Anibal
Diagnose: acute gedissemineerde encefalomyelitis
Michigan, Verenigde Staten
Mijn naam is Anibal Molina Lugo en het volgende beschrijft mijn reis van confrontatie met verlamming tot waar ik mezelf momenteel bevind.
Op 23-jarige leeftijd kreeg ik een knellende pijn aan de basis van mijn hoofd en nek. Het begon erger te worden, totdat op een nacht, ongeveer vier dagen later, mijn rug hevig begon te krampen vanaf het niveau van mijn nek tot halverwege mijn borst. Gedurende deze tijd woonde ik bij mijn ouders. Ze brachten me vervolgens naar een tertiair medisch centrum, een satellietziekenhuis. Langzaam, terwijl ik werd geobserveerd en geïnterviewd door het personeel van de spoedeisende hulp, verloor ik het gevoel en de motorische controle over mijn benen. Het meest beangstigende moment was toen ik mijn blaas niet meer kon legen. Het voelde erg vol, maar hoeveel ik ook probeerde, ik kon niet beginnen met plassen.
Terwijl ik neurologisch bleef decompenseren, besloot het behandelend personeel me naar de belangrijkste medische faciliteit van het ziekenhuis te vervoeren. Aanvankelijk leek een voorlopige diagnose op basis van symptomen en neurologisch onderzoek consistent met myelitis transversa. Na nader onderzoek veranderde de diagnose in die van ADEM (acute gedissemineerde encefalomyelitis). Deze auto-immuunziekte zorgde ervoor dat mijn immuunsysteem zich agressief op mijn zenuwstelsel richtte, wat resulteerde in de hierboven beschreven ernstige tekorten.
Ik heb een aantal maanden gebonden aan een ziekenhuisbed doorgebracht met extreme rugpijn, samen met ernstige zwakte en gevoelsverlies in beide benen. Bovendien moest ik mezelf dagelijks katheteriseren om ongeveer elke drie uur mijn blaas te ledigen en begon ik een rolstoel te gebruiken.
Na behandeling met steroïden en twee behandelingen met intraveneuze immunoglobulinen leek het alsof de auto-immuunaanval was afgenomen.
Kort daarna begon ik met agressieve fysiotherapie. Langzaam, met veel moeite, kreeg ik de motorische functie van mijn benen en het vermogen om te lopen terug. Ik herstelde echter nooit volledig en ik heb nog steeds een matige mate van zenuwpijn en problemen met de darm- en blaasfunctie.
Terwijl ik herstelde, besloot ik een carrièreswitch te maken van een doctoraat in chemische technologie naar een neuroloog.
Het meest uitdagende deel van het omgaan met ADEM is het gevoel van verlies. De rouwperiode eindigt nooit helemaal. Men moet echter de moed vinden om zin in het leven te blijven vinden. Het is duidelijk dat de realiteit van het opnieuw aanpassen aan nieuwe fysieke beperkingen en/of veranderingen tijd vergt.
Ik hoop mijn passie binnen de gezondheidszorg te blijven nastreven om anderen te helpen en anderen voor te lichten over de realiteit van een handicap.
Anibal Molina Lugo, MD
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS