Bart Schmitt

Mijn naam is Barbara Schmitt en ik heb TM.

In 1980, toen ik 32 jaar oud was, werd bij mij de diagnose 'remitting & relapsing' multiple sclerose gesteld. Het werd gediagnosticeerd op basis van symptomen en een ruggenprik. Het begon met een aantasting van mijn rechter oogzenuw. De behandeling in die tijd was cortisone en het lappen van mijn rechteroog gedurende drie maanden. Naast het zichtprobleem waren mijn belangrijkste symptomen vermoeidheid, een slecht evenwicht en een overdreven gevoeligheid voor hitte en kou.

Zestien jaar geleden, toen ik 54 was, was ik bij onze dochter die toen mijn eerste kleinkind kreeg. Ik werd op een ochtend wakker en mijn beide voeten waren gevoelloos. Gedurende een week verspreidde dit gevoel van gevoelloosheid zich langzaam naar mijn ribbenkast, waar ik vrij intense en constante pijn begon te krijgen.

Bij thuiskomst heb ik een MRI laten doen die een laesie op mijn ruggenmerg liet zien op T4-niveau. Ze vertelden me toen dat het waarschijnlijk zes weken zou duren. Ik kreeg op dat moment geen aanvullende behandeling en ze bleven mijn probleem als MS diagnosticeren.

Een jaar geleden gingen mijn symptomen vooruit en voegde ik grote darm- en blaasproblemen toe aan de lijst. Voor beide problemen ben ik in behandeling gegaan. Er werd bij mij een luie blaas vastgesteld en ik ben het vermogen tot Kegel kwijtgeraakt. Rond dezelfde tijd kreeg ik te horen dat mijn hele dikke darm niet de juiste spiertonus of peristaltische werking heeft, wat mijn ernstige constipatieprobleem verklaart. Ik ging naar de afkickkliniek om te leren hoe ik mijn buikspieren kon gebruiken om me te helpen met deze uitdaging.

Als gevolg van al deze problemen kreeg ik nog een MRI samen met andere onderzoeken die mijn neuroloog tot de diagnose Myelitis transversa brachten. Toen ik de diagnose kreeg, deed ik wat onderzoek naar deze ziekte waar ik nog nooit van had gehoord en kwam tot de conclusie dat ik een affichekind voor deze ziekte zou kunnen zijn, gezien het feit dat ik zoveel uitdagingen van TM heb.

Afgelopen mei gingen we naar een bruiloft buiten de stad en terwijl we daar waren, kreeg ik plotseling ernstige duizeligheid en kon ik nauwelijks lopen. We kwamen op de eerste hulp terecht en ik bracht twee dagen door in hun observatiecentrum voor noodgevallen. Ze voerden meerdere tests uit, waaronder een brain-to-butt MRI. De neuroloog die mij verzorgde, kwam na enig onderzoek van haar kant tot de conclusie dat ik een TM-episode had meegemaakt (ik wist niet dat zoiets bestond) veroorzaakt door de littekens op mijn ruggenmerg en dat ik nooit MS had.

Ik was erg blij dat ik hoorde over het symposium over zeldzame neuro-immuunziekten. Ik zie dit als een kans om te leren over en ook om mensen te ontmoeten die worden uitgedaagd door deze ziekte. Ik ben ook dankbaar dat er tijd is voor zorgverleners om hun gevoelens en frustraties te delen.

Bar Schmitt

ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS