Ami | SRNA

Eind 2016 begon ik mijn gehoor te verliezen na een verkoudheid, en in maart 2017 verloor ik van de ene op de andere dag mijn centrale gezichtsvermogen. Gedurende de volgende 5 maanden begon ik evenwichtsproblemen te krijgen. In september ging ik naar een verpleegster omdat ik dacht dat ik een urineweginfectie had. Het monster toonde een mogelijkheid van een urineweginfectie, dus schreef ze me antibiotica voor.

Ik nam mijn eerste dosis net voordat ik naar bed ging. Ik werd de volgende ochtend wakker en merkte dat ik tintelde van mijn vingertoppen en het verspreidde zich over mijn armen. Het was een handschoenachtig gevoel. Ik dacht dat ik er grappig op had geslapen, dus ik ging ervan uit dat het wel zou slijten. De hele dag door was ik vermoeider dan normaal, en elke keer dat ik wakker werd uit een dutje, had de tinteling zich verder door mijn lichaam verspreid. Wat me het meest bang maakte, was toen het tintelen in mijn hoofd begon. Ik dacht dat ik een beroerte kreeg. Ik zakte in elkaar en kon niet opstaan van de rechtvaardige.

Na observaties op de Spoedeisende Hulp (SEH) kregen we te horen dat het een reactie op de antibiotica was en dat de bijwerkingen binnen een week of zo zouden verminderen, en toen werd ik naar huis gestuurd. Maar toch kon niemand uitleggen waarom ik amper kon lopen. Veertien dagen later ervoer ik nog steeds paresthesie door mijn hele lichaam. Ik ben wel naar de doktoren geweest, maar ze zeiden alleen dat het nog steeds dezelfde symptomen zijn, ze zullen snel gaan.

Gedurende de volgende 4 maanden ging ik herhaaldelijk naar dokters met deze symptomen en kreeg steeds te horen dat het nog steeds de bijwerkingen waren. Mijn mobiliteit ging snel achteruit. Ik onderging in februari 2018 verschillende onderzoeken en MRI's in het Neurologisch Ziekenhuis. Ik kreeg de diagnose ataxie en zenuwbeschadiging. Ik kwam terug naar huis en de volgende dag was ik erg slecht.

Om een heel lang verhaal van 9 maanden kort te maken, ik zal mijn uiterste best doen om het allemaal in de volgende paragraaf te passen.

De dag nadat ik echt slecht was, werd ik opgenomen in het ziekenhuis. Ik stierf bijna nadat ik een bilaterale longontsteking had opgelopen. Ik werd in een kunstmatige coma gebracht om mijn lichaam de kans te geven te herstellen (wat ik deed, godzijdank!). Tijdens een fysiotherapiesessie barstte ik in tranen uit omdat niemand me had verteld waarom ik mijn mobiliteit had verloren, dus vroeg ik het aan mijn fysiotherapeut.

"Je ruggenmerg was ontstoken", schreef ze op mijn whiteboard. Dit was de beste manier om met mij te communiceren. Dus vanaf het eerste symptoom dat ik in september 2017 ervoer, kreeg ik te horen dat ik 7-8 maanden later transverse myelitis heb. Toen viel het allemaal samen: ik reageerde niet op de antibiotica, het was het begin van transverse myelitis.

Ik denk dat het moeilijkste deel van het leven met TM het emotionele proces is om in het reine te komen met hoe het mijn mobiliteit en gevoel beïnvloedt. Vooral in het VK is TM niet erg bekend, daarom is het moeilijker om lokaal ondersteuning te vinden.

Hoe graag ik ook hoop op genezing, ik zou liever hebben dat de wereld meer wist over transverse myelitis, zodat ze een beter begrip hebben, niet alleen voor TM-vechters, maar ook voor families, vrienden, werkgevers, enzovoort. Ik hoop samen met jullie allemaal bewustwording te creëren, op mijn blog, in mijn gemeenschap, in het VK. Ik ga trouwen in de herfst van 2019 en ik zou graag iets tegen TM willen zeggen...Transverse Myelitis, je hebt mijn leven dit jaar misschien verstoord, maar ik ZAL door het gangpad lopen om te trouwen met de man van wie ik hou, ik ZAL de eerste dans delen met mijn man. Het belangrijkste is dat ik je NIET laat verslaan!

ami

ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS