Barbara

De meeste mensen herinneren zich 11 september 2001 als de dag waarop het World Trade Center werd aangevallen. Voor mij was het een dubbele klap. Ik kreeg de diagnose TM na enkele weken van verkeerde diagnose. Nu, meer dan 15 jaar later, heb ik nog steeds last van chronische pijn.

Ik was 53 en een rechter. Ik sportte dagelijks, at zorgvuldig en was zelden ziek. Een paar maanden eerder had ik een kortlopende arbeidsongeschiktheidsverzekering afgewezen omdat ik die niet nodig had. Slechte keuze.

De vier maanden na 9/11 waren een hel. Ik kreeg intraveneuze steroïden, orale steroïden en pijnstillers. Naarmate mijn gedeeltelijk verlamde benen mobieler werden, werden ze pijnlijker. Mijn benen voelden aan alsof ze in cement waren ingekapseld. Af en toe voelde het alsof de bliksem insloeg en ik kon me niet bewegen. Ik voelde me alsof een boa constrictor zich om mijn borst had gewikkeld en het moeilijk maakte om te ademen. Heel eng.

Mijn ergste, meest aanhoudende pijn was van onder mijn beha tot onder mijn middel. Mijn lichaam kon geen gevoel verdragen, hoe klein ook. Ik voelde me de sprookjesprinses die de erwt onder 44 matrassen kon voelen. Niets krap. Jarenlang kon ik geen beha, spijkerbroek of riem dragen. Maar goed dat ik in een badjas werkte. Zitten was pijnlijk. Ik at staand. Ik kreeg een podium zodat ik voor de rechtbank kon staan.

Ik had een geweldige neuroloog. Ik belde hem vaak huilend. Hij probeerde verschillende medicijnen. Voor mij werkte morfine in pilvorm het beste, ook al lag ik soms op de grond en huilde van de pijn.

Als dat klinkt als een hel, dat was het ook, maar ik prijs mezelf gelukkig. Een derde van de mensen met TM blijft voor altijd verlamd. Ik kan lopen en wandelen.

Na tien jaar voelde ik me beter en wilde ik mijn dosis morfine verlagen. Een ander soort hel begon toen ik werd doorverwezen naar pijndoktoren. In hun verdediging zien ze voornamelijk verslaafden en zijn ze vaak voorgelogen door patiënten die meer drugs willen. Hoewel ik ervoor koos om mijn dosis te verminderen, werd ik behandeld als een drugsverslaafde. Ik moest in een beker plassen en een contract tekenen voor mensen met een verslavingsproblematiek. Het contract ging ervan uit dat je loog over drugsgebruik. Ik had een ziekte en toch werd ik behandeld als een crimineel. Nadat ik drie pijndocumenten had gezien, gaf ik ze op. Ik ben van de morfine afgekomen met de hulp van mijn huisarts.

Vandaag, 15 jaar later, heb ik zelden pijn erger dan 3 op de pijnschaal. Ik heb nog steeds problemen om het medicijn te krijgen dat mij het meest helpt, buprenorfine. Het is ontwikkeld om verslaafden van opioïden af te helpen en is sterk gereguleerd.

Ik heb veel hoop dat donaties kunnen uitkomen. Ik hoop dat het gemakkelijker wordt om TM te diagnosticeren. Ik hoop dat er betere pijnstillers worden ontwikkeld. Ik hoop dat er een manier wordt gevonden om verlamming om te keren. Ik hoop dat iedereen die TM krijgt het geluk heeft een goed ondersteuningssysteem te hebben dat SRNA omvat.

Hoewel ik deze ziekte niemand toewens, is er ook een keerzijde. Ik heb geweldige steun gekregen van mijn man, zoon en vrienden. Ik heb hier niet alleen tegen gevochten. Ik heb een geweldige gemeenschap van mensen ontmoet - in mijn steungroep, op het TM-bord en op TM-symposia en -kampen. Ik weet wat zin heeft in mijn leven. Anderen helpen.

Barbara Sattler, SRNA-bestuurslid, leider van de ondersteuningsgroep

ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS