gemist.

Eenmaal thuis ben ik blijven werken bij PT, OT, FES fiets- en zwembadtherapie. Ik ben bijna twee jaar na mijn begin en ik ben een T7 dwarslaesie, maar ik heb zoveel overwonnen. Ik blijf kleine progressies hebben en blijf hard werken aan therapie. Ik ben een junior bij de MET in Providence RI. Ik bereid me voor om naar de universiteit te gaan en ik hoop kinderlevenspecialist te worden als ik klaar ben met school. Ik doe momenteel vrijwilligerswerk op een kinderdagverblijf en leer Amerikaanse gebarentaal. Ik had de gelegenheid om deze zomer naar het SRNA-kamp in CCK in Kentucky te gaan en zoveel geweldige mensen te ontmoeten. Het was de eerste keer dat ik iemand anders met TM ontmoette! Dit is niet het pad dat ik heb gekozen of verwacht voor mijn leven, maar het is mijn pad en ik zal TM niet de overhand geven, ik zal blijven streven en geweldig zijn!

Alex Beaupré

ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS