Arlene
Diagnose: Myelitis transversa
Californië, Verenigde Staten
Ik ben vereerd om Hope Ambassador te zijn voor de Transverse Myelitis Association, en ik hoop dat mijn post zal helpen en hoop zal brengen voor anderen. Ik schrijf dit vanuit het perspectief van een moeder, die toevallig kinderarts is. Mijn dochter, Dana, kreeg TM op 10 juli 1 op 2 30/2001-jarige leeftijd. Ik zal die dag nooit vergeten.
Ik pikte drie meisjes uit de buurt op en zette ze om 4 uur bij Dana af voor voetbaltraining. Mijn buurman bracht ze terug; hij zei dat Dana de hele weg naar huis huilde van rugpijn. Ze strompelde huilend de woonkamer in en zei dat ze haar benen niet kon bewegen. Ze kon mijn handen niet voelen en ontkende geraakt te zijn tijdens de training. Ik wist de naam niet van wat ze had, maar mijn differentiaaldiagnose zei: 'ruggenmergprobleem'. Ik belde San Diego Children's ER om te vertellen dat we eraan kwamen, en onze reis begon. Haar onderzoek en MRI bevestigden een ontstekingsproces van niet een enkel niveau, maar vlekkerige betrokkenheid onder T10. Ik had tot die avond nog nooit van TM gehoord. De neurologen zeiden dat de zeldzaamheid ervan betekende dat er geen bekende behandelingsstandaard was. Ze kreeg extreem hoge dosis steroïden x 2 en IVIG. SRNA stond nog in de kinderschoenen en was een geweldige hulpbron. Ik zei tegen mezelf dat ze een goed leven zal hebben, wat er ook in petto is.
Ze kwam thuis na 5 weken in het ziekenhuis. Revalidatiegeneeskunde wordt niet routinematig onderwezen op de medische school, en ik moest nog veel leren. Ik maakte er een punt van om niet te huilen in haar kamer, hoewel mijn hart deed pijn voor de normaliteit die we ooit hadden; de wandel-, ski- en buitenavonturen. Ik moest leren om mijn eigen advies op te volgen voor ouders van een kind met een ernstige ziekte: we zullen de wereld langs een andere weg zien. Onderweg valt er van alles te zien en te ontdekken. Hoewel de therapie zwaar zal zijn, mogen we niet vergeten te lachen en de humor in dingen in te zien. Ik zal nooit de dag vergeten dat we het kinderziekenhuis verlieten; Dana hief haar armen hoog op terwijl haar rolstoel in vrije val de helling af scheurde en uitriep: "To Infinity, and Beyond!"
Een van de belangrijkste dingen die een kind met een chronische ziekte wil, is net zo behandeld worden als zijn/haar broers en zussen. Ze hebben misschien andere (ik heb een hekel aan het woord 'speciaal' omdat alle kinderen speciaal zijn) behoeften, maar uiteindelijk moet het kind aardig, moreel en respectvol zijn, zijn huiswerk maken, enz. Ze zullen moeten leren organiseren, tijdigheid en andere vaardigheden om uiteindelijk te functioneren in de volwassen wereld. Dit is veel makkelijker gezegd dan gedaan; het is vaak gemakkelijker om terug te rennen en het huiswerk of de lunch te halen die ze zijn vergeten, ze elke dag McDonald's te geven of de nieuwste videogame te bieden om op een kleine manier de levensveranderende gebeurtenis die is gebeurd te compenseren. Mijn zoon kreeg één kans als hij zijn huiswerk of lunch was vergeten, dus ik moet dezelfde regel toepassen op Dana, zei ik tegen mezelf. Nog een regel van mij: als je twee keer hetzelfde antwoord hebt gehoord, vraag het dan niet nog een keer. Pas regels toe voor alle kinderen. Het is erg moeilijk om een ruggengraat van staal te hebben, maar uw kind zal dit waarderen als hij/zij volwassen is.
We hebben samen tranen met tuiten gehuild. Het is niet eerlijk (nee, dat is het niet, en dat kunnen we niet veranderen), ik was het populairste meisje van de klas (dat ben je nog steeds), hoe kan ik trick or treaten? (zoals je altijd doet, maar je pompoen zal op je schoot liggen), ik zal nooit een vriendje hebben (niet waar, je rolstoel zal een stel verliezers uitroeien), mijn littekens op mijn benen zijn lelijk (ze zullen vervagen, sorry dat je een operatie moest ondergaan om je benen beter te laten werken), schaam je je niet om gezien te worden met iemand in een rolstoel (nee, daar heb ik nooit over nagedacht, je bent nog steeds jezelf).
Het is belangrijk voor elke ouder om hun kind te blijven aanmoedigen om iets nieuws te proberen, een nieuwe plek te ervaren, een nieuwe emotie te voelen. Uw kind kan behoorlijk bang zijn voor nieuwe dingen nadat het ziek is geworden, zich zorgen maken over pijn, hun uiterlijk of een hele reeks andere dingen. We mogen onze taak als ouders niet vergeten om kinderen aan zoveel mogelijk dingen bloot te stellen en het kind ermee te laten rennen. Mijn Dana wilde niet deelnemen aan adaptieve sportprogramma's, elke keer huilen als we naar rugby of voetbal gingen, maar lachen en een geweldige tijd hebben op het veld. Het bleek dat ze dacht dat elk kind in een rolstoel een verstandelijke beperking had, en dat ze uiteindelijk niet in staat zou zijn om voor zichzelf te denken. We lachen hier nu om; ze huilde de hele weg naar haar eerste rolstoeltenniskamp, waar ze voor het eerst mooie, slimme, sterke vrouwen in rolstoelen zag. Je kunt opgroeien en net als zij zijn!
Mijn verhaal is een vrolijk verhaal. Dana ging naar de Universiteit van Arizona en behaalde een bachelor in spraak- en gehoorwetenschappen. Ze voltooide haar eerste jaar in een doctoraatsprogramma in audiologie en nam verlof om een Amerikaanse paralympiër in tennis te worden. Ze is net terug uit Rio en gaat volgend jaar terug om haar studie af te ronden. Onze levens zijn gezegend en verrijkt door SRNA/Sandy en Pauline, Chitra en vele anderen. Nu is het mijn beurt om te zeggen: “Het is niet eerlijk! Uw paspoort heeft veel meer stempels dan het mijne!” Zoals Dana zei en nog steeds zegt: "To Infinity, and Beyond!" Ik bedank Toy Story elke dag en hoop dat ons verhaal je inspireert.
Dr Arlene Wong-Mathewson
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS
