Andrea Mitchell
Diagnose: MOG-antilichaamziekte
Californië, Verenigde Staten
Een verhaal over de strijd tegen een mysterieuze ziekte en aanpassing aan blindheid.
Mijn naam is Andrea en ik heb sinds 2013 officieel de diagnose MOG-antilichaamziekte. Ik denk niet dat er toen veel over de ziekte bekend was. De eerste twee jaar waren bijzonder moeilijk omdat ik in die tijd het grootste deel van mijn gezichtsvermogen in beide ogen verloor. Ik schrijf mijn verhaal om hopelijk anderen te helpen die blind worden of blind zijn.
Mijn eerste terugval vond plaats op 1 oktober 2011. Ik had een zeer ernstige terugval van optische neuritis. Het verblindde mijn linkeroog volledig en ik heb nooit meer een plek in dat oog teruggekregen. Binnen een paar weken trof het mijn rechteroog en verblindde het ook volledig. Ik kon gelukkig weer zien in dat oog. Omdat de terugvallen echter niet onder controle waren, verloor ik uiteindelijk het grootste deel van het zicht in mijn oog. Ik kreeg aanvankelijk de diagnose CRION.
In 2013 stelde mijn neuroloog voor dat ik de MOG-antilichaamtest zou krijgen, en die was positief. Ik kreeg toen de diagnose MOGAD.
Ik herinner me dat ik het kantoor van mijn neuro-oogarts verliet en me gewoon verloren voelde. Ik zag er tegenop zijn kantoor binnen te gaan, wetende dat ik geen goed rapport zou krijgen. Ik heb op dit punt veel terugvallen doorgemaakt en herinner me dat ik niets op de oogkaart kon lezen. Alles was zwart in mijn linkeroog en erg wazig in mijn rechteroog. Ik kon ook niet alle kleuren zien in het boek dat hij gebruikte. Ik moet mijn dokter en verpleegster bang hebben gemaakt, want ik huilde zo hard en ze wisten niet hoe ze moesten reageren. Het voelde alsof niemand begreep wat ik doormaakte. Ik herinner me dat ik door de verschillende stadia van verlies ging. Ik bleef een hele tijd in de woedefase. Ik was op dat moment behoorlijk wat belangrijke items kwijtgeraakt. Het begon met mijn rijvaardigheid, mijn gezondheid zoals ik die vroeger kende, mijn onafhankelijkheid, carrière en vrienden. Het voelde alsof ik in een konijnenhol was gevallen in een mysterieuze wereld. Ik kon geen gezichten meer onderscheiden. Ik had moeite met sommige dingen die ik mijn hele leven al deed. Ik voelde mijn onafhankelijkheid wegglijden.
Ik ben altijd een probleemoplosser geweest, dus besloot ik mijn therapeut te raadplegen om haar te laten weten wat ik doormaakte. Ik vertelde haar dat ik mijn rapport had gekregen, maar dat er geen advies was over hoe ik me moest aanpassen. Ze gaf me toen wat informatie over bronnen. Ik schaam me niet om te zeggen hoe waardevol die therapiesessies waren. Ik vocht tegen deze ziekte om het weinige zicht dat ik nog had te behouden. Toen ik mijn diagnose kreeg, was er nauwelijks informatie over en waren er destijds geen Facebook-ondersteuningsgroepen.
Ik heb een lijst met bronnen voor blinden samengesteld, uit mijn ervaring, die u kunt lezen hier.
Ik ben vastbesloten om bewustzijn te blijven verspreiden en te pleiten voor MOGAD en hoop het op de kaart te zetten. Ik hoop dat meer mensen over de ziekte leren en in de nabije toekomst een remedie vinden.
Andrea Mitchell
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS
